爺爺50歲父親47歲離世，蔡磊48歲能否破短命魔咒

蔡磊是京東前副總裁，現(xiàn)在跟漸凍癥較勁的河南漢子。其實(shí)他的故事得從家族說(shuō)起。爺爺在50歲那年走了，父親47歲因?yàn)楦斡不x世，這兩代男人都在最該扛事的年紀(jì)停了下來(lái)。族譜上這些數(shù)字?jǐn)[在那兒，像個(gè)甩不掉的記錄。

蔡磊自己現(xiàn)在48歲，已經(jīng)跨過(guò)了父親那個(gè)47歲的坎兒，可他也得了同樣的病，身體一步步僵硬到現(xiàn)在這個(gè)地步。

2018年下半年，蔡磊左胳膊肌肉開(kāi)始莫名抽動(dòng)。起初沒(méi)當(dāng)回事，以為是工作累的。癥狀持續(xù)了快一年，2019年他輾轉(zhuǎn)好幾家醫(yī)院檢查了六次。2019年9月30日，在北京大學(xué)第三醫(yī)院，醫(yī)生確診是肌萎縮側(cè)索硬化癥，也就是漸凍癥。

那年他41歲，診斷出來(lái)后，他9月就離開(kāi)京東，成立北京愛(ài)斯康醫(yī)療科技有限公司，自己當(dāng)董事長(zhǎng)。說(shuō)實(shí)話，這病平均生存期三到五年，很多人拿到結(jié)果就準(zhǔn)備后事了，但他沒(méi)停。

他先把房子、股票、車(chē)子這些都處理了，錢(qián)全砸進(jìn)去。一個(gè)人錢(qián)不夠，他就想別的辦法。2022年9月21日，他和妻子段睿一起開(kāi)了“破冰驛站”直播間。段睿以前是會(huì)計(jì)師事務(wù)所的，后來(lái)辭職全職幫他。

直播間賣(mài)貨的每一分錢(qián)，加上他自己貼的，全都用于漸凍癥科研。過(guò)去兩年團(tuán)隊(duì)在科研上投了超過(guò)8000萬(wàn)，總投入已經(jīng)超1億。這些錢(qián)沒(méi)進(jìn)私人腰包，全花在設(shè)備、科學(xué)家和臨床試驗(yàn)上。

最關(guān)鍵的是他建了“漸愈互助之家”這個(gè)漸凍癥患者科研大數(shù)據(jù)平臺(tái)。2019年確診后一個(gè)月他就開(kāi)始搭這個(gè)平臺(tái)，讓病友上傳病情信息、基因數(shù)據(jù)。平臺(tái)一步步擴(kuò)大，到2025年注冊(cè)患者突破18000人，成了全球最大的這類(lèi)數(shù)據(jù)庫(kù)。

里面不光是數(shù)字，還有病友捐的腦脊髓樣本。他自己帶頭簽了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，到現(xiàn)在帶動(dòng)近千名病友一起簽。過(guò)去幾十年中國(guó)漸凍癥藥物管線總共才十幾個(gè)，他和團(tuán)隊(duì)硬是推到近300條，其中30多條進(jìn)了臨床階段。

2025年一年就助力15個(gè)藥物管線和治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破，還包括超氧化物歧化酶 1基因型的那種，有些病友用藥后肌肉力量恢復(fù)了點(diǎn)，活動(dòng)能力有改善。

以前漸凍癥數(shù)據(jù)少，藥企不愿意投錢(qián)，現(xiàn)在平臺(tái)提供真實(shí)世界數(shù)據(jù)，臨床招募從過(guò)去幾個(gè)月縮短到幾天。2024年他們還建了聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，跟華大基因這些合作做多組學(xué)研究。

2026年現(xiàn)在，他已經(jīng)48歲。病情進(jìn)入終末期，肌萎縮側(cè)索硬化功能評(píng)分量表評(píng)分從滿分48掉到個(gè)位數(shù)。全身癱軟，語(yǔ)言能力在2025年9月25日徹底喪失，呼吸吞咽都靠管子，翻身需要護(hù)工幫忙，每天吃飯喝水都得小心翼翼控制速度。

他現(xiàn)在靠眼控儀工作，每天十多個(gè)小時(shí)，從早上到晚上11點(diǎn)，處理科研、運(yùn)營(yíng)、合作、財(cái)務(wù)這些事。臥室墻上掛時(shí)鐘方便他看時(shí)間。妻子段睿還在繼續(xù)直播，關(guān)掉鏡頭后照顧他日常。