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2026年4月2日是第19個(gè)“世界自閉癥意識(shí)日”(World Autism Awareness Day,WAAD),也稱“世界孤獨(dú)癥日”。今年的主題是“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給,聚焦孤獨(dú)癥家庭支持與成年服務(wù)”。
在公眾的認(rèn)知中,孤獨(dú)癥常被簡(jiǎn)單地等同于“內(nèi)向”或“社交障礙”。然而,越來(lái)越多的案例和研究告訴我們,孤獨(dú)癥人士的思維和感知方式雖然與眾不同,但這并不意味著“不足”,有時(shí)反而能孕育出改變世界的獨(dú)特天賦。
近年來(lái),選擇公開(kāi)自己的孤獨(dú)癥診斷的公眾人物有很多,比如埃隆·馬斯克 (Elon Musk),這位SpaceX和特斯拉的創(chuàng)始人,曾在美國(guó)知名喜劇節(jié)目《周六夜現(xiàn)場(chǎng)》中公開(kāi)透露,自己患有阿斯伯格綜合征——孤獨(dú)癥譜系障礙的一種;還有比爾·蓋茨 (Bill Gates),他在2025年1月出版的自傳《源代碼》后記中寫(xiě)道:“如果我在現(xiàn)在長(zhǎng)大,我可能會(huì)被診斷為孤獨(dú)癥譜系障礙。”
許多精神病學(xué)家和歷史學(xué)家通過(guò)研究名人的生平事跡和性格特征,推測(cè)物理學(xué)巨匠牛頓和愛(ài)因斯坦可能也患有阿斯伯格綜合征或具有明顯的孤獨(dú)癥特質(zhì)。
那么,什么是孤獨(dú)癥?如何早期識(shí)別孤獨(dú)癥譜系障礙?
什么是孤獨(dú)癥
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孤獨(dú)癥,醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)為“孤獨(dú)癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder,ASD)”,是一類以社交溝通障礙、興趣狹隘以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙。
過(guò)去二十年,其全球患病率呈現(xiàn)持續(xù)上升趨勢(shì)。根據(jù)美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心(CDC)2025年發(fā)布的最新數(shù)據(jù),8歲兒童中孤獨(dú)癥的患病率已上升至 1/31(約3.2%) ,較2023年報(bào)告的1/36進(jìn)一步上升。其中,男孩的患病率約為1/20,女孩約為1/70,男女比例約為3.4:1。全球疾病負(fù)擔(dān)研究(GBD)2021數(shù)據(jù)顯示,全球年齡標(biāo)準(zhǔn)化患病率為0.788%,自1990年至2021年間,全球年齡標(biāo)準(zhǔn)化患病率增長(zhǎng)了1.95%,發(fā)病率增長(zhǎng)了5.20%。預(yù)測(cè)模型顯示,這一上升趨勢(shì)在未來(lái)25年仍將持續(xù)。在中國(guó),情況同樣嚴(yán)峻,ASD患者數(shù)量約占全球的12%,且年齡標(biāo)準(zhǔn)化患病率呈現(xiàn)上升趨勢(shì),給公共衛(wèi)生體系帶來(lái)了巨大挑戰(zhàn)。
如何早期識(shí)別孤獨(dú)癥譜系障礙
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盡管患病率攀升,但ASD至今病因未明,普遍認(rèn)為是基因與環(huán)境共同作用的結(jié)果,目前尚缺乏特效藥物治療。然而,“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)” 是改善患兒預(yù)后的關(guān)鍵。0-6歲是兒童神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育的關(guān)鍵期,在此期間進(jìn)行干預(yù)效果最佳。
中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)提出了早期識(shí)別ASD的 “五不”行為:
1、不(少)看:目光接觸異常,對(duì)人尤其是人眼部的注視減少。
2、不(少)應(yīng):叫名反應(yīng)不敏感,幼兒對(duì)父母的呼喚聲充耳不聞。
3、不(少)指:缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動(dòng)作,不會(huì)點(diǎn)頭表示需要、搖頭表示不要或有目的的指向。
4、不(少)語(yǔ):語(yǔ)言出現(xiàn)延遲,這是家長(zhǎng)最常關(guān)注的焦點(diǎn)。
5、不當(dāng):不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂茫鐚⑿∑嚺懦梢慌拧⑿D(zhuǎn)物品并持續(xù)注視等。
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孤獨(dú)癥不是一種心理疾病,而是一種神經(jīng)發(fā)育障礙。談?wù)撁税咐⒎菫榱虽秩尽疤觳挪 薄Q芯繑?shù)據(jù)表明,大約10%的孤獨(dú)癥人士擁有特殊的興趣和超乎常人的能力,遠(yuǎn)超普通人群比例;然而,絕大多數(shù)孤獨(dú)癥人士并沒(méi)有驚世才華,他們更需要的是社會(huì)的理解和包容。對(duì)于家庭而言,最重要的不是期待孩子成為“天才”,而是通過(guò)“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)”,幫助孩子掌握生活自理能力,讓每一位“星星的孩子”都能在生命的不同階段,享有尊嚴(yán)、有質(zhì)量、有價(jià)值的生活。
參考文獻(xiàn)
1.Global and Regional Trends in Autism Burden from 1990 to 2021: A Data Re-Analysis and Prediction from the Global Burden of Disease Study. NIH, 2025-06-28.
2.Centers for Disease Control and Prevention. Data and Statistics on Autism Spectrum Disorder, 2025-05-26.
3.CHOP Research Institute. Autism Prevalence, 2026-02-22.
4.中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)發(fā)育行為學(xué)組. 孤獨(dú)癥譜系障礙兒童早期識(shí)別篩查和早期干預(yù)專家共識(shí), 2025-02-27.
5.中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院. 基于GBD 2021數(shù)據(jù)的中國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙患病率、發(fā)病率及傷殘調(diào)整生命年的時(shí)間趨勢(shì)分析(1990—2021), 2026-01-26.
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來(lái)自星星的孩子——如何早期識(shí)別“孤獨(dú)癥譜系障礙”?-----蘭世亭醫(yī)學(xué)健康科普第4119帖
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