今天是4月2日,世界自閉癥關注日。
今天想和大家聊聊自閉癥的孩子,從蔡春豬的孩子說起吧。
蔡春豬,也叫小蔡,認識他是從東方衛視的《東方夜譚》開始的,他是劉儀偉的搭檔。節目中的他,才華橫溢,金句不斷,現實中的他,之后卻遭遇了人生最大挫折。
再次認識他,是從《爸爸愛喜禾》一書中,得知他有一個自閉癥兒子。
書寫得很好,盡顯小蔡的幽默詼諧風格,讓人忍不住一讀再讀。
按理說,家里有個自閉癥的孩子,按照常人的想法,應該唉聲嘆氣,永遠不會再開玩笑;可是,小蔡卻用這種笑中帶淚的方式,將自己的家庭以及孩子狀況來呈現給大家,小蔡真是一個笑著面對人生打擊的強者。
4月2日是自閉癥日,4月1日是愚人節,他甚至懷疑,家里的自閉癥兒子是老天爺開的一個愚人節玩笑。
他說收到老天爺的禮物后,沒忘了給老天爺寫一張字條:禮物收到,很喜歡,謝謝。你什么時候過生日啊,我也想送你一件禮物!
他還說,朋友總說兒子是老天爺送給他的禮物,送禮物我很歡迎,但最好事先去了解一下我喜歡什么樣的禮物。你現在這的這個……我能考慮一下嗎?
他還說,小時候我家收到禮物,一到逢年過節,父母就會再轉手送給別人……謝謝爹娘,我知道該怎么辦了。
其實,不管是笑著面對還是哭著面對,日子還得過下去。
喜禾媽媽為了照顧他,辭了職;喜禾爸爸也就是小蔡不得不在照顧他之余,開足馬力想辦法賺錢。出書、寫劇本、寫微博……不僅是為了多賺錢,也是用自己的影響力,想讓大家多關注自閉癥兒童。
喜禾特別愛洗衣機、喜禾特別愛撕紙、喜禾不會跟人互動,任誰跟他說話都沒反應;喜禾永遠沉浸在自己的世界里……
看到喜禾的種種反應,盡管小蔡再詼諧幽默,都忍不住讓人在笑過之后,認真思考一些問題。
自閉癥到底是怎么來的?該如何治療?自閉癥是否就意味著是天才?到底應該怎么辦……
對不起,至今為止,發病原因不明;如何治療,也沒一個權威的方法;自閉癥并不意味著是天才,就算被大眾看到的天才,背后也堆積著家庭無數的辛苦與努力造就的……
到底應該怎么辦,不知道,前途茫茫。
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說真的,這自閉癥兒童不管降臨到誰家,對于誰家都是不可承受之重。
照顧一個孩子有多艱辛,帶過娃的人都知道;但是倘若這孩子是自閉癥,不但辛苦量要翻上好幾倍,最重要的是——看不到希望,深深的絕望,在這種摸不著邊的煩惱與揪心中,一邊還得照看著孩子,這得多大的心理承受力才能做得到?
蔡明在這本書的末尾,也寫道:對別人的不幸,任何安慰都是蒼白的。你知道了,難過了,掬一把同情淚,感嘆世事無常、命運坎坷,說點鼓勵的話,都會過去的,前途是光明的。然后繼續去過你自己的生活,留下他獨自面對問題。每一在,每一分鐘,每一秒鐘,他都要面對一個孤獨的孩子。孩子在一個孤獨的宇宙里,他也在,人生從此改變。
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家里有個病人,的確是件痛苦的事,但是最最痛苦的,莫過于這個病人還是孩子。
如果說照顧老人終于有個希望,就是老人終有一天會有離開之時(盡管這種想法很殘忍,但也是事實也算是一個希望吧);但是照顧孩子,真的是內心永無安寧之時,父母會想到,自己終有一天也有老,也會走,留孩子在世上,怎么辦?!
這樣的孩子,沒有謀生能力,他獨自留在這世上,孤零零的,會不會被別人欺負,他又將如何活下去?!
想想都覺得害怕,但是這樣的日子,每一個自閉癥兒童的父母,都在承受著。
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根據我國殘聯、衛健委以及權威研究的最新數據,保守估算,我國的自閉癥兒童(0-14歲)約有200-300萬,如果算是總患者,全國約有1000-1400萬,這背后,就有多少個家庭在苦苦支撐。
小蔡作為名人,他出了書,讓我們了解到了自閉癥兒童的種種,不過令人揪心的事,小蔡的微博已經清空許久,或許,隨著喜禾的長大,他不得不越來越注意孩子的隱私。或許,出于種種考量,他選擇不再把喜禾暴露在大眾面前。
不管怎樣,希望喜禾還有所有自閉癥的孩子,能夠接受最好的治療,早日康復,也愿大家關注到這個不被注意到的群體。
莎士比亞說過:每個人都活在無聲的寂靜絕望之中。
這話送給自閉癥家庭,猶為合適。
安慰是蒼白的,所有負重前行的人,都在咬牙前進。
讓我們多給自閉癥兒童一些關愛,多給自閉癥家庭一些理解,少一些異樣,多一些關懷,讓世界更美好。
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