同心致遠，守護離世尊嚴！回望我國安寧療護事業的發展歷程

（來源：人民政協報）

轉自：人民政協報

當生命走向終章，是在搶救中掙扎，還是在尊嚴與安詳中謝幕？2025年冬，長期關注并致力于推動安寧療護的作家羅點點離世，這一關乎生命如何謝幕的命題再次引發社會熱議，安寧療護也隨之登上熱搜。人民政協報·人民政協網記者深入采訪各方人士，梳理出全國政協和多位委員，以及以羅點點為代表的多位公益人士、醫衛專家，為安寧療護事業奔走呼吁的故事，在回顧歷史之余，也逐漸明晰了我國安寧療護事業的現狀與未來。

——編者

01

一次偶遇，一生奔走

羅點點，原名羅峪平，1951年出生于北京，是開國大將羅瑞卿的女兒。而在生命的后半程，她更為人熟知的身份，是北京生前預囑推廣協會的創始人，亦是國內安寧療護事業早期推動者之一。

“2005年，一位從香港回來的晚期卵巢癌患者住進了我的病房。”解放軍總醫院老年醫學科主任醫師、教授李小梅回憶起與羅點點的初識，歷歷在目。這位患者是羅點點的一位親戚，晚期腫瘤讓她徹夜難眠。當時從澳大利亞學習了舒緩醫療相關專業后，剛剛回國的李小梅憑著專業敏感，為她開具了鎮痛藥物。第二天查房時，患者臉上綻放出久違的笑容：“小梅醫生，我終于睡了個好覺。”這個簡單的瞬間，讓李小梅和羅點點深受觸動，也讓兩位志同道合者從此攜手同行。

“20年前的中國，終末期腫瘤患者往往深陷一種困境——自己痛不欲生，家屬又過度搶救。”李小梅回憶。

彼時，安寧療護的探索在我國剛剛開始。“臨終關懷”“姑息治療”“舒緩醫療”等說法繁多卻各有缺憾，國人忌談“臨終”，醫療界不喜“姑息”二字，“舒緩”又難以精準表達服務的內涵，而終末期腫瘤患者往往深陷過度搶救的困境。

李小梅所在的解放軍總醫院，在十一、十二屆全國政協委員范利副院長的帶領下，早在20年前就開始讓終末期患者家屬全程陪伴，打破了“患者臨終時家屬必須回避”的傳統，這種做法如今已成為我國安寧療護病房的標準流程。范利更是在2016年全國兩會期間提交提案，呼吁國家制定政策，引導安寧療護規范、健康發展。

2003年起，羅點點開始關注國外緩和醫療理念，隨后與陳毅之子陳小魯等人共同籌備了“選擇與尊嚴”公益網站，將“生前預囑”這一概念引入中國。李小梅醫生讓患者安然入睡的案例，成為他們執著推動安寧療護事業的最初契機。2009年，網站推出了第一個中國大陸居民可以使用的生前預囑文本“我的五個愿望”，為公眾表達臨終意愿提供了清晰、可操作的規范。2013年，在她的推動下，北京生前預囑推廣協會正式成立，自此開始系統性地從學術研究、公眾教育和行業規范等多維度推動事業發展。

“點點那一代人見過父母走得有多煎熬，當醫療條件和經濟實力允許選擇時，生命質量與選擇權的問題才真正凸顯。”接任羅點點擔任北京生前預囑推廣協會會長的王瑛坦言。

安寧療護事業的推廣，始終面臨著觀念與制度的雙重挑戰。中國人“談死色變”的文化傳統，讓很多人將放棄過度搶救等同于“不孝”。羅點點與伙伴們深知，改變觀念需要持續發聲，更需要制度支持支撐。

02

一次意義非常的雙周協商座談會

2016年4月21日，十二屆全國政協第49次雙周協商座談會如期召開，主題是“推進安寧療護工作”。“這次會議對安寧療護事業的發展至關重要，具有里程碑意義。”李小梅說。

為籌備此次會議，全國政協進行了充分準備和深入調研。2015年8月至11月，由十二屆全國政協副主席韓啟德率隊的全國政協教科文衛體委員會“推進安寧療護發展”專題調研組已經分別赴河南、上海、浙江、北京調研，詳細了解了安寧療護工作的推進情況。時任中國醫學科學院腫瘤醫院院長的十一、十二屆全國政協委員趙平全程參與調研。他回憶到：“那時我國每年約500萬人處于臨終狀態，但安寧療護服務覆蓋率不足1%，存在供需嚴重失衡、社會認知度低、專業隊伍匱乏、醫保政策缺位等問題。”

2016年4月21日下午的雙周協商座談會上，范利、趙平、吳明、李秀華等做了發言，羅點點也受邀參與其中。時任國家衛生計生委副主任王培安、人力資源和社會保障部副部長游鈞、民政部副部長高曉兵參會并做了回應。

與會委員建議：由國家衛計委牽頭，聯合發改、財政、人社、民政等部門制定專項規劃，明確安寧療護納入基本醫療保障范疇，試點先行后逐步推廣。

圍繞服務體系構建，委員們建議：以社區衛生服務中心為主陣地，聯合三甲醫院提供技術支撐，探索“社區—家庭—醫院”三級聯動模式；鼓勵社會資本、慈善機構舉辦專業機構，形成多元供給格局。針對人才與能力建設和社會共識培育，委員們提出：要加強醫護人員專科培訓，提升人文素養與疼痛管理能力；建立職業激勵制度，吸引志愿者參與；推動醫學院校開設相關課程，培養復合型人才；通過媒體宣傳、死亡教育、生前預囑推廣等普及“優逝”理念，消除傳統觀念阻力；倡導政府、醫療機構、社會組織協同合作，形成社會支持網絡。同時建議制定行業服務標準、技術規范及從業人員資質認證，成立國家級行業協會，推動跨部門協調機制常態化。

此次會議為安寧療護工作的開展進一步凝聚了共識：與會委員、專家、實踐者及部委代表形成“安寧療護是民生需求、文明標志、資源節約型服務”的共識，強調需通過政策創新、制度保障、社會參與實現可持續發展。

會議通過政協協商平臺，匯聚了多方智慧，為破解安寧療護發展困境、完善老年健康服務體系、提升全民生命質量提供了系統性解決方案，是我國推進安寧療護工作的一個重要里程碑。

03

多方力量同向同行

2017年1月，國家衛生計生委辦公廳印發《安寧療護實踐指南（試行）》，全國第一批安寧療護試點應運而生。

同年，北京生前預囑推廣協會、解放軍總醫院和中國老年醫學學會聯合舉辦“2017緩和醫療（安寧療護）國際高峰論壇暨藝術行動”，來自世界各地的500多位專家學者出席了大會。“那兩次國際會議辦得格外用心，我們融入了藝術設計元素，打破了死亡話題的冰冷感。”李小梅回憶，會議讓更多人意識到，安寧療護關乎的是生命質量，而非單純的死亡議題。

公益力量始終是安寧療護事業理念傳播的重要推手。由羅點點等人創立的北京生前預囑推廣協會自成立以來，始終以“生前預囑推廣、生命教育、緩和醫療”為開展工作的“三駕馬車”。王瑛成為協會會長后，持續推進中英聯合培訓項目，培養了230名培訓師和上千人的專業人才網絡，并且舉辦兒童繪本等活動。王瑛說，“盡管資金緊張，甚至需要個人掏腰包支撐，但看到更多人關注這個話題，就覺得一切值得。”協會推動的“預立醫療照護計劃”，主張在病歷首頁加入生前預囑信息，讓患者意愿在醫療體系中得到體現，這一建議被多地相關部門采納。

醫務工作者們則在臨床一線不斷探索。2019年，清華大學附屬北京清華長庚醫院疼痛科執行主任、安寧療護團隊負責人路桂軍帶領清華長庚醫院團隊，構建了“醫療—護理—心理—社工”的多學科協作模式。針對晚期患者的疼痛、睡眠障礙等問題，制定個性化方案，同時為家屬提供心理支持。“有位老太太在臨走前，在護理人員的幫助下，完成了給老伴織完最后一件毛衣的心愿。”路桂軍說，患者這些微小的需求，常常是安寧療護團隊所需要關注到的。

在很多業內專家看來，安寧療護雖已走過數十載春秋，但仍處于初期階段。

“最大的痛點還是人才短缺和服務不均。”李小梅坦言，盡管全國有數千家醫院開展安寧療護，但專業的醫生、護士和社工嚴重不足，與需求相差甚遠。我國目前尚無安寧療護相關學科設置，專業人才多為腫瘤科、老年科醫生兼職或轉型，缺乏系統培訓。

城鄉與地區差異同樣突出。“在北京，公立醫院安寧療護病房一床難求；而在偏遠地區，很多患者甚至不知道有安寧療護這個選擇。”路桂軍表示，隨著人口老齡化加劇，預計2035年老年人口將達4億，安寧療護的供需矛盾將更加突出。

“雖然醫保已覆蓋部分安寧療護項目，但醫院虧損的現狀仍未根本改變。”王瑛介紹，因缺乏合理的收費機制，醫院積極性不高。

04

推動安寧療護 一直在路上

關注生命全流程，讓生命優生也優逝。

“十四五”期間，我國安寧療護事業取得新發展。《“十四五”健康老齡化規劃》將“發展安寧療護服務”作為“十四五”期間促進健康老齡化主要任務之一。國家衛生健康委員會《安寧療護實踐指南（2025年版）》明確，以終末期患者和家屬為中心，以多學科協作模式進行，涵蓋疼痛管理、呼吸困難控制、心理支持及人文關懷等全流程規范。

如今，全國范圍內已在31個省份啟動開展3批安寧療護試點工作，建成超4000家試點機構，覆蓋185個市（區），形成“醫院主導、社區延伸、居家補充”的三級服務體系。“安寧療護”“住院單人間床位費”等36個項目納入《綜合診查類醫療服務價格項目立項指南（試行）》。

各地方也在積極探索，深圳已開展生前預囑立法嘗試；北京市正式實施《醫療機構安寧療護服務規范》北京市地方標準，并將醫務社工納入核心服務團隊，這在全國還是首次。

眾多全國政協委員也在接力助推——

2024年，全國政協常委、北京協和醫院麻醉學系主任黃宇光提交了《關于提升死亡質量、完善居家安寧療護保障機制的提案》，提出“醫保保基礎、商保補高端”的多元化保障模式，同時呼吁在全國醫學院校開設安寧療護所需的必修課程，將相關內容納入住院醫師規范化培訓體系。幾年來，黃宇光持續在政協平臺發聲，推動二級醫院轉型承接安寧療護服務，有效盤活現有醫療資源，緩解核心城市一床難求的困境。

2025年，全國政協委員、民盟中央代理秘書長丁梅提交了《關于加快推進安寧療護高質量發展的提案》，建議加快推進安寧療護專項立法，將安寧療護全面納入基本公共衛生服務范疇，擴大醫保與長期護理保險覆蓋范圍。

推動安寧療護，還有很多委員，一直在路上。

編后

發展安寧療護，補齊生命終期的關懷短板，讓生命安詳而有尊嚴地落幕，是直面老齡化挑戰的關鍵舉措，是推動構建覆蓋全生命周期人口服務體系的重要一環和應有之義，是社會發展和文明進步的必然。

從民間先行者的執著奔走，到全國政協以深度調研摸清實情、以廣泛協商凝聚共識；從中央各相關部門的大力推進到地方政府和民間組織的積極探索，數十年來，我國安寧療護事業從無到有，正在向更廣的人群覆蓋率和更好的服務邁進,公眾的生死觀、生命觀也在悄然間改變。

黨的二十屆四中全會進一步提出“加大保障和改善民生力度”。《中華人民共和國國民經濟和社會發展第十五個五年規劃綱要》提出，“健全覆蓋全人群、全生命周期的人口服務體系”“擴大康復護理、安寧療護服務供給”“堅持惠民生和促消費、投資于物和投資于人緊密結合”。相信在不遠的將來，在各方推動下，安寧療護會成為更多人在面對生命即將謝幕時的坦然選擇。（賀春蘭）

記者：楊嵐 賀春蘭

文字編輯：陳晶

新媒體編輯：莫愁