東方網記者項穎知4月3日報道:一年一度的北京大學清明論壇日前在北大醫學部舉行。論壇以“死亡與愛”為主題,請來醫療、文藝、公益、科技、殯葬等領域實踐者與思考者,直面人們心目中最內斂也最沉重的話題——如何面對死亡、如何好好告別,試圖在這個特別的時節為生命最后一程寫下一種新答案。
張定宇:半生直面生死 愛與坦然,是對抗無常的答案
感動中國人物、湖北省醫師協會會長張定宇,一直經歷著與死亡近距離的對視。二十歲那年,哥哥因尿毒癥在他的眼前驟然離世,縱是未來的醫生,也無力回天。二十三歲時,父親確診肝癌,在條件簡陋的衛生院里缺乏有效的鎮痛與舒緩治療,撕心裂肺的疼痛成為他刻入骨髓的記憶。正是這兩次至親的離去,讓他堅定了從醫的信念,立志要用專業與溫度,撫慰更多身處絕望的家庭。而在五十五歲這年,他被確診漸凍癥,一種會讓人慢慢失去行動能力、最終無法自主呼吸的絕癥。
死亡仿佛成了他生命中的底色,卻也讓愛的光芒愈發耀眼。張定宇坦言,剛得知診斷結果時曾陷入深深絕望,甚至預想過自己很快就要坐上輪椅,面對氣管切開、胃造瘺等殘酷的醫療干預,連最基本的生活都無法自理。但他只用了兩個月時間,就擦干眼淚與妻子達成約定,就算身體寸步難行,兩個人的心依然緊緊相依,依然要認真、有尊嚴地生活下去。
從醫數十年,他比誰都清楚醫學的邊界與局限,也比誰都懂得愛的力量可以超越病痛與無常。如今,他主動登記成為人體器官捐獻志愿者,愿意在生命落幕之后,把最后的生命力饋贈留給素不相識的人,讓自己以另一種方式延續。他說,真正的勇敢從來不是不怕死,而是看清生命有限后,依然認真活、用力愛,在終點前守住體面與尊嚴,把善意與光亮留在人間。
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黃軒:從熒幕到生命現場,演員緣何發起安寧療護基金
很少有人知道,這位以溫暖文藝氣息深入人心的演員,內心藏著一段長達十余年、無法釋懷的沉默遺憾。他曾在短短三年時間里,接連送別五位至親。守在病床前的那些時刻,他想說盡安慰與牽掛,卻被傳統文化中對死亡的避諱困住口舌,想好好陪伴一場告別,卻只能在過度搶救與體面離去之間陷入無盡掙扎。黃軒坦言,那些沒說出口的愛、沒來得及的擁抱、沒能好好完成的告別,一點點沉淀在心底,成為他最柔軟也最堅定的動力。
“我們那么愛身邊的人,卻在最該表達愛的最后時刻,不約而同選擇了沉默。”2023年,拍攝電影《來福大酒店》的經歷,讓黃軒走近了晚期癌癥患者的真實世界,他看到的不只是病痛的折磨,更是一個個被孤獨、恐懼與刻意回避包圍的精神孤島。也正是那一刻,他下定決心要做些事,讓更多人不必帶著遺憾告別,讓生命的終章不再只有冰冷與慌張。同年12月,由黃軒發起的三時六度慈善基金正式成立——名字取自人體常溫,寓意始終貼近、始終陪伴,專注守護生命末端質量。
黃軒團隊聯合北大首鋼醫院,派駐專業醫務社工深入科室,為千余位晚期患者提供身體、心理、社會、心靈的全方位陪伴與支持。他還持續資助復旦大學附屬兒科醫院的重癥患兒,盡力幫孩子們完成未了的心愿,減輕病痛帶來的遺憾與恐懼。黃軒分享感受表示,演員的光芒不只可以在熒幕之上,也可以去努力照亮那些最暗淡的角落,他期待以公眾人物的影響力,讓安寧療護被更多人看見和理解。
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景軍:AI無法替代人心,臨終者的“反向關懷”最戳淚點
當全社會都在討論人工智能如何輔助照護老人、讀懂情緒之時,清華大學社會學系教授景軍拋出觀點:技術再先進、算法再精準,也替代不了人與人之間最真實的愛與情感回應。景軍團隊基于三百多份中國人死亡敘事的深度研究發現,我們長久以來都陷入一個誤區,總以為臨終者是只能被動接受照顧的弱者,可真相恰恰相反,他們一直在用自己最后的力量,默默愛著、關懷著身邊的人。
有人在彌留之際,用盡全身力氣對守在身邊的女兒說“老閨女,媽很幸福”,用一句話卸下孩子的牽掛。有人一生不善言辭,卻在離世前一晚,默默為家人剝完滿滿一桶花生,把無言的愛藏進最樸素的行動里。有人已是重病纏身,仍叮囑護士去照顧其他更需要的病人,不要為自己費心。還有年僅十幾歲的孩子,在生命走到盡頭時,堅定地提出要捐獻眼角膜,讓其他小朋友替自己看看這個世界。這就是被很多人忽略的臨終反向關懷,是生命落幕前,最溫柔也最有力量的愛的表達。
景軍認為,AI可以讀取面部表情、分析語音語調、模擬陪伴對話,卻永遠無法真正替代表達一句安慰里藏著的牽掛,一次緊緊握手里承載的不舍,一場鄭重告別里裹著的一生的愛與虧欠。真正的生死關懷,從來不是單向的給予與照顧,而是雙向的理解、尊重與奔赴,看見臨終者的愛與意愿,尊重他們的選擇與體面,才是對生命最高的敬意。
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本次論壇由北京大學醫學人文學院主辦,福壽園國際集團、中國人體器官捐獻管理中心協辦。
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