4月2日是第19個世界提高孤獨癥意識日。當天,一場以“看見看不見的困境,共建人人友好社區”為主題的世界孤獨癥日年度倡導行動,在中山大學附屬第三醫院嶺南醫院開展。此次活動由中山大學附屬第三醫院、愛德基金會、友心人聯合南都N視頻等多個單位發起,現場逾百人參與。活動由南都N視頻《名醫開講》欄目進行全程線上直播,南方都市報官方微博、視頻號以及南都健聞視頻號、中山大學附屬第三醫院、愛德基金會、怡粵集團、廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部、大米小米視頻號同步轉播,吸引了21萬+人次在線觀看。
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2026年世界孤獨癥日亮燈儀式現場
多個倡導活動同時舉行
中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任鄧紅珠進行了開場致辭。她表示近年來越來越多人開始理解孤獨癥群體——他們不是冷漠,而是不擅交流;不是怪異,而是擁有獨特的感知世界。孤獨癥群體需要的不僅是同情,更是恰當的理解與支持。今年世界孤獨癥日主題強調“每個生命都有價值”,孤獨癥本身的存在就是價值。鄧紅珠呼吁,普通人需要做出改變,成為孤獨癥孩子的伙伴,讓他們感受到這個世界同樣是精彩的。據介紹,中山三院兒童發育行為中心團隊在神經發育障礙精準診療領域不斷取得系列進展:持續優化BSR干預模式,出版《自閉癥社交階梯訓練》專著;同時開設ADHD、睡眠、護理等專科門診及多類型家長班、家長工作坊,為不同需求的神經發育障礙兒童家庭提供更多個性化選擇。
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中山三院兒童發育行為中心主任 鄧紅珠主任醫師
除了公益講座活動,該院兒童發育行為中心同步在嶺南醫院、肇慶醫院兩個院區開展公益義診,數十位發育行為兒科學專家及治療師現場坐診,為過百位兒童及家庭提供了專業的發育篩查、評估指導及健康咨詢服務。
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義診活動現場
4月2日晚7點,為紀念“世界提高孤獨癥意識日”這樣一個重要的日子,廣州塔亮藍燈為孤獨癥群體點亮夜空,讓包容被看見,花城廣場、越秀金融大廈外屏多地標也會同步亮屏,滾動傳遞倡導之聲。
鄒小兵:了解孤獨癥群體面臨的困境,共建人人友好社區
作為今年公益活動的重要環節,中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心學科帶頭人鄒小兵教授再次走進南方都市報《名醫開講》欄目,為大家帶來了一場以《孤獨癥譜系障礙:那些看不見的困境》為主題的科普講座,同時與多位嘉賓進行以“看見看不見的困境,共建人人友好社區”為主題的對談,進一步了解在他們的視角和故事中,他們的困境、需求以及他們所做出的努力。
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中山三院兒童發育行為中心學科帶頭人 鄒小兵教授
作為兒童發育行為的著名專家,鄒小兵教授在這一領域工作和服務超過30年,也是首位明確表示支持、鼓勵與倡導神經多樣性理念的醫學教授。他圍繞今年的倡導主題分享了他多年來的觀察和研究心得。
鄒小兵教授指出,孤獨癥譜系障礙個體和家庭的困境貫穿篩查診斷干預的醫療環節、家庭與教育以及多個社會環境層面。他特別強調,感覺異常及其級聯效應是孤獨癥社會適應困難的根源,如同社會為輪椅使用者鋪設無障礙通道,亟需全社會樹立為以孤獨癥為核心的神經多元群體建設“神經多元友好環境”的理念——從家庭、校園到社區、城市,目前我國在這一領域仍有巨大發展空間。
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中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心學科帶頭人鄒小兵教授(右)與名醫開講主持人曾姐姐(左)
在教育層面,鄒小兵引入人工智能學習的視角,指出人類學習包含監督學習與無監督學習。孤獨癥兒童的行為本質上是其獨特的無監督學習方式,部分兒童在此過程中展現出特殊潛能。這要求我們重構對孤獨癥的特殊才能、認知與學習的理解和搭建適配他們特殊需求的學習和教育環境。面對醫療制度、家校醫合作、社會包容等系統性挑戰,鄒小兵最后以“道阻且長,行則將至”寄語,呼吁全社會逐步完善全生命周期的支持體系,讓人人友好的氛圍真正形成。
“以前一到4月2日的世界提高孤獨癥意識日就是我這個不是孤獨癥的人來給大家講科普,我覺得這樣的宣傳完全不夠,應該鼓勵更多的孤獨癥譜系人群能走到大眾面前,告訴他們你們真實的感受,告訴他們你們所面臨的看見或者看不見的困境,這幾年包括今天都有孤獨癥的人士,或者是他們的家長能夠面對媒體暢所欲言,我覺得非常開心。我希望下一次能有孤獨癥譜系的人士走上前臺。”鄒小兵的一席話贏得全場掌聲。
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活動現場,孤獨癥兒童家長、影子老師“藍藍老師”,以及兩位勇敢的孤獨癥青年——廣州“有愛無礙”共融餐廳員工陳林和服裝店主理人夏晴,分享了他們的真實故事。從就醫確診的迷茫,到融入校園職場的坎坷,再到實現自我價值的喜悅,一個個鮮活的案例讓“看不見的困境”變得具體可感。鄒小兵教授總結道:幾位孤獨癥人士和家長分享的故事和寶貴經驗,讓大家看到了他們的“看不見的困境與挑戰”以及他們為改變自己和社會做出的努力。鄒小兵教授希望通過這次活動,讓更多人了解孤獨癥人士的困境,以及建設人人友好社區的長遠價值。
采寫:南都N視頻記者 曾文瓊
實習生:蔡梓燁
通訊員:吳彥君 甄曉洲
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