2020年,她走路時總會突然崴腳、扭到,一次次去醫院檢查,醫生始終未曾聯想到漸凍癥。直到半年后,她穿褲子時猛然發現,左下肢大腿的肌肉莫名凹陷下去,明顯萎縮、消瘦了一大片。
2021年5月,北醫三院的一紙確診,讓她的人生驟然墜入深淵,病情發展速度快得令人窒息。到2022年,她徹底失去了獨立行走的能力,只能依靠攙扶勉強挪動。
而命運的轉機,悄然而至。
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蔡磊:“你是全世界第二個使用這個藥的,沒有夸張。你知道這一針花多少錢嗎?3個億,后續還要再投入兩個億。你太幸運了,這是諾貝爾獎的技術。”
小劉在面對采訪的時候告訴記者“他說我是二百年來最幸運的小姑娘,說我有救了。”
可面對這份突如其來的“希望”,她第一反應卻是懷疑。
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網上所有信息、旁人所有說法都在印證,漸凍癥無藥可醫,發展迅猛的患者,生命往往只剩三到五年。突然有人告訴她能治好,任誰都難以輕易相信。
旁人看她始終平靜,她卻淡然回應:“不平靜能怎么辦呢?能治好最好,治不好也沒太多怨言。不試,就一點機會都沒有。不是看見希望才努力,是努力了,才會看到希望。”
她經歷過長達三四個小時的肌電圖檢查,銀針刺入肌肉,通電后觸電般的劇痛,遠非15分鐘咬牙就能扛過,沒有親身經歷,根本無法感同身受。
可她從未退縮,因為她知道,這不僅是為自己,更是為無數同病相憐的人。
研發團隊拼了整整三年,才迎來這款藥物。蔡磊來看她:“我都羨慕你,好好配合,先保住命,更有希望變回健康人。”
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藥物的效果,一點點顯現。
某天,她扶著凳子緩緩站起,松開雙手,竟獨自走出了三四米。距離2022年失去行走能力,已經過去了四年。那一刻,她像剛學步的孩童,驚喜、激動,只覺得不可思議。
用藥前兩針時,上肢還在持續萎縮,可半年過去,病情奇跡般停止發展,不再惡化,這份結果早已超乎想象。
她拍下自己走路的視頻,發給家人,發給蔡磊。她想讓所有人看見:一個漸凍癥患者出現了好轉,我們所有人,都還有希望。
“從1到10很簡單,可從0到1,太難了。”
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治療結束16個月,她身體狀況穩定,生活重新被希望填滿。她在給蔡總的生日祝福里寫道:“您的堅持,是眾多病友堅持下去的力量源泉。在您生日即將到來之際,由衷的祝福蔡總生日快樂,平安喜樂”
2025年5月,蔡磊收到祝福視頻時,已經無法再用正常語言交流,有人問他:“很多病友用藥有效,可至今仍沒有能治愈您的藥,會遺憾嗎?”
他用眼控儀打字說:“沒有稀罕,很振奮,已經拯救了很多生命,大有成就,很開心。”
“擔心自己嗎?”
“隨時面對死亡,早已不怕。害怕沒有意義,悲觀也沒有意義。六年前我就決定,與時間賽跑,分秒必爭。最差的結果,也是為所有病友奉獻自己。”
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而小劉,也在努力活成一束光。
平日里,她大多自己做飯,不是依賴外賣,而是精打細算,一餐食材能吃一天。
經濟來源,全靠自己3D建模、設計打印小物件。握力器、小恐龍掛件、環環相扣的擺件,甚至是姥姥挑選樣式的燭臺,她都一一親手制作,還會細心涂鴉上色。
她打印了一尊孫悟空,想親手送給蔡總。“孫悟空獨戰十萬天兵,蔡總一個人對抗漸凍癥,他是我們的精神領袖。”
這份感恩,藏在每一個精細的紋路里。
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上周,她再次接到通知,返回北京繼續試藥。這一次,她格外輕松,沒有難熬的肌電圖,只有日漸好轉的身體,和愈發清晰的期待。
“期望這次試完藥,能走得更久,甚至像正常人一樣走路。”
在她心里,蔡總給了她第二次生命,讓她重獲新生,也給無數病友和家屬點亮了希望。
看著蔡總每日堅持工作十余個小時,她也在直播間鼓勵大家:“你們也不要放棄,要好好努力,你起碼不能失去活下去的這種求生的意志。”
從寸步難行到重新邁步,從絕望沉淪到向陽而生,她用堅韌對抗病魔,用感恩傳遞希望,在與漸凍癥的賽跑中,跑出了屬于自己的重生之路。
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