“我走了，孩子怎么辦？”1300萬孤獨癥人群和他們背后的家庭

數據新聞編輯陳華羅 新媒體設計苗奇卉 校對 李立軍

“我走了，孩子怎么辦？”這是千千萬萬孤獨癥家庭共同的靈魂叩問。

孤獨癥，全稱為孤獨癥譜系障礙，是一種以社交溝通缺陷、重復刻板行為與狹隘興趣為核心特征的神經發育障礙。自1982年我國確診首例孤獨癥至今，當年的患兒已陸續步入成年，陪伴他們的父母也日漸老去，長期照護與晚年安置問題，正成為懸在無數家庭頭頂的沉重巨石。

每年4月2日是世界孤獨癥關注日，這個超千萬規模的群體及其家庭的真實困境，理應被全社會看見、理解與支持。

1300萬孤獨癥患兒

和他們背后的家庭

援引央廣網從中國殘聯獲悉的消息，我國孤獨癥人群已達約1300萬，全球患者總數達6700萬，且以每年十余萬的速度持續增長。孤獨癥發病率約為2.3%，相當于每44人中就有一名患者，患病人數遠超艾滋病、癌癥、糖尿病三者之和。

除了社交與行為障礙外，近三分之二患兒還伴隨焦慮、攻擊行為、注意缺陷等情緒與行為問題，進一步放大了照護難度。持續過載的養育壓力、不斷下降的婚姻滿意度、日漸受損的家庭功能，成為孤獨癥家庭的共同寫照。

2024年，廣州特殊教育機構曾開展過一項2000名孤獨癥孩子的家庭調研，結果顯示，有近20%選擇孩子目前沒有在上學，其中27%曾經上過，但被學校勸退。

在5歲至15歲已經上學的孤獨癥孩子中，有80%收到過投訴。因為投訴，很多孩子在學校過得很艱難，有家長不得不考慮把有能力上學的孩子送去特殊學校。

生活中，孤獨癥患兒的困境并不少見：有的孩子接受長達十個月的專業康復訓練，仍無法獨立完成吃飯、如廁等基本生活自理；有的患兒因課堂行為與普通兒童存在差異，被學校委婉勸退，校方坦言缺乏特教老師與融合教育條件，難以支撐隨班就讀。

我國早在1994年便推行殘疾兒童隨班就讀政策，但文件并未明確將孤獨癥納入其中，普通學校拒收孤獨癥兒童的現象屢見不鮮。2011年，教育部修訂《殘疾人隨班就讀工作管理辦法》，正式將孤獨癥歸入精神殘疾范疇，公立學校的隨班就讀通道才向孤獨癥兒童打開。

然而現實的求學之路依舊布滿荊棘。“融合中國”家長組織網絡2017—2018年連續兩年調查顯示：27%的6—15歲孤獨癥兒童曾被校方要求退學，26%的適齡孤獨癥兒童面臨無學可上的困境。

普通中小學普遍缺乏適配教材、專業特教老師與專項教學資源，無法為隨班就讀學生提供個性化支持訓練。系統性教育缺失，讓孤獨癥兒童難以接受規范、連續的系統教育，無法習得立足社會所需的基本能力，進而與社會深度脫節。

“融合中國”的數據顯示，以廣州為例，殘疾人就業比例約為40%，而心智障礙人士的就業比例僅為4%。

從早期康復、義務教育、職業培訓到就業支持、晚年托養，一條完整的全生命周期支持鏈條嚴重斷裂。每一步都讓家庭背負難以承受的重壓，尤其是中重度大齡孤獨癥患者，更是長期陷入“無處可去、無人可托”的絕境。

病因難尋

孤獨癥康復之路漫長且復雜

“有孤獨癥孩子的家庭，真是太苦、太難了。”患兒家長所承受的壓力是各類殘疾兒童家長中最高的之一，全國政協委員黃綺曾表示。

《中國孤獨癥家長需求調查問卷》顯示，52.4%的家庭有一名成員被迫放棄工作全職照護患兒，其中絕大多數是母親。為給孩子爭取康復機會，不少家庭舉債度日，父母跨越千里從偏遠鄉村奔赴大城市尋醫問診，可即便傾盡所有，康復效果往往不盡如人意。

經濟重壓是橫亙在家庭面前的第一道難關。以廣州為例，當地孤獨癥康復機構月收費普遍在3000—10000元，10.7%的機構收費超過萬元，部分高端機構甚至高達兩萬元。

而且在康復費用的調查中，超過半數家庭從未獲得任何形式的康復補助。我國針對孤獨癥兒童的經濟補貼尚未建立全國統一標準，各地政策差異大、申領門檻高，如廣州的康復補助僅限廣東省或廣州市戶籍，非戶籍家庭即便長期在當地生活，也無法享受政策支持。高昂且持續的康復支出、全職照護帶來的收入銳減，讓大量家庭在重壓之下陷入貧困。

除經濟壓力外，孤獨癥診斷還極易激化家庭內部矛盾。父母常陷入自責與相互指責，懷疑病因、歸咎彼此，進而引發婚姻沖突甚至破裂，在經濟重負之上再添精神煎熬。

我國孤獨癥康復教育人才缺口30萬

目前，孤獨癥病因尚未完全明確，所以并沒有完全根治的方法，只能通過科學、持續的早期干預改善癥狀、提升能力。

美國2016年一項調查顯示，超過七成孤獨癥兒童擁有正常或接近正常的智力與語言水平，只要給予科學干預與系統支持，完全有機會融入主流校園與社會。專業康復機構，正是孤獨癥家庭最關鍵的支撐力量。

但我國康復行業資源嚴重不足、結構失衡問題突出。《2021年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》數據顯示，全國孤獨癥康復教師僅約10萬人，其中持有國際認證干預資格的專業人員不足1000人，平均一名專業教師要服務2500名患兒，全行業人才缺口高達30萬。

資源分配同樣失衡：康復服務高度向 0 — 7 歲低齡兒童傾斜， 84% 的機構主要服務 0 — 6 歲患兒，僅 34% 的機構為 18 歲以上大齡群體提供支持，遠遠無法滿足現實需求。與此同時，機構總量不足、部分機構缺乏專業資質、師資培訓薄弱、收費虛高等問題，也嚴重制約著康復事業的健康發展。

1300萬孤獨癥患兒，背后是千萬個在風雨中咬牙堅守的家庭。他們一邊承受高昂的康復成本、斷裂的教育就業鏈條，一邊直面社會誤解與長期照護的身心疲憊。病因未明、干預漫長、資源短缺、保障滯后、接納不足，是擋在這個群體面前的重重壁壘。

今年全國兩會上多位代表委員持續發聲，呼吁完善孤獨癥群體權益保障，加快構建覆蓋全生命周期的支持體系。從日常生活、入學求學、就業謀生到社會融入、晚年安置，孤獨癥人群的每一步生存與發展，都需要多方協同發力。

唯有加快補齊康復人才短板、完善全周期政策保障、破除社會偏見與歧視、搭建從早期干預到晚年托養的完整支持體系，才能讓孤獨癥患者真正實現有學可上、有業可就、生活有尊嚴、晚年有依托。

參考資料：

1.央廣網《2024聽兩會丨大齡孤獨癥患者該何去何從？全國人大代表李紫微建議：給予政策扶持助其順利就業》

2.法治日報《哪里是我永久的“家”？記者調查成年孤獨癥患者托養照料問題》

3.法制日報《遭勸退的孤獨癥孩子辦入學了記者調查“星星的孩子”入學難題》

4.上游新聞《52%媽媽放棄工作專門陪伴孤獨癥孩子 “咱走了以后，他該怎么辦呢”》

值班編輯 古麗 實習生 沈玥瀅

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