江蘇
中國各大城市在陸續(xù)發(fā)布幸福指數(shù)。
但這些發(fā)布很健忘——忽略了“死亡質(zhì)量”也是幸福指數(shù)的核心指標。
經(jīng)濟學人智庫對全球80個國家和地區(qū)進行調(diào)查后，發(fā)布了《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》報告：英國位居全球第一，中國大陸排名第71。
“科技發(fā)展到今天，醫(yī)生面對最大的問題不是病人如何活下去，而是如何死掉。”
不得“好死”——這可能是現(xiàn)在最被我們忽略的幸福難題。
1999年，巴金先生病重入院。
一番搶救后，終于保住生命。
但鼻子里從此插上了胃管。
“進食通過胃管，一天分6次打入胃里。”
胃管至少兩個月就得換一次。
“長長的管子從鼻子里直通到胃，每次換管子時他都被嗆得滿臉通紅。”
長期插管，嘴合不攏，巴金下巴脫了臼。“只好把氣管切開，用呼吸機維持呼吸。”
巴金想放棄這種生不如死的治療，可是他沒有了選擇的權(quán)利，因為家屬和領(lǐng)導都不同意。
“每一個愛他的人都希望他活下去。”哪怕是昏迷著，哪怕是靠呼吸機，但只要機器上顯示還有心跳就好。
就這樣，巴金在病床上煎熬了整整六年。
他說：“長壽是對我的折磨。”
“不要再開刀了，開一個，死一個。”
原上海瑞金醫(yī)院院長、中國抗癌協(xié)會常務理事朱正綱，2015年起，開始四處去“攔刀”。
他在不同學術(shù)場合央求醫(yī)生們說：“不要輕易給晚期胃癌患者開刀。”
現(xiàn)在中晚期胃癌患者一到醫(yī)院，首選就是開刀，然后再進行化療放療。
“就是先把大山（腫瘤主體）搬掉，再用化療放療把周圍小土塊清理掉。”這種治療觀念已深植于全國大小醫(yī)院。
“其實開刀不但沒用，還會起反作用。晚期腫瘤擴散廣，轉(zhuǎn)移灶往往開不干凈，結(jié)果在手術(shù)打擊之下，腫瘤自帶的免疫系統(tǒng)受到刺激，導致它們啟動更強烈的反撲，所以晚期胃癌患者在術(shù)后幾乎都活不過一年。”
現(xiàn)在歐美發(fā)達國家很多都采用“轉(zhuǎn)化治療”。
“對晚期腫瘤患者一般不采取切除手術(shù)，而是盡量把病灶控制好，讓其縮小或慢擴散。因為動手術(shù)不但會讓患者死得更快，而且其余下的日子都將在病床上度過，幾乎沒有任何生活質(zhì)量可言。”
所以，朱正綱現(xiàn)在更愿稱自己是“腫瘤醫(yī)生”，外科醫(yī)生關(guān)注的是這次開刀漂不漂亮，腫瘤醫(yī)生則關(guān)注患者到底活得好不好，這有本質(zhì)的區(qū)別。
美國是癌癥治療水平最高的國家，當美國醫(yī)生自己面對癌癥侵襲時，他們又是如何面對和選擇的呢？
2011年，美國南加州大學副教授穆尤睿，發(fā)表了一篇轟動美國的文章——《醫(yī)生選擇如何離開人間？和我們普通人不一樣，但那才是我們應該選擇的方式》。
“幾年前，我的導師查理，經(jīng)手術(shù)探查證實患了胰腺癌。負責給他做手術(shù)的醫(yī)生是美國頂級專家，但查理卻絲毫不為之所動。”
“他第二天就出院了，再沒邁進醫(yī)院一步。他用最少的藥物和治療來控制病情，然后將精力放在了享受最后的時光上，余下的日子過得非常快樂。”
穆尤睿發(fā)現(xiàn)，其實不只是查理，很多美國醫(yī)生遭遇絕癥后都作出了這樣的選擇。
“醫(yī)生們不遺余力地挽救病人的生命，可是當醫(yī)生自己身患絕癥時，他們選擇的不是最昂貴的藥和最先進的手術(shù)，而是選擇了最少的治療。”
他們在人生最后關(guān)頭，集體選擇了生活品質(zhì)。
“在奄奄一息的病人身上，東開一刀，西開一刀，身上插滿各種各樣的管子后，掛在維持生命的機器上……”
“這是連懲罰恐怖分子時都不會采取的手段。”
“我已經(jīng)記不清有多少醫(yī)生同事跟我說過，如果有一天我也變成這樣，請你殺了我。”
一個人失去意識后被送進急診室，通常情況下家屬會變得無所適從。
當醫(yī)生詢問“是否采取搶救措施”時，家屬們往往會立馬說：“是。”
于是患者的噩夢開始了。
為了避免這種噩夢的發(fā)生，很多美國醫(yī)生重病后會在脖上掛一個“不要搶救”的小牌，以提示自己在奄奄一息時不要被搶救，有的醫(yī)生甚至把這句話紋在了身上。
“這樣被活著，除了痛苦，毫無意義。”
羅點點發(fā)起成立“臨終不插管”俱樂部時，完全沒想到它會變成自己后半生的事業(yè)。
羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒，有一次，她和一群醫(yī)生朋友聚會時，談起人生最后的路，大家一致認為：
“要死得漂亮點兒，不那么難堪；不希望在ICU，赤條條的，插滿管子，像臺吞幣機器一樣，每天吞下幾千元，最后‘工業(yè)化’地死去。”
十幾個老人便發(fā)起成立了“臨終不插管”俱樂部。
隨后不久，羅點點在網(wǎng)上看到一份名為“五個愿望”的英文文件。
“我要或不要什么醫(yī)療服務。”
“我希望使用或不使用支持生命醫(yī)療系統(tǒng)。”
“我希望別人怎么對待我。”
“我想讓我的家人朋友知道什么。”
“我希望讓誰幫助我。”
這是一份叫作“生前預囑”的美國法律文件，它允許人們在健康清醒時刻通過簡單問答，自主決定自己臨終時的所有事務，諸如要不要心臟復蘇、要不要插氣管等等。
羅點點開始意識到：“把死亡的權(quán)利還給本人，是一件意義重大的事。”
于是她攜手陳毅元帥的兒子陳小魯，創(chuàng)辦了中國首個提倡“尊嚴死”的公益網(wǎng)站——選擇與尊嚴。
“所謂尊嚴死，就是指在治療無望的情況下，放棄人工維持生命的手段，讓患者自然有尊嚴地離開人世，最大限度地減輕病人的痛苦。”
陳小魯一直后悔沒有幫父親有尊嚴地離開。
陳元帥病重到最后，已基本沒有知覺。
氣管切開沒法說話，全身插滿了管子，就是靠呼吸機、打強心針來維持生命。
“父親心跳停止時，電擊讓他從床上彈起來，非常痛苦。”
陳小魯問：“能不能不搶救了？”
醫(yī)生說：“你說了算嗎？你們敢嗎？”
當時，陳小魯沉默了，他不敢作這個決定。
“這成了我一輩子最后悔的事情。”
開國上將張愛萍的夫人李又蘭，了解羅點點和陳小魯倡導的“尊嚴死”后，欣然填寫了生前預囑，申明放棄臨終搶救：
“今后如當我病情危及生命時，千萬不要用生命支持療法搶救，如插各種管子及心肺功能啟動等，必要時可給予安眠、止痛，我安詳、自然、無痛苦走完人生的旅程。”
2012年，李又蘭病重入院，家屬和醫(yī)生謹遵其生前預囑，沒有進行過度地創(chuàng)傷性搶救，李又蘭昏迷半日后飄然仙逝，身體完好而又神色安寧，家人傷痛之余也頗感欣慰。
“李又蘭阿姨是被生前預囑幫到的第一人。”羅點點很感動。
經(jīng)濟學人發(fā)布的《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》：英國位居全球第一，中國大陸排名第71。
何謂死亡質(zhì)量？
就是指病患的最后生活質(zhì)量。
英國為什么會這么高呢？
因為，當面對不可逆轉(zhuǎn)、藥石無效的絕癥時，英國醫(yī)生一般建議和采取的是緩和治療。
何謂緩和治療？
“就是當一個人身患絕癥，任何治療都無法阻止這一過程時，便采取緩和療法來減緩病痛癥狀，提升病人的心理和精神狀態(tài)，讓生命的最后一程走得完滿有尊嚴。”
緩和醫(yī)療有三條核心原則：
承認死亡是一種正常過程；
既不加速也不延后死亡；
提供解除臨終痛苦和不適的辦法。
英國建立了不少緩和醫(yī)療機構(gòu)或病房，當患者所罹患的疾病已經(jīng)無法治愈時，緩和醫(yī)療的人性化照顧被視為理所當然的基本人權(quán)。
這時，醫(yī)生除了“提供解除臨終痛苦和不適癥狀的辦法”外，還會向患者家屬提出多項建議和要求：
要多抽時間陪病人度過最后時刻。
要讓病人說出希望在什么地方離世。
聽病人談人生，記錄他們的音容笑貌。
協(xié)助病人彌補人生的種種遺憾。
幫他們回顧人生，肯定他們過去的成就。
肝癌晚期老太太維多利亞問：“我可以去旅游嗎？”
醫(yī)生亨利回答：“當然可以啊！”于是維多利亞便去了向往已久的地方。
中國的死亡質(zhì)量為什么這么低呢？
一是治療不足。
“生病了缺錢就醫(yī)，只有苦苦等死。”
二是過度治療。
直到生命最后一刻仍在接受創(chuàng)傷性治療。尤其是后者，最讓人遭罪。
北京軍區(qū)總醫(yī)院原腫瘤科主任劉端祺，從醫(yī)40年至少經(jīng)手了2000例死亡病例。
“錢不要緊，你一定要把人救回來。”
“哪怕有1%的希望，您也要用100%的努力。”
每天，他都會遭遇這樣的請求。
他點著頭，但心里卻在感嘆：“這樣的搶救其實有什么意義呢！”
在那些癌癥病人的最后時刻，劉端祺經(jīng)常聽到各種抱怨：“我只有初中文化，現(xiàn)在才琢磨過來，原來這說明書上的有效率不是治愈率。為治病賣了房，現(xiàn)在還是住原來的房子，可房主不是我了，每月都給人家交房租……”
還有病人說：“就像電視劇，每一集演完，都告訴我們，不要走開，下一集更精彩。但直到最后一集我們才知道，盡管主角很想活，但還是死了。”
病人不但受盡了罪，還花了很多冤枉錢。
數(shù)據(jù)顯示，中國人一生75%的醫(yī)療費用，花在了最后的無效治療上。
有時，劉端祺會直接對癌癥晚期病人說：“買張船票去全球旅行吧。”
結(jié)果病人家屬投訴他。
沒多久，病人賣了房來住院了。
又沒多久，病床換上新床單，人離世了。
整個醫(yī)院，劉端祺最不愿去的就是ICU，盡管那里陳設著最先進的設備。
“在那里，我分不清‘那是人，還是實驗動物’。花那么多錢、受那么多罪，難道就是為了插滿管子死在ICU病房嗎？”
《醫(yī)生選擇如何離開人間？和我們普通人不一樣，但那才是我們應該選擇的方式》這篇文章發(fā)布后，穆尤睿做夢都沒想到，自己會在美國造成如此大的影響。
這篇文章讓許多美國人開始反思：“我該選擇怎樣的死亡方式？”
美國人約翰遜看完這篇文章后，立即給守在岳母病床前的太太打電話：“現(xiàn)在才知道，對于臨終者，最大的人道是避免不適當?shù)倪^度治療。不要再搶救了，讓老人家安靜離開吧！”
太太最終同意了這個建議。
第二天，老人安詳?shù)仉x開了人間。
這件事，也讓約翰遜自己深受啟發(fā)：“我先把自己對待死亡的態(tài)度寫下來。將來若是神智清楚，就算這是座右銘；如果神智不清了，就把這個算作遺囑。”
于是，約翰遜寫下了三條“生前預囑”：
如果遇上絕癥，生活品質(zhì)遠遠高于延長生命。我更愿意用有限的日子，多陪陪親人，多回憶往事，把想做但一直沒做的事盡量做一些。
遇到天災人禍，而醫(yī)生回天乏術(shù)時，不要再進行無謂的搶救。
沒有生病時，珍惜健康，珍惜親情，多陪陪父母、妻子和孩子。
隨后，約翰遜撥通電話，向穆尤睿征求意見。
穆尤睿回答：“這是最好的死亡處方。”
當我們無可避免地走向死亡時，是像約翰遜一樣追求死亡質(zhì)量，還是用機器來維持毫無質(zhì)量的植物狀態(tài)？
英國人大多選擇了前者，中國人大多選擇了后者。
這是上海“麗莎大夫”講述的一件普通事，之所以說普通，是因為這樣的事每天都在各大醫(yī)院發(fā)生。
一個80歲老人，因為腦出血入院，家屬說：“不論如何，一定要讓他活著！”
4個鐘頭的全力搶救后，他活了下來。
不過氣管被切開，喉部被打了個洞，那里有一根粗長的管子連向呼吸機。
偶爾，他清醒過來，痛苦地睜開眼。
這時候，他的家屬就會格外激動，拉著我的手說：“謝謝你們拯救了他。”
家人輪流晝夜陪護他，目不轉(zhuǎn)睛地盯著監(jiān)護儀上的數(shù)字，每看到一點變化，就會立即跑來找我。
后來，他腫了起來，頭部像是吹大的氣球，更糟糕的是，他的氣道出血不止，這使他需要更加頻繁地清理氣道。
每次抽吸時，護士用一根長管伸進他的鼻腔，只見血塊和血性分泌物被吸出來。
這個過程很痛苦，只見他皺著眉，拼命地想躲開伸進去的管子。
每當這時，他孫女總低著頭，不敢去看。
可每天反復地清理，卻還能抽吸出很多，我問家屬：“拖下去還是放棄？”
而他們，仍表示要堅持到底。孫女說：“他死了，我就沒有爺爺了。”
治療越來越無奈，他清醒的時間更短了。而僅剩的清醒時間，也被抽吸、扎針無情地占據(jù)。
他的死期將至，我心里如白紙黑字般明晰。便對他孫女說：“你在床頭放點薰衣草吧。”她連聲說：“好。我們不懂，聽你的。”
第二天查房，只覺芳香撲鼻。他的枕邊，躺著一大束薰衣草。他靜靜地躺著，神情柔和了許多。
十天后，他死了。他死的時候，膚色變成了半透明，針眼、插管遍布全身。面部水腫，已經(jīng)不見原來模樣。
我問自己：“如果他能表達，他愿意要這十天嗎？這十天里，他沒有享受任何生命的權(quán)力，生命的意義何在？讓一個人這樣多活十天，就證明我們很愛很愛他嗎？我們的愛，就這樣膚淺嗎？”
2005年，80出頭的學者齊邦媛，離開老屋住進了“養(yǎng)生村”，在那里完成了記述家族歷史的《巨流河》。
《巨流河》出版后好評如潮，獲得多個獎項。
但時光無法阻止老去的齊邦媛，她感覺“疲憊已淹至胸口”。
一天，作家簡媜去看望齊邦媛。
兩個人的對話，漸漸談到死亡。
“我希望我死去時，是個讀書人的樣子。”
最后一刻仍然書卷在手，最后一刻仍有“腹有詩書氣自華”的優(yōu)雅，最后一刻眉宇間仍然保持一片清朗潔凈，以“讀書人的樣子”死去，這是齊邦媛對自己的期許。
你呢？如果你是絕癥患者，當死亡不可避免地來臨時，你期待以什么樣的方式告別人世？如果你是絕癥患者家屬，你期待家人以什么樣的方式告別人世？
不久前，浙江大學醫(yī)學院博士陳作兵，得知父親身患惡性腫瘤晚期后，沒有選擇讓父親在醫(yī)院進行放療化療，而是決定讓父親安享最后的人生。
和親友告別，回到出生、長大的地方，和做豆腐的、種地的鄉(xiāng)親聊天。
他度過了最后一個幸福的春節(jié)，吃了最后一次團圓飯，7菜1湯。
他給孩子們包的紅包從50元變成了200元，還拍了一張又一張笑得像老菊花的全家福。
最后，父親帶著安詳?shù)奈⑿ψ吡恕?/p>
父親走了，陳作兵手機卻被打爆了，“很多人指責和謾罵我不孝。”
面對謾罵、質(zhì)疑，陳作兵說：“如果時光重來，我還會這么做。”
尼采說：“不尊重死亡的人，不懂得敬畏生命。”
我們，至今還沒學會如何“謝幕”。
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