【熱點】一同守護“蝴蝶寶寶”

本篇作者

婦科微創中心 梁紅

梁紅，北京婦產醫院婦科微創中心護士，職稱護師，從事婦科相關工作28年。

本篇作者

王瑩 主任醫師

王瑩，首都兒童醫學中心新生兒外科副主任/主任醫師，中國優生優育協會胎兒醫學專委會常委，中國婦幼保健協會婦幼微創分會新生兒微創學組常委，中國婦幼保健協會母胎醫學分會委員。擅長新生兒外科危重癥診治，微創手術治療食管閉鎖，先天性膈疝、十二指腸梗阻，膽總管囊腫，肛門閉鎖，先天性巨結腸等先天性結構畸形。

“醫非仁愛不可托，非廉潔不可信。”恰似高懸在醫學長路上的啟明星，以柔和而堅定的光輝，精準地度量著醫者仁心與醫德的深度和廣度。

在依依（化名）的整個治療歷程中，這句箴言從心底的文字，化作了我親身經歷、深刻體悟的生動注腳。

作為科室副主任，在這片與新生生命緊密相連的領域里，我見證過太多被病痛過早糾纏的稚嫩身影。每一個患病的新生兒寶寶，都是家庭故事的開篇，他們的背后，是各不相同卻同樣深沉的悲歡離合。

而依依的媽媽，就像夜空中一顆異常耀眼的星，她眼神中透露出的那股絕不放棄的堅毅，恰似寒夜中熊熊燃燒、永不熄滅的火炬，其光芒足以穿透絕望的迷霧，照亮前行的道路。

在我初次與依依媽媽交談的時候，那些潛藏在病痛背后的波折與無奈，如潮水般緩緩被傾訴出來。

依依已經出生三十多天了，出生后第一天就因持續嘔吐、沒吃過一口奶，從產科直接轉至當地一家三甲醫院。卻不想，在治療過程中被查出是罕見的“蝴蝶寶寶”——表皮大皰松解癥。

患有這種疾病的寶寶皮膚如蝶翼般脆弱，該疾病也被公認是世界上最痛苦的疾病之一。表皮大皰松解癥是一種多基因遺傳性皮膚病，常染色體顯性或隱性遺傳，屬罕見病。

患者不能正常合成皮膚中所需要的結構蛋白，皮膚缺乏正常人的彈性和韌度，稍受外力就可在表皮和真皮間形成大小不等的水泡，并迅速脫皮，露出鮮紅的真皮層，常常由于反復感染危及生命。

當地醫院直接放棄的建議，猶如一記重錘，無情地敲打著依依媽媽的希望。可即便如此，這位堅強的母親仍懷揣著信念，堅持治療了一個月。命運卻并未就此放過這對母女，念珠菌感染接踵而至，依依再次被勸出院。

提及這些過往，依依媽媽的表情瞬間凝固，下唇被她緊緊咬住，雙手不自覺地攥緊衣角，仿佛要用這微小的動作，抓住即將消散的希望，指關節因用力而泛白，顯露出她內心的無聲掙扎。

她緩緩抬起頭，眼眶中涌動的淚水，似是積蓄已久的委屈與不甘，但那目光中透露出的堅定，卻如同一把利劍，直直地穿透陰霾。

依依的母親看向我們，一字一頓、擲地有聲地說道：“我的孩子，我絕不放棄，只要有一線生機，我都要試一試。”

這質樸又充滿力量的話語，仿若一顆石子投入平靜的湖面，在我們每個人心中激起層層漣漪。那一刻，我深知，這份對生命的執著堅守，不僅是一個母親的本能，更是推動我們全力以赴的強大動力。

我帶領團隊，仔細鉆研依依的病情，在大家的共同努力下，逐漸拼湊出治療的藍圖。

與依依媽媽溝通時，她的專注讓人動容。她坐得筆直，身體微微前傾，那模樣仿佛要將自己融入我們的話語之中，眼睛緊緊盯著我，生怕錯過任何一個字，如同在黑暗中尋找光明的行者，不放過一絲希望的曙光。

她手中握著小本子，一筆一畫地認真記錄著每個要點、每一個提問，從治療方案的細微步驟，到孩子未來康復的漫長規劃，事無巨細，都透露出她作為母親的深沉愛意與責任擔當。

談及治療方案存在的風險，她的眉頭微微皺起，那一瞬間閃過的擔憂，是所有母親面對孩子困境時的本能反應。

但很快，她的眼神再次堅定起來，斬釘截鐵地說道：“我相信你們，只要對孩子好，我們都愿意嘗試。”

我輕輕拍著她的肩膀，傳遞著溫暖與力量，安慰道：“別太擔心，我們會一直陪著你們，一起闖過這道難關。”

她抬起頭，滿含淚水的眼睛里滿是信任，那目光如同一束光，直直地照進我們心里，她顫抖著聲音說：“謝謝你們，要不是有你們，我真不知道該怎么辦。”

小小的依依因一個多月未進食，身形瘦小得如同脆弱的雛鳥，哭聲微弱幾不可聞。她的身上因表皮大皰松解癥導致的破潰結痂，讓我心疼不已。

面對這樣的依依，我們的護理團隊開啟了一場充滿愛與溫暖的守護行動。

護士們借鑒國內外先進的護理經驗，為依依制定了個性化的皮膚護理方案，每次換藥操作宛如溫柔的天使，同時給依依播放輕柔音樂，那悠揚的旋律如同春日微風，輕輕拂過依依的世界，為她營造出溫馨的氛圍。

在依依床邊，掛著一個小本子，那是記錄希望的魔法書。護士們認真記錄著她每天的狀態變化。

“今天依依的笑容多了”，那笑容如同春日綻放的第一朵花，雖微小卻滿含生機；“小手揮舞得更有力了”，每一次揮舞都像是向病魔發起的勇敢挑戰。

這些點滴進步，我都會通過視頻門診及時傳遞給依依媽媽，讓她即便身處困境，也能如同親眼見證一般，收獲那些珍貴的喜悅瞬間。

依依媽媽每次視頻探視會露出欣慰的笑容，那笑容如同冬日暖陽，驅散了多日的陰霾，她對護士們連聲道謝，每一聲感謝都飽含著無盡的感激與敬意。

經過了前期的綜合治療，糾正脫水與電解質紊亂、控制真菌敗血癥，同時改善營養，我們確保依依達到了最佳狀態。

關于依依罕見的幽門閉鎖疾病，我們最終采用了腹腔鏡手術的方式。

無影燈下，醫師持著腹腔鏡的器械，以毫米級的精度，先將胃竇和十二指腸球部固定兩針，避免吻合軸向扭曲，有利于術后功能恢復。接著，縫合后壁粘膜層，而前壁選擇全層縫合。每一個動作都流暢且果斷，仿佛在精密儀器上彈奏一曲生命的樂章。

一個小時后，手術順利結束。

術后，在醫護團隊的精心照料下，依依如同在春日里茁壯成長的幼苗，恢復良好。

一周后，我們成功拔除了依依的胃管，開始首次經口進食。那一刻，依依小嘴巴一鼓一吸，十分有力，小臉上洋溢著滿滿的幸福感，那模樣仿佛在宣告自己對生命的熱愛與渴望。

依依的腹壁微創傷口也逐漸愈合，如同時間撫平了歲月的痕跡，幾乎不留一絲痕跡。

護理團隊在皮膚管理上毫不懈怠，仔細觀察皮膚的恢復情況，不放過任何一個可能出現問題的細節。此時依依全身皮膚完整，破潰處均已愈合，曾經那些殘酷的傷痕已被新生的肌膚取代。

這意味著依依能近乎“無痕”地出院，去擁抱未來的生活，去書寫屬于自己的精彩篇章。

出院那天，依依媽媽和姥姥接過孩子，看著依依日漸圓潤的小臉，那小臉如同春日里飽滿的果實，洋溢著生機與希望。

依依媽媽淚水奪眶而出，那淚水里有歷經風雨后的釋然，有對孩子重獲健康的喜悅，更有對我們醫護團隊無盡的感激。

她緊緊拉著我的手，嘴唇顫抖，激動得說不出話。許久，才哽咽著說：“謝謝你們，給了我孩子第二次生命。”那一刻，我們所有人都明白，這不僅是對我們醫療工作的最高贊譽，更是醫患攜手戰勝病魔的最美見證。

在依依這場生命接力中，我們見證了醫患之間情感的深度交融。這份真情實感，穿透病痛的陰霾，如同破曉的曙光，讓希望的陽光傾灑在每一個角落。它不僅是對個體生命的救贖，更是對醫患關系最美的詮釋。每一個飽含愛意的眼神、每一句溫暖有力的話語、每一次堅定信任的托付，都匯聚成一股強大的力量，如同洶涌的潮水，推動著我們在醫學的道路上勇往直前。

這次的經歷讓我堅信，在醫學的浩瀚海洋里，只要醫患攜手，以愛為舟，以信任為帆，便能乘風破浪，無畏前行。我衷心希望每一位小患者都能最終抵達健康的彼岸，讓生命的奇跡不斷綻放，書寫出一個又一個關于希望與重生的壯麗篇章。

（文章配圖由AI生成）

醫學人文點評

從被動無奈到重獲新生，依依的救治過程，是醫療技術與醫學人文的完美融合。醫學不止是對抗疾病的科學，更是守護生命、撫慰心靈、點亮希望的信仰。面對被多次勸退、瀕臨絕望的母親，醫護人員沒有放棄，用精準診斷、精細手術、個體化護理，將現代醫療技術發揮到極致，為脆弱生命筑起堅實防線，用耐心、專業與陪伴，接住了一個家庭全部的希望。依依媽媽從崩潰到堅守，從迷茫到信任，以母愛為鎧甲，與醫護同心同行，詮釋了醫患之間最珍貴的信任與托付。

我很喜歡文中王瑩醫師的一句話：醫學并非冰冷技術的生硬堆砌，而是一曲用愛與關懷譜寫的溫暖樂章，每一個音符都躍動著人性的熾熱溫度。醫者仁心，母愛無疆，這份雙向奔赴的堅守，讓冰冷的病痛有了溫度，讓脆弱的生命綻放光芒，是人文醫學最動人的注解。

點評人：姜美娟

北京地壇醫院神經內科副主任醫師

來源 | 北京醫管