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你忘了全世界,我記得愛你

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你忘了全世界,我記得愛你

導讀:

千般情話,不如一生相守。一位學界前輩,褪去院長的光環,回歸最本真的丈夫身份。十三載,四千七百多個日夜,他用行動詮釋了什么是“執子之手,與子偕老”的真正含義。面對生活突如其來的變故,他是伴侶的腿、是眼、是心。這不是電影情節,而是發生在我們身邊的真實人生,這是一篇令人淚目又心生敬意的手記。字里行間,沒有豪言壯語,只有瑣碎日常中的溫情與堅韌。讓我們在文字中,感受這份抵得住歲月、抗得住命運的硬核深情,向這份相濡以沫的人間至愛致敬。

我們敬佩這位學界前輩他用愛溫暖家人,又以專業學識的文字惠及眾人,為大眾帶來珍貴科普,這份堅守與無私,值得我們每一個人敬重與學習!

點擊正文閱讀感受這份你忘了全世界,我記得愛你的執著!

朋友們好!分享我的一段心路與相伴的經歷,愿我們都珍惜身邊人。

日日牽手,與她同行

小區的林蔭道上,瀏陽河畔的晚霞里,總有一對老人牽著手,緩緩踱步。時光一年年流淌,牽手的人青絲染霜,腳步也愈發遲緩。這對老人,就是我和身患阿爾茨海默病的老伴。

我和老伴今年都75歲。我曾是大學教授,她則是享受國務院特殊津貼的林業局高級工程師。我們與親家夫婦、兒子兒媳,還有兩個乖巧懂事的孫子,一大家人朝夕相伴、同桌共餐。兒子兒媳同為高校教師,兩個孫子在校成績優異,日子過得溫馨和睦。可月有陰晴圓缺,曾經把家里打理得井井有條的“大當家”,卻在2013年,漸漸出現了阿爾茨海默病的癥狀。

老伴所患的阿爾茨海默病(Alzheimer'sdisease,縮寫為AD),是最常見的癡呆類型。這種病由大腦病變引發,會讓患者的記憶與認知能力逐步衰退,且病程不可逆。

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十余載的陪伴與照料,讓我對阿爾茨海默病的病程發展,有了切身的體會。這種病的惡化,大致可分為六個階段:

1.記憶與判斷力衰退期

患病初期,最顯著的變化是短期記憶和計算能力的下降。病情的推進,像一場無聲的退潮,最先褪去的,是最近發生的事。剛跟她說過的話,不過幾分鐘就忘得一干二凈;同一件事,她會反復詢問好幾遍。簡單的個位數加減法,她也常常算不明白。

2.性格暴躁期

患病兩到三年后,她的性格變得格外煩躁易怒。等公交車時,短短幾分鐘都耐不住性子;陪孫子玩耍,若是在一處停留稍久,便會表現出強烈的不耐煩,稍不留意就會獨自跑開,我只能放下孫子,滿世界去尋她。那段時間,她還特別抗拒刷牙、洗澡,日常的清潔照料,成了一樁難事。

3.出走欲強烈期

患病三到六年,她的出走念頭愈發強烈。無論是在家中,還是陪我外出開會,她總會想方設法開門出去。若是門鎖上了,她便會不停地扳動鎖具,鬧得人不得安寧。為了她和家人的安全,家里不得不裝上暗鎖,所有存在安全隱患的地方,也都要嚴加防范。即便如此,她還是有過幾次獨自外出的經歷。記得一個盛夏,氣溫高達三十多度,她竟在烈日下連續走了三四個小時,離家近二十公里。萬幸的是,我給她戴了定位手表,靠著一次次定位,才開車把她找回。更驚險的一次,她走進了地下車庫,手表信號被屏蔽,我們只能報警,才最終找到她。

4.大小便失控期

患病六年以后,她的身體機能進一步衰退,對大小便的控制能力明顯下降。有時剛出門,就吵著要找廁所,情急之下,只能在路邊解決。后來,情況愈發嚴重,她開始在家中隨地小便,偶爾還會把大便拉在身上。到最后,她完全失去了自主控制能力,只能依靠紙尿褲,由家人悉心照料。

5.失語與進食困難期

患病九到十年,她連吃飯都需要家人喂了,再也無法自己動手。漸漸地,她連話也說不出來,徹底陷入了失語的狀態。

6.平衡功能衰退期

患病十年后,她的平衡能力越來越差,走路時搖搖晃晃,左歪右倒,稍不注意就可能摔倒。也就是從那時起,我每天都要牽著她的手散步,一刻也不敢松開。

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科學思考悉心守護

從老伴確診到現在,我陪伴照料她,已經十二年有余。在與阿爾茨海默病抗爭的過程中,我摸索出一些照料心得:想要提高患者的生活質量、延長生存期,必須從營養、治療、衛生、心態和鍛煉這五個方面,做好全方位的管理。

1.營養:守住生命的根基

營養管理,離不開日常飲食與營養素補充。無論她是否能自主進食,我都會保證食物的攝入量與營養均衡。所謂“適量”,是要讓她的進食量與常人相當,不多不少,維持正常的腸胃代謝與排便規律。為了搭配出合適的主食與菜肴,我每天都要花不少心思。后來她完全失去了自主進食能力,我便一勺一勺地喂她吃飯。三餐喂下來,常常要花上一個半到兩個小時。有時她不肯張口,我只能一只手用筷子輕輕撬開她的嘴,另一只手把飯菜送進去,確保她能吃下足夠的食物。

除了日常飲食,營養素的補充也必不可少。老年人吸收能力弱,我便參考《終結阿爾茨海默病》一書的建議,從2020年開始,為她補充遠超常規推薦劑量的維生素C與各類B族維生素。此外,白藜蘆醇、磷脂酰絲氨酸、DHA(腦黃金)等保健品,也都堅持給她服用,每種的服用時間都超過了一年。

2.治療:在試錯中尋找方向

因為對病情的認知不足,加上前期癥狀不明顯,直到2016年,我才帶她去大醫院接受系統治療。最初,醫生開了多奈哌齊搭配銀杏提取物,可服用之后,她的性格變得更加暴躁,認知能力也毫無改善。服用一年多后,我便果斷停藥。

之后,我又帶她看了一年多的中醫,可病情依舊沒有好轉。我們還嘗試過干細胞治療,奈何當時技術有限,干細胞靶向性不足,治療一年多,病情還是在持續惡化。2019年,我帶她到另一家擁有阿爾茨海默病專家團隊的醫院就診。那時的評估結果顯示,她的認知能力已經降至零分。醫生為她開具了鹽酸美金剛,用藥劑量逐步增加,最多時一天服用兩粒。可堅持服用一年后,病情不僅沒有改善,反而急轉直下。我至今記得用藥前的評估場景:她那時還能說話,甚至能認讀“請閉上你的眼睛”這句話。可用藥一年左右,她徹底失語了。

這次的經歷讓我徹底放棄了常規的治療藥物——它們價格昂貴,卻收效甚微。無奈之下,我只能依靠之前提到的各類營養品,維持她基本的身體健康。

3.衛生:守護最后的尊嚴

個人衛生,不僅關乎身體健康,更是一個人尊嚴的體現。為了讓她好好刷牙,我常年先把牙膏涂在她的牙齒上,再用牙刷仔細刷洗,之后還要幫她漱口清潔。夏天想讓她洗澡,我就特意帶她出門活動,讓她出一身汗,激發她洗澡的意愿;到了冬天,只能先把她的衣服淋濕,逼著她配合洗澡。

熬過了性格暴躁的階段,照料她的日常衛生就沒那么費勁了。我摸索出“同步行動”的方法:每天和她一起刷牙、一起洗臉、一起剪指甲、一起理發、一起洗澡。這些事都要我幫她做,雖然繁瑣,卻也慢慢成了我們生活中不可或缺的習慣。除此之外,勤換衣物、勤換紙尿褲也是日常要務——一個月下來,光是質量好的紙尿褲,就要用掉150張左右。

4.心態:留住生活的暖意

很多人覺得,阿爾茨海默病患者什么都不懂,稱他們為“活死人”。但我知道,她也有自己的喜怒哀樂。所以我總是想盡辦法,讓她多一些開心的時刻。只要是她小學同學、高中同學,或是知青時期的朋友聚會,我一定會帶她參加;我的熟人有活動,也會帶著她一起去。我們倆是大學同班同學,到最后,她能叫出名字、見到面能產生認知反應的,也只有大學同學了。正因為始終保持著愉悅的心態,前些年我們一起外出時,很少有人能看出她身患重病。

5.鍛煉:堅持行走的力量

為了讓她盡可能保持正常的行動能力,十多年來,我們一直堅持散步。每天上下午各一次,每次一到兩個小時。無論嚴寒酷暑,小區的林蔭道上、瀏陽河的健身步道上,總能看到我們牽手同行的身影。冬天,我們裹著厚厚的棉衣;雨天,我們撐著傘緩步而行;盛夏,我們迎著朝霞出門,踏著余暉歸家。

曾經,我們一次能走將近20公里,如今,只能走3到4公里了。但即便如此,我們依舊在堅持,日日牽手,緩緩前行。

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改變思維寬心無憂

阿爾茨海默病,終究是一場我們難以戰勝的持久戰。她的身體一年比一年衰弱,我的腳步也一年比一年沉重。光是每天給她喂藥就是大工程,顆粒狀,膠囊類藥物她不會吞,每天膠囊類藥物就有10余粒,我得把膠囊一粒粒拆開,顆粒狀藥物也有一堆,我必須把顆粒藥一粒粒磨粉,然后用蜂蜜調著給她吃。我始終把陪伴照料她,當作生活中最重要的事。為此,我放棄了喜愛的、與企業合作的技術工作,也放棄了和朋友們四處旅游的機會,幾乎每天24小時都守在家里,70多歲了,還是同床共眠,守護著她。

70歲生日那天,我曾說過這樣一句話:父母照料年幼的孩子,幫他們處理大小便時,從來不會覺得惡心、厭煩。如今我的老伴,智力甚至不如孩童,我也要像父母對待孩子那樣,好好待她。放下了所有的壓力與厭煩,每天陪著她,我的心里反而格外充實。

在我的照料下,老伴既無三高,也不顯蒼老,她性格也好,從不吵鬧,臉上也鮮有痛苦的神情。她每天按時睡覺,睡眠質量很好;見到面容和善的人,還有小孩和老人,都會露出笑臉。每次我帶她走到鏡子前,看著鏡中的自己,她總會高興地笑,笑得輕松,笑得自然。我不知道她是在笑自己的懵懂,還是在滿足于當下的生活。但每當這個時候,我都會由衷地感到高興。

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我從不去和別人攀比什么,只知道自己做了一件很多人都難以堅持的事,而且,我把這件事做好了。往后的日子,我也會繼續牽著她的手,一步一步,穩穩地走下去。

作者簡介

夏延斌,男,湖南安化縣煙溪鎮人,1952年生,1977年畢業于湖南農學院(現湖南農業大學)留校任教。先后赴加拿大、澳大利亞留學研修食品科學。任食品科技學院院長多年,任教授、博(碩)士研究生導師,兼任教育部、省級食品行業多項重要職務。退休后深耕湖南食品產業,受聘擔任多家食品企業技術顧問,助力地方食品加工高質量發展。

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