國內(nèi)首個兒童臨終關懷機構有面彩虹墻，墻上每只蝴蝶代表一個離世的孩子，如今已有上百只；護理阿姨：照顧這些弱小生命后很受震撼

蝴蝶之家的墻上，又多了一只蝴蝶，翅膀上寫著名字：“一一”。

一一是今年2月去世的孩子，護理員葛麗一時還不愿提起她，“說起來心里就疼。”

這里是國內(nèi)首個兒童臨終關懷機構，長沙市蝴蝶之家兒童舒緩護理中心。每當有孩子在這里走完人生，貼著他們名字和照片的蝴蝶就會被貼到一道彩虹上。如今彩虹墻上已有上百只蝴蝶，翅膀舒展，仿佛隨時都會飛走。

清明將至，護理阿姨們照例來到蝴蝶墻下，擦拭著蝴蝶的翅膀。翅膀上貼著孩子的照片和名字，阿姨們一邊擦拭，一邊找尋自己曾照顧過的孩子。他們在這里走完一生，也曾很努力地，創(chuàng)造著小小的奇跡。“看著蝴蝶翅膀上的照片，他們就好像還在眼前。”

葛麗緩緩說起和孩子們相處的點滴，郁積很久的情感像是春天里的小溪一樣緩緩流淌。“中國人把最深的思念，安放在一年里最美好的時節(jié)。或許這就是清明的意義，讓我們懂得，最好的懷念不是淚水，而是帶著愛繼續(xù)前行。”

△在蝴蝶之家，貼在彩虹上的蝴蝶代表已經(jīng)離開人世的孩子。

“你是個小美女呢！”

蝴蝶之家由英國退休護士金林夫婦發(fā)起，已成立16年。目前住著近二十個孤殘兒童。

孫紅今年47歲，2023年來到蝴蝶之家成為一名護理阿姨。記者見到孫紅時，她穿了一件粉紅色外套，神采奕奕，總是面帶笑容。蝴蝶之家實施“上三休三”、早晚班的輪休制度。每到上班的前一天，孫紅總會早早休息，到了蝴蝶之家，換好工作服，給手部消毒，戴好口罩，和上一輪值班的阿姨交接班之后，就開始了一天的工作。“我們要以最好、最飽滿的精神面對孩子。”她說。

蝴蝶之家的孩子大多患有腦癱、腦積水、器官衰竭等復雜重癥，有的插著鼻飼管，有的無法坐立，能坐上輪椅的已經(jīng)算是情況比較好的，近二十個孩子只有一個會說話。

護理阿姨們總能看見他們的美好。說起蝴蝶之家的孩子，孫紅就像是家長聊到自家孩子一樣打不住。

△孫紅擁抱著蝴蝶之家的孩子。

思藝16歲時轉來蝴蝶之家，來的時候十分“高冷”，現(xiàn)在已經(jīng)變得開朗又活潑。她肺部情況不太好，脊椎變形，還患有癲癇。但在孫紅的口中，思藝是“一個很漂亮的美少女”，護理阿姨們叫她“藝姐”，總是說：“藝姐，你是個小美女呢！”思藝營養(yǎng)不良，稍微多吃一點又會嘔吐。“只能少吃多餐。每個照顧她的媽媽都多希望能多喂一點給她吃啊！”孫紅說。

奇奇患有腦癱，骨盆骨折不能坐立，只能做到側翻。“就是這樣，他還經(jīng)常唱歌呢！”前陣子，奇奇嘴巴長了一個泡，口腔潰瘍使得吃飯變成了一個苦差。但孫紅叫奇奇吃飯，奇奇總是很乖地張大嘴巴。“他是那么的乖，真叫人心疼。”

吉吉就是二十多個孩子里唯一會說話的。“他會背60多首唐詩！”孫紅眉飛色舞地說。吉吉剛來時不會走路，也不會吃飯。蝴蝶之家的辦公室主任叮囑阿姨們，一定不能給他喂飯，要讓他自己抓勺子。“看著他吃飯，一分鐘都吃不到，好著急。過了一段時間，吃飯好利索，左右開弓都可以。”孫紅又笑了。

吉吉總是說：“我?guī)闳ヂ糜巍！睂O紅就啟發(fā)他說更多話：“去北京，去天安門廣場，去爬長城。還可以去上海，坐高鐵，坐飛機。”吉吉記性很好，孫紅教他，他很快就會記住。

“其實，他們更值得溫柔以待。”孫紅說。

“如果我多關心他一點，我會不會就沒這么遺憾？”

蝴蝶之家的孩子們，始終面對著一個生死選題：明天和意外，哪個會先來？這也是護理阿姨必須面對的現(xiàn)實。

時時患有白血病，情況惡化后，為了讓他獲得專業(yè)的舒緩療護服務，他的寄養(yǎng)家庭只好把他送到了蝴蝶之家。養(yǎng)父母十分不舍，抹了好久眼淚。時時3歲了，依然十分瘦小。負責照顧他的范媽媽生怕其他人撞著、磕著他，特意整理出一個房間，給他弄了一個舒適的墊子。時時睡覺時，范媽媽也會陪著。

2024年大年三十的晚上，孫紅恰好值班。那晚時時狀況不好，孫紅和護士一起把他送到醫(yī)院。時時很虛弱，但小手還使勁扯著孫紅的衣角。孫紅當時沒想到，那是她和時時的最后一面。時時住院沒多久，就離開了人世。

孫紅并不負責護理時時。但他那絲虛弱的力氣，似乎現(xiàn)在還停留在孫紅的衣角。

這是孫紅第一次直面死亡：“時時怎么就這樣走了？如果我多關心他一點，多了解他一點，我會不會就沒這么遺憾？”兩年多過去了，說到那一幕，淚水從孫紅的眼里慢慢滑到臉上。

護理阿姨們在這里見證生命的無常。

佳佳剛來蝴蝶之家的時候狀態(tài)非常不好，經(jīng)過護理，她的眼睛漸漸有了神采，枯黃的頭發(fā)變得烏黑又有光澤。但幾年后，她的病情惡化。她總是努力忍受著疼痛，從來不哭不鬧。葛麗想要逗她開心，她只能勉強轉過頭來。佳佳又圓又大的眼睛又變得暗淡，頭發(fā)也漸漸不再滋潤。像一朵柔弱的花，重獲生命力后，又漸漸枯萎。

一天晚上，佳佳呼吸不上來，突然走了。“我心里很牽掛她。”葛麗說。

一一離開這個世界不久。她有腦積水，葛麗還曾陪伴她到上海做手術。在上海的時候，一一因為出遠門，非常開心，原本不會說話的她，開始會說出一個音節(jié)：“滴滴，滴滴。”當他說著“滴滴”的時候，她原本抿住的嘴角打開了，眼睛則像一條縫一樣彎了起來。

一一的突然離去讓葛麗很意外。“一一是可以吃米飯的啊，她都不用吃米糊。她愛吃花菜剁碎炒肉，花菜炒得軟綿綿的，很有口味，她就喜歡吃。”在蝴蝶之家，像一一這樣能吃正常飯菜的孩子不多。

“我當時根本沒法相信。我沒法控制我自己。你現(xiàn)在再來問我，我還是想大哭。我不知道我是哭他的生命這么短暫，還是我情緒不可自控。我不能去回想。”葛麗說。

清明紀念的這天，葛麗格外鄭重地捧起貼著一一照片的蝴蝶。照片上有一一燦爛的笑臉。

阿姨們告訴自己：盡全力去陪伴自己要照顧的孩子，不給自己留下任何遺憾。

擁抱的延續(xù)

剛到蝴蝶之家的時候，孫紅也萌生過退意。

孫紅第一次見到歡歡時，甚至有點害怕：“套著管子，還帶著鼻飼，牙齒也沒幾顆，也不會說話。”當時歡歡7歲，體重只有20斤。歡歡患有腦癱，不能進食，呼吸要靠器械，常年插著管子。孫紅此前在幼兒園工作過，原本以為護理孩子是自己擅長的，沒想到自己面對的會是這樣脆弱的生命。孫紅都不敢抱他，生怕把他抱壞了：“怕照顧不好有人找我麻煩。”

葛麗告訴孫紅：“不要怕，沒事的，這里有專業(yè)的護士和醫(yī)生，你只要盡你的能力和本分，把孩子照顧好就行了。”葛麗篤定又沉穩(wěn)的話語，給了孫紅很大勇氣。

“我做了很久掙扎，我才決定要做這份工作。這些孩子很可憐，我要突破一下。”孫紅說。

葛麗今年54歲，已經(jīng)在蝴蝶之家工作了十多年，她自己當年也是這么過來的，因此特別能理解每一個新手阿姨的無措。

葛麗也一度不敢抱孩子，抱了也不敢看：“我把頭扭過去，我心里想，怎么還會有這樣的孩子？”之后她又受到死亡的沖擊。有一年大年初一，一個孩子離開了。葛麗哭得一塌糊涂，一邊哭一邊說：“我不做了，我受不了。”當時，馬阿姨就抱著她，輕輕地說著“沒關系”，仿佛在安慰一個無助的孩子。

就是這個擁抱，葛麗撐了下來。之后有新的護理阿姨過來，葛麗也用這種方式把她們撐下去。

“最初我也覺得就是一份工作而已。經(jīng)歷了這么多，我看到了生命的脆弱和強大，甚至是起死回生。當你親自護理這些弱小的生命時，你說我們的心里難道不會有一個很大的震撼嗎？原來總覺得生命理所應當是幸福的，應該是強壯的，其實不是那么回事。我對生命有了極大的敬畏。”葛麗覺得這是蝴蝶之家?guī)Ыo她的最大改變。“現(xiàn)在即便我下了班，在外面碰到需要我?guī)椭娜耍也粫歇q豫。”

直面死亡，也見證孩子們努力創(chuàng)造的奇跡

葛麗面對過很多次死亡，也見證過很多孩子們努力創(chuàng)造出的小小奇跡。

她來沒多久，就同時護理了冉冉和艾艾。冉冉的病情反反復復，就在10歲左右的時候，她還一度病重。冉冉血壓很低，眼睛睜不開，精神狀態(tài)很差。晚上，葛麗和護士幾乎沒有休息，時刻關注她的情況。

艾艾剛來的時候總是哭，哭得葛麗無計可施。“冉冉是個病重的，艾艾是個愛哭的，壓力太大了。這個工作還能不能干下去，自己都要打個問號了。”葛麗說。

可是冉冉一次次頑強地“打怪獸”，一次次挺過了難關。經(jīng)過一段時間的護理，艾艾不再哭了，總是笑容滿面。葛麗拿他開玩笑：“艾艾，你是不是以前哭太多了現(xiàn)在不會哭了，忘了哭了？”艾艾聽了又咯咯咯地笑起來。

△葛麗在叫一個孩子起床。

葛麗注意到，蝴蝶之家的創(chuàng)始人金林過來的時候，總會特別關照一個叫凱凱的孩子。凱凱比較內(nèi)向，金林每次來就會單獨抱抱他。這個動作讓葛麗思考：“活潑的孩子固然可愛，那些不吱聲的孩子，更值得我們關注。”她也開始學著金老師的樣子，時不時地單獨過去抱抱凱凱，和他說說話。當她這么做了之后，她發(fā)現(xiàn)，凱凱會笑，眼睛像星星亮了起來。

“你不經(jīng)意間多關注一點，他就有滿滿的幸福感。我這才覺得，原來我們的工作有多大的意義。那么多的疲憊，全都釋放了。”葛麗說。

“詩詩、仔仔、夢夢，還有好多孩子，真的給我們帶來好多的開心。”仔仔很聰明，電視里放“愛我你就抱抱我，愛我你就親親我”的歌曲，章章聽一遍就會哼。詩詩能記住所有阿姨的水杯長什么樣子，盡管從沒有人訓練過她。夢夢老是闖禍，阿姨氣得想打又下不了手……

△葛麗給孩子按摩手部。

蝴蝶之家的美好也感染了志愿者。今年67歲的李冬年是蝴蝶之家的理發(fā)阿姨。她每個月從黃興廣場一帶乘坐公交車來蝴蝶之家給孩子們公益理發(fā)，已經(jīng)堅持了五六年。“這里的孩子很可愛，阿姨們都很了不起。”有一回蝴蝶之家的工作人員碰巧叫了另一個理發(fā)師，李冬年等了好久的電話，生怕蝴蝶之家換人了。“我從來不想這些孩子們患有什么病，他們都是普通孩子！我跟他們工作人員說，以后還是叫我，我干得動！”

在孫紅的護理下，歡歡現(xiàn)在已經(jīng)有40斤了。有一天，一直不會自主轉頭的歡歡，突然可以自己把頭轉正了。“我女兒考了100分我都沒這么高興！”孫紅說。那是一種發(fā)自內(nèi)心的喜悅，“是作為親人的那種喜悅。”

孫紅的兒女已經(jīng)長大，她調(diào)侃，兒女大了，想見面得“預約”。在蝴蝶之家的孩子們身上，她似乎重拾了當年照顧孩子的感覺。脆弱的小生命依賴著她，那是一種被需要的感覺：“我還可以付出，我還被需要。我是孩子的親人，孩子也是我的親人。”

（應采訪對象要求，孫紅、葛麗及蝴蝶之家孩子的名字均為化名）

來源：瀟湘晨報·晨視頻記者 李姝

【來源：瀟湘晨報】

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