守護(hù)“星星的孩子”，五部門協(xié)同發(fā)力共筑關(guān)愛(ài)服務(wù)網(wǎng)｜聚焦世界孤獨(dú)癥日

本報(bào)（chinatimes.net.cn）記者石文君 北京攝影報(bào)道

2026年4月2日是第十九個(gè)世界孤獨(dú)癥日，中國(guó)殘聯(lián)在北京舉辦孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)主題宣傳活動(dòng)，旨在集中展示孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)的階段性成果，積極推廣先行先試地區(qū)經(jīng)驗(yàn)，不斷完善孤獨(dú)癥群體全生命周期支持服務(wù)體系，凝聚全社會(huì)共同關(guān)心、理解、幫助孤獨(dú)癥兒童及家庭的共識(shí)。中國(guó)殘聯(lián)黨組成員、康復(fù)部主任納新出席活動(dòng)，教育部、民政部、國(guó)家衛(wèi)生健康委、共青團(tuán)中央、全國(guó)婦聯(lián)等部門相關(guān)司局負(fù)責(zé)同志參加活動(dòng)。

活動(dòng)上，合唱、鋼琴演奏、家長(zhǎng)代表分享等，讓現(xiàn)場(chǎng)觀眾深入了解了孤獨(dú)癥兒童及其家庭的成長(zhǎng)故事，《華夏時(shí)報(bào)》記者觀察到，有觀眾在觀看節(jié)目過(guò)程中感動(dòng)落淚。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)還有手工藝品及畫作義賣等，多角度展示了社會(huì)各界關(guān)心關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童的生動(dòng)實(shí)踐。

“我希望社會(huì)能給這些孩子全程的關(guān)愛(ài)，小的時(shí)候有康復(fù)、有教育，長(zhǎng)大了有技能、有工作，成年后有尊嚴(yán)、有去處。也希望更多家庭不要放棄，今天的努力一定可以幫助他們將來(lái)有尊嚴(yán)地去生活。”孤獨(dú)癥兒童軒軒的父親說(shuō)道。

分享多元經(jīng)驗(yàn)，促進(jìn)孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)行動(dòng)發(fā)展

孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)的發(fā)展離不開(kāi)社會(huì)各界支持，此次活動(dòng)中，來(lái)自教育界、公益界、企業(yè)界及家長(zhǎng)代表等，分享了孤獨(dú)癥兒童康教融合創(chuàng)新、就業(yè)支持、家庭喘息服務(wù)等方面的工作經(jīng)驗(yàn)，為各地開(kāi)展孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)提供了借鑒。

中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)副主席劉松懷指出，通過(guò)調(diào)研發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童搶救性康復(fù)行動(dòng)發(fā)揮了重要作用，康復(fù)補(bǔ)貼率超過(guò)80%，兒童康復(fù)率超過(guò)90%。但我國(guó)孤獨(dú)癥家庭依然普遍面臨照護(hù)負(fù)擔(dān)重、經(jīng)濟(jì)壓力大、融合教育推進(jìn)緩慢、社區(qū)支持不足以及未來(lái)托付深度焦慮等困境。孤獨(dú)癥服務(wù)需要從“兒童搶救性康復(fù)”向“全生命周期系統(tǒng)支持”轉(zhuǎn)變。

面對(duì)上述挑戰(zhàn)，北京市曉更助殘基金會(huì)理事長(zhǎng)李紅從公益組織的角度進(jìn)行了經(jīng)驗(yàn)分享。

“曉更基金會(huì)每年動(dòng)員數(shù)萬(wàn)人次參與志愿者融合活動(dòng)（文體娛樂(lè)等），推動(dòng)心智障礙者社會(huì)融入；通過(guò)家長(zhǎng)老帶新、相互幫助，提供喘息服務(wù)與賦能培訓(xùn)，緩解照護(hù)壓力、提升能力。為助力孤獨(dú)癥等孩子校園融入，開(kāi)展校園融合倡導(dǎo)；也在不同地區(qū)積極探索就業(yè)銜接培訓(xùn)與就業(yè)安置服務(wù)。近兩年，還針對(duì)‘老養(yǎng)殘’家庭，提供探訪關(guān)懷及未來(lái)托付咨詢，著力解決家長(zhǎng)老去后的照護(hù)難題，全方位關(guān)注心智障礙群體全生涯需求。”李紅說(shuō)道。

讓孩子能夠獲得教育以及獲得更好的教育，順利融入社會(huì)，一直是孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)重點(diǎn)關(guān)注的話題。

陜西省眉縣特殊教育學(xué)校張占平校長(zhǎng)分享了特殊學(xué)校開(kāi)展教康融合模式的創(chuàng)新成果。“我們圍繞國(guó)家課程，構(gòu)建了‘1+5’融合課程體系，在上好基礎(chǔ)課程之外，開(kāi)發(fā)了個(gè)別化訓(xùn)練、職業(yè)技術(shù)、社會(huì)實(shí)踐、特奧運(yùn)動(dòng)、送教上門五類支持課程；另外，聯(lián)合多個(gè)部門一起做家庭陪伴、喘息服務(wù)，讓家長(zhǎng)真正成為孩子康復(fù)路上的同行者。每個(gè)月我們都會(huì)帶孩子們走出校門，進(jìn)超市、進(jìn)影院，在真實(shí)場(chǎng)景里練膽量、長(zhǎng)能力。”張占平表示，學(xué)校還將特奧融入康教體系，實(shí)現(xiàn)了以體育人、以體促康。

《華夏時(shí)報(bào)》記者了解到，根據(jù)現(xiàn)實(shí)情況，讓孤獨(dú)癥兒童進(jìn)入普通學(xué)校就讀，接受融合教育，對(duì)其后續(xù)順利融入社會(huì)生活將產(chǎn)生積極影響。孤獨(dú)癥兒童如何更好地融入普通學(xué)校的生活？融入過(guò)程中還面臨哪些挑戰(zhàn)？

“面臨的挑戰(zhàn)是多方面的，過(guò)去孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練強(qiáng)調(diào)身體功能恢復(fù)，而忽視了進(jìn)入集體化生活的適應(yīng)，孩子在融入普通課堂時(shí)會(huì)存在障礙。學(xué)校如何讓陪讀老師、學(xué)科老師、班主任等形成協(xié)作，以及校園環(huán)境的建設(shè)，讓兒童和兒童之間能夠更加接納，家校之間的合作等等，很多方面我們都還有工作要做，這是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程。”李紅對(duì)《華夏時(shí)報(bào)》記者說(shuō)道。

李紅表示，讓孤獨(dú)癥兒童真正融入普通班級(jí)和學(xué)校生活，其實(shí)是對(duì)其他孩子最好的教育資源，會(huì)讓他們更加理解生命多樣性，在品格道德的發(fā)展上也有很好促進(jìn)作用。

李紅倡導(dǎo)，在未來(lái)，孤獨(dú)癥孩子融入普通學(xué)校時(shí)，應(yīng)該有特教專業(yè)的陪讀老師進(jìn)行相應(yīng)的協(xié)助，減輕家長(zhǎng)陪讀負(fù)擔(dān)，幫助學(xué)校更專業(yè)、更科學(xué)地接納特殊孩子的融入。

聚焦“十五五”，部委在行動(dòng)

此次活動(dòng)，教育部、民政部、國(guó)家衛(wèi)生健康委、中國(guó)殘聯(lián)相關(guān)部門負(fù)責(zé)同志介紹了各部門貫徹落實(shí)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024—2028年）》有關(guān)情況及“十五五”期間推進(jìn)康復(fù)服務(wù)提升行動(dòng)、教康融合行動(dòng)、家庭暖心行動(dòng)的主要舉措。

據(jù)民政部?jī)和＠娟愻斈细彼鹃L(zhǎng)介紹，“十五五”規(guī)劃綱要提出，堅(jiān)持盡力而為、量力而行，加強(qiáng)普惠性、基礎(chǔ)性、兜底性民生建設(shè)，解決好人民群眾急難愁盼問(wèn)題。民政部門將進(jìn)一步落實(shí)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024—2028年）》要求，發(fā)展精神障礙社區(qū)康復(fù)等關(guān)愛(ài)服務(wù)，堅(jiān)持兒童優(yōu)先，積極主動(dòng)為孤獨(dú)癥等困境兒童及其家庭做好事、辦實(shí)事、解難事，促進(jìn)提升孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)水平。

民政部還將持續(xù)加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作，健全分層分類的社會(huì)救助體系，持續(xù)指導(dǎo)各地加強(qiáng)社會(huì)救助動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)，做好符合條件的孤獨(dú)癥兒童及家庭救助工作，保障其基本生活。深入推進(jìn)精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)。研究制定“精康融合行動(dòng)”提質(zhì)增效三年行動(dòng)方案，健全精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)體系，增強(qiáng)服務(wù)能力。

未來(lái)，各部門、社會(huì)組織、家庭與社會(huì)各界將繼續(xù)攜手同行，以全生命周期支持為核心，持續(xù)破解孤獨(dú)癥群體服務(wù)難題，讓包容與關(guān)愛(ài)貫穿孤獨(dú)癥兒童成長(zhǎng)全過(guò)程，助力每一位“星星的孩子”都能有尊嚴(yán)、有保障、有希望地融入社會(huì)。

責(zé)任編輯：周南 主編：王曉慧