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暴瘦30磅險喪命,61歲硅谷極客用AI重讀11頁病歷,揪出罕見血癌

用AI偽造病歷1個月敲詐4家餐廳

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新智元報道

編輯:元宇

【新智元導讀】暴瘦30磅、誤診近一年、家園被焚……接踵而至的致命打擊下,身患血癌的硅谷老極客Steve用AI跑贏死神,揭開醫療隱入煙塵的真相。

一場山火燒掉了房子,卻意外救了他的命。

2025年1月,南加州Palisades山火席卷圣莫尼卡山脈。


火線推進,濃煙壓城,Steve Brown和妻子Patty眼睜睜看著馬里布的家被燒成灰燼。

全部家當,連同幾十年生活的記憶,短短幾小時在大火中變成了一堆瓦礫。


Steve位于馬里布的家在這場野火中被毀

失去家園的Steve Brown和妻子Patty,被迫加入逃亡的車流,一路開到250多公里外的Palm Desert,暫住在朋友家中。

當時的Steve滿腦子都是保險理賠和物品清單,健康問題一時被拋到了腦后。

本以為家園被毀,已是絕境,殊不知更兇險的厄運早已潛伏多時。

幾周后,為了從高壓的災后重建中喘口氣,夫妻倆在當地訂了一家牛排館。


Steve與妻子Patty

就是在這頓本該用來放松的晚餐中,Steve感受到了一場突如其來的腹部劇痛,被迅速送往當地醫院。

幸運的是,這里的急診室醫生并沒有帶著以往Steve在洛杉磯就醫時所遭遇的醫生的那套「先入為主」的偏見,他們重新審視了全部檢查。

一位急診科醫生看著單子,給出了確診宣判:

在沒有證據排除之前,就按癌癥看待。

病歷上赫然寫下:漿細胞異常增殖性疾病

這是一種骨髓里罕見且兇險的血液癌癥,它產生的極強毒性蛋白,正在攻擊他的心臟與腎臟。

確診那一刻,Steve竟像是「松了一口氣」:至少,他不用再被漫長的不確定性困住了。

可隨即涌上心頭的,是無比的憤怒與后怕:如果不是這場大火把他逼出洛杉磯,如果醫生繼續淡化他的癥狀,他還能活多久?

過去一年的檢查數據全都在病歷里,里面有足以確診的全部線索,為什么整整一年,卻沒有一個醫生發現?

患癌暴瘦30磅,卻被誤診10個月

時光倒回2024年2月。

60歲的Steve,一位健康科技領域的老兵、手握200多項專利的硅谷極客,開始感到身體正在「墜毀」。

在沒有刻意減肥的情況下,他突然暴瘦了30磅(約13.6公斤),而且還極度疲憊,對食物毫無胃口。

他一次次向醫生求救:我的身體肯定出了嚴重問題。

在接下來的10個月,他努力爭取到了所有能做的檢查:全身掃描、結腸鏡、胃鏡、心功能檢查。

盡管檢測報告已經亮起紅燈(輕度貧血、鐵蛋白偏高、免疫球蛋白偏低),但醫生們卻將這些信號視為「盲目撒網式檢查」后所產生的「噪音」:

消化科醫生認為是輕度胃炎,心臟科醫生則干脆歸咎于「壓力大或抑郁」。

只有Steve Brown清楚:自己既非過勞也非抑郁,但醫生們依然告知他一切正常。

這倒不是他們冷漠,而是因為醫療系統早已不堪重負,醫生們只能在極其有限的時間里,將Steve當作一個「普通患者」來處理。

而且,各科室只管自己的領域,導致那些藏在在病歷中的線索,始終沒能被串聯起來。

AI「神之一手」

從浩渺數據中撈起那根針

確診后,Steve在醫院的病床上躺了9天。

在他面對冰冷的儀器和密集的淋巴結、骨髓活檢時,他的三個孩子看到網上搜到的「預后可能僅剩6個月」的結論后陷入巨大恐慌。

這時的Steve Brown沒有放棄,他決定掌控自己的命運。


Steve在科技行業的職業生涯讓他萌生了利用AI更快診斷和治療自身癌癥的想法

作為一個曾在遠程監測和AI軟件領域深耕多年的老兵,他做了一個極客會做的本能反應:自己動手。

他構建了一個名為「Haley」的AI醫療智能體,把過去幾個月里所有洛杉磯醫生都看過的同一套數據:完整的病史、影像結果、醫生記錄和化驗結果,全部「喂」了進去。

奇跡時刻發生了:僅僅幾分鐘,AI就敏銳抓住了此前名醫們錯過近1年的盲區。

它不僅指出了骨髓功能異常的信號,甚至直接建議去做骨髓活檢和血清游離輕鏈檢測。

而這正是NCCN與Mayo Clinic臨床指南中,診斷此類漿細胞疾病最核心的「命門」。

在這里,必須澄清一個極為重要的技術認知:

AI并不是比醫生更聰明,而是它能彌補人類在臨床現場的一個盲區,通過24小時不間斷地在海量、跨科室的數據里分析,將輕度貧血、異常蛋白和體重變化重新拼成一張完整的圖。

在這個過程中,AI沒有疲憊和科室偏見,也沒有先入為主的觀念,而是基于海量數據分析做出客觀判斷。

破解11頁DNA「指紋」

用AI定制生命方案

AI確診只是開始,真正的硬核突圍,才剛剛開始。

Steve啟動了每兩周一次的化療和免疫治療。


Steve接受化療的第一天

為了緩解焦慮,他還要求每周做一次血檢,并將數據實時同步給AI智能體。

起初,血檢指標向好。

但到了第2個月,令人絕望的「平臺期」出現了:病情不再好轉。

AI推演給出了冰冷的結論:如果堅持這套2年的標準方案,將導致不可逆的器官損傷,甚至需要心臟移植。

他的心臟科醫生甚至已經向他提到了「心臟移植」。

在一位學醫朋友的提醒下,Steve重新回到病歷中,找到了一份被人類醫生忽略的11頁附件。

這是他的骨髓癌細胞的基因組分析報告,也是他所患癌癥獨一無二的DNA「指紋」。

這就觸及了現代循證醫學最大的痛點。

現代醫學知識更新之快令人震驚。僅按NLM統計,MEDLINE在FY2023就新增約128萬條文獻,折合每天約3500條。


沒有任何一個人類醫生,能夠一邊看診,一邊把全球最新的免疫學論文、波士頓的基因治療試驗和Steve的11頁基因圖譜交叉比對,但AI可以做到。

當Steve將這份「DNA指紋」輸入AI,AI分析后指出,Steve攜帶的特定基因變異,正是導致標準化療效果大打折扣的元兇。

于是,AI為他匹配了一條尚未獲得FDA批準用于該疾病的超說明書(Off-label)激進方案。

帶著AI給出的底層邏輯和硬核證據,Steve開始尋找頂尖的血液科/腫瘤科專家,尋求第2、第3甚至第4意見。

在清晰的數據面前,他不再是一個只能問「大夫,我該怎么辦」的弱勢病患,而是一個帶著解決方案來探討可行性的「平等對話」的決策者。

到2025年4月,在取得專家同意后,他轉向了以daratumumab聯合venetoclax為核心的個體化治療方案。

公開文獻表明,venetoclax在特定分子特征的漿細胞疾病中具有一定生物學和臨床探索依據,但尚非普適標準治療,其應用高度依賴分子分型與風險獲益評估。

到了7月中旬,奇跡發生了:Steve最關鍵的癌癥指標,完全恢復到了正常范圍。

從自救到普惠

拒絕把生命交給運氣

如今,住在加州蘭喬米拉日的Steve,依然需要接受1年的維持治療。

但他已經不再是那個單純的幸存者。

每周,我都會想到那些得不到第2次審視機會的患者,那些正在接受對自己獨特癌癥根本無效的標準治療的患者。

于是,Steve將那個曾經拯救自己生命的AI架構,正式開發成了一個基于多智能體(Multi-Agent)架構的AI醫療平臺CureWise。


https://www.youtube.com/watch?v=YO7yS3d5Mjk

Steve在自己的一期播客中,解釋了構建CureWise的思路。

CureWise的核心邏輯,是「多觀點合成」(Multiple points of view synthesizing)。

因為他發現對同一個醫療問題,不同的模型或不同的提問方式,AI會給出不同的答案。

與其追求唯一的標準答案,不如利用這種多樣性。

于是,他就構建了一個由36個AI智能體組成的「超級智庫」。

每個智能體都被賦予了特定的角色和視角:如腫瘤科醫生、血液科醫生、消化科醫生……以及負責統籌的系統智能體Hippocrates(希波克拉底)。

他讓這些智能體基于10個不同的主流大模型(如GPT、Claude等)運行,從而產生數百個潛在的分析路徑,再由系統進行統籌。

如果所有智能體都指向同一個結論,那這就是一個極強的信號

Steve指出,即使一百萬人患上同一種癌癥,實際上也是一百萬種不同的基因變異,他稱之為一種「復雜的、遺傳學上獨特的疾病」。

而AI的作用,就是處理這種超大規模的變量,識別基因層面的「指紋」,并提出個性化的治療方案。

比如,前面在他自己親身經歷中,他就是將自己的骨髓活檢報告和復雜的細胞遺傳學數據上傳給AI,然后AI識別出了一個極其細微的基因變異。

這使得他雖然患有罕見病,卻能針對性地使用某種特定的「神藥」。

這一點,正如德國CAREOMICS等前沿項目所揭示的,通過AI分析基因與影像數據,我們正在從「治大眾的病」轉向「治你的病」的個性化治療時代。


https://pgxperts.com/en/news/careomics/?utm_source=chatgpt.com

AI邊界

不要用盲從替代無知

我們在為Steve的「逆天改命」歡呼時,必須厘清AI介入醫療的真實邊界。

在愛爾蘭,一位37歲的男子Warren Tierney在照顧懷孕期間遭遇困難的妻子Evelyn(右)時,因喉嚨疼痛而使用了ChatGPT尋求醫療建議。

他將自己的癥狀輸入ChatGPT,ChatGPT根據大眾語料,信誓旦旦地保證「這絕對不是癌癥」。

出于對AI的盲目信任,Warren延誤了數月的最佳診療時機,最終被確診為晚期喉癌。


在回應Tierney關于食道疼痛的詢問時,ChatGPT回復稱癌癥「極不可能」


Warren Tierney(左)與妻子Evelyn(右)

這兩個一正一反的案例,啟示我們AI既不是用來代替醫生盲目下診斷的「算命先生」,更不是用來提供廉價心理安慰的工具。

正如Steve Brown所言,AI扮演的角色是「教練」

他創建的CureWise目標是幫助患者在與醫生見面前「排練對話」,成為更好的自我倡導者(Advocate)

它可以幫助患者理解復雜的醫療術語,從而在有限的10分鐘門診時間內,爭取到最適合自己的精準治療方案。

Steve Brown認為,AI在醫療中的最高價值是「讓我們所有人變得更聰明」,這也代表了醫療界一個不可逆的巨大趨勢:共同決策(Shared Decision Making)。

回顧當前的AI浪潮:OpenAI推出的ChatGPT Health、Anthropic的Healthcare工具、谷歌的醫療大模型AMIE,都在致力于打破普通人與專業醫學之間的信息鴻溝。

但AI并非萬能,它只是導航儀,舵手必須是像Steve Brown這樣具備批判性思維的人。

你準備好成為自己生命的「辯護人」了嗎?

在Steve Brown的病例中,他利用AI,扮演了自己生命「辯護人」的角色。

他的批判思維和AI救了他

試想,如果當初他在洛杉磯,在無數次被醫生誤診后選擇了妥協;

或者在確診后,乖乖接受了那套會導致心臟衰竭的標準方案;

又或者他沒有利用AI為自己扒出那條救命的替代路徑……

這三條中但凡有一條出現,今天的他,也許早已成為醫療統計數據里一個冰冷的「死亡中位數」。

在AI時代,在醫療體系負擔日益嚴重的今天,Steve Brown的例子或許值得我們每個人都去思考:

假如你像Steve Brown一樣,身體突然亮起了紅燈,而龐大的系統只把你當成一個流水線上的「標準件」看待時,你是否也會像他一樣,用AI和批判思維來挽救自己的命運?

(本文事實基準來源于CureWise創始人Steve Brown自述及相關公開醫療案例記錄,醫學專業判斷需遵從線下專科醫生指導)

參考資料:

https://www.telegraph.co.uk/health-fitness/conditions/cancer/doctors-stress-rare-blood-cancer/

https://www.dailymail.co.uk/news/article-15030049/wife-sickness-naively-asked-chatgpt-cancer.html

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