“讓生命不再脆弱——科學診斷，人人可及”血友病系列公益活動啟動

記者 王嘉譯 實習生 尹啟棟 陳俐穎

血友病是一種遺傳性出血性疾病，患者長期面臨反復出血帶來的身體困擾，給家庭帶來持續的照護壓力。秉承著“生命至重 公益至上”的理念，白求恩公益基金會（下文簡稱“基金會”）長期致力于血友病關愛與幫扶工作，努力構建覆蓋診斷、治療、康復乃至生活支持的全方位公益服務體系。

“讓生命不再脆弱——科學診斷，人人可及”系列公益活動

啟動儀式

在2026年“世界血友病日”即將到來之際，由白求恩公益基金會主辦，神州細胞工程有限公司愛心支持，聯合多方發起了“讓生命不再脆弱——科學診斷，人人可及”系列公益活動。4月8日，系列公益活動啟動儀式暨首場活動在河南鄭州舉行。

白求恩公益基金會

楊楠副秘書長致辭

白求恩公益基金會楊楠副秘書長在活動中表示：“今年世界血友病日的全球主題是‘診斷，關愛的第一步’。沒有精準的診斷，就沒有規范的治療和長期的管理?；诖?，基金會聯合各方發起了本次系列公益活動?；顒犹貏e邀請了血液科、骨科、康復科等領域的權威專家，攜手媒體平臺、愛心企業，將專業的診療知識帶給患者，讓科學的診斷理念深入人心，真正實現‘診斷是關愛的第一步，而關愛不止于診斷’。未來，白求恩公益基金會將繼續發揮公益平臺的橋梁紐帶作用，凝聚多方力量，持續聚焦血友病的科學診斷與規范化治療，推動早診早治、規范管理的落地落實，讓每一位患者都能感受到社會的溫暖與關愛，擁有健康、有尊嚴、有質量的生活?！?/p>

科學診斷是邁向正常生活的第一步

世界血友病日公益宣傳片

“血友病是凝血因子基因缺陷導致的出血性疾病，早期誤診、漏診很常見。及時精準的診斷，是阻斷疾病傷害、開啟科學治療的第一步?！薄霸浺驗椴欢∏?，不敢運動、整天待在家里，滿心迷茫，直到明確診斷，開始規范化治療。如今的我能正常工作和運動、能擁抱屬于自己的精彩生活?！薄懊恳淮尉珳试\斷，都是一次生命守護；每一份規范化治療方案，都是一次希望傳遞。關注血友病，重視早期診斷，我們與患者并肩，共筑健康防線?！薄诖舜位顒又校R床醫生與患者借助活動中發布的公益宣傳片，說出了最真實的感受，也反映出血友病診療的現狀。

《血友病治療中國指南（2025年版）》《血友病關節損傷與致殘風險現狀白皮書》《中國血友病患者關節健康白皮書》及相關臨床數據顯示，中國約28.8%的血友病患者經歷過診斷延遲，39.2%的患者治療延遲，血友病A型患者從首發出血到確診的平均時間長達8.4年，許多患者在確診前已錯過了早期治療的黃金窗口期，導致了不可逆的關節損傷；高達83%的成年患者正承受著各類并發癥的折磨，其中，患者關節殘疾發生率高達77.7%。這些數據表明，診斷延遲仍是當前血友病管理中的突出問題。

廈門大學附屬中山醫院

王思力教授主題分享

盡早為患者實施科學、精準的診斷迫在眉睫，它是提升血友病治療效果的前提，也是貫穿全病程管理的核心依據。廈門大學附屬中山醫院血液科王思力教授在活動中結合“科學診斷”指出：“延遲診斷、延遲治療會給血友病患者帶來嚴重危害。應及時通過病史、臨床表現、初步篩查試驗、確診試驗等盡早診斷，這是改善血友病患者預后的關鍵一步。早診斷的目的在于盡早開始規范化治療，幫助患者減少出血、保護關節、避免殘疾，從‘治病救命’轉變為‘慢病管理’，讓血友病患者能與健康人享有一樣的生活質量。”

規范化治療是實現全病程管理的核心

當前，我國血友病的治療理念正從“按需治療”逐步轉向以“關節功能保全”和“社會功能回歸”為目標的疾病全周期管理。如果說科學診斷是實現上述轉變的前提，那么規范化治療就是實現轉變的核心，兩者結合，才能將血友病從診斷率低、治療率低、致殘率高的疾病，轉變為一種“可預測、可控制、患者可擁有正常生活”的慢性病。

在血友病規范化治療領域，2025年版《血友病治療中國指南》將沿用多年的“預防治療”更名為“規律替代治療”，強調通過規律性輸注凝血因子或非因子制劑，主動減少出血、保護關節功能，并將其確立為臨床常規治療的基石。

河南省人民醫院血液科

雷平沖教授主題分享

河南省人民醫院血液內科雷平沖教授在活動中圍繞“規律替代治療”指出：“世界衛生組織、世界血友病聯盟等多個權威組織都推薦在血友病治療中采用規律替代治療策略?；颊呖蓮慕K身規律替代治療中獲益，包括減少出血次數，預防嚴重或危及生命的出血發作；減少疼痛；減少關節出血所引起的關節腫脹、磨損、變形、損壞等問題；盡量避免關節手術；減少患者住院的時間，提高生活質量。規律替代治療短期費用高，但長期來看可降低大量醫療成本。目前全球規律替代治療率為60%，但中國患者規律替代治療率僅為16%, 亟待提升?！?/p>

西安交通大學第二附屬醫院

李浩鵬教授主題分享

西安交通大學第二附屬醫院骨科中心李浩鵬教授結合血友病骨科治療指出：“實施骨科手術的核心目的是通過降低關節內出血頻度、緩解關節腫脹癥狀、矯正畸形、減緩關節及其周圍軟組織病變進程等，改善與重建肢體功能。血友病骨科手術的成功已不再僅依賴骨科醫生，而是由多學科團隊共同保障，通過精準的凝血因子管理來確保手術安全。術后物理治療是患者康復重要環節，規律性康復練習可能需持續數月，患者應定期檢查，盡早發現和糾正問題?！?/p>

山東省血友病診療中心

程彥教授主題分享

由于血友病會伴隨患者終身，治療和護理不當往往致殘率高，因此，患者的家庭治療護理不可或缺。山東省血友病診療中心程彥教授指出：“家庭治療護理能夠為患者提供長期健康支持。在血友病日常生活管理中，應調整生活方式以避免遭受創傷；保持良好的口腔衛生；科學接種疫苗；不做激烈運動；避免使用影響血小板功能的藥物；做好出血及治療記錄。此外，規律替代治療是預防出血最好的治療方案，患者或家屬在專業醫療團隊的培訓和指導下，在家中自行完成凝血因子輸注及相關護理，不僅是醫院治療的延伸，更是實現全病程管理、提升生活質量的重要環節。”

攜手同行是讓生命不再脆弱的力量

“科學診斷 人人可及”是系列公益活動的核心倡導。然而，從“可及”到“人人可及”，仍有很長的路要走?？茖W診斷能讓患者看清前路，規范化治療能讓患者重拾信心，但要讓血友病患者真正走出困境、回歸正常生活，僅靠醫療技術遠遠不夠，他們需要的不僅是藥物和治療，更是社會的理解、接納與支持。

此次系列公益活動的發起，正是匯聚社會各方力量，以患者需求為導向，通過專家科普、患者教育、醫患互動、聯合醫療機構開展義診等多種形式，把科學的疾病管理知識送到更多患者身邊，讓“人人可及”一步步實現。

白求恩公益基金會

陳思憶主任介紹

白求恩公益基金會陳思憶主任介紹道：“圍繞血友病的規范化治療，我們的公益行動也在持續推進。早在兩年前，我們就發起了‘以規范，向未來’的血友病規范化診療倡議，呼吁社會各界關注規范治療對改善患者預后的重要價值，并在這一倡議下進行了多場活動，將規范治療理念融入患者日常管理與真實生活場景之中，逐步推動理念向實踐轉化。作為今年系列活動的首站，我們將從鄭州出發，把關懷和支持逐步帶到更多城市。未來兩周，系列公益活動將在吉林長春、重慶萬州、湖南長沙等地陸續舉辦。線下活動之外，我們還將持續通過媒體平臺開展醫學科普，讓更多人了解血友病，也讓患者能夠獲取專業、科學的信息，感受到更持續、更系統的支持?！?/p>

神州細胞工程有限公司

王欣副總經理發言

作為系列公益活動的支持企業，神州細胞工程有限公司王欣副總經理表示：“神州細胞是創新型生物制藥公司，專注于單克隆抗體、重組蛋白、疫苗等產品研發。通過十幾年的努力，我們解決了國內重組八因子的供應問題，提升了藥物的可及性。同時，我們也時刻不忘踐行企業社會責任。在深化患者服務方面，我們攜手白求恩公益基金會，發起‘白求恩·血液健康加油站’患者公益項目，面向血友病患者，提供持續的疾病科普與管理支持；在構建多維患者支持體系上，圍繞患者從診斷到長期管理的全流程需求，開展多維度公益項目，通過長期、系統性的投入，已逐步構建覆蓋‘認知—治療—管理’的患者支持管理體系。”

“共話血友病”圓桌討論

在此次活動中，專家學者、患者群體、愛心企業在圓桌討論中達成共識，共同呼吁：推動分級診療體系建設，通過三級診療中心聯動基層，讓患者就近轉診、快速確診，避免漏診誤診；規范治療要以規律替代治療為核心，將其融入日常管理，借助多學科協作與家庭護理，實現從“治病救命”到全周期健康管理的轉變。讓“人人可及”落地需多方合力，依靠公益組織搭建平臺聯動專家、企業及社會力量，通過藥品援助、患者教育、基層義診等形式，打通偏遠地區與困難群體的“最后一公里”，真正讓科學診斷與規范治療惠及每一位患者。

“讓生命不再脆弱：科學診斷 人人可及”系列公益活動的航船已揚帆起航，當社會各界攜手同行，“讓生命不再脆弱”的希望將照進每一位血友病患者的生活。