世界自閉癥權(quán)威天寶·葛蘭汀緊急呼吁：政府必須優(yōu)先救這4類孩子！

自羅伯特·肯尼迪出任美國衛(wèi)生與公眾服務(wù)部部長以來，自閉癥及其成因迅速成為全美關(guān)注的焦點。

他不僅拒不承認(rèn)疫苗與自閉癥之間早已被證偽的關(guān)聯(lián)，還發(fā)表了一些針對自閉癥人士的爭議性言論。比如：

“自閉癥 (Autism) 不僅摧毀了家庭，更重要的是，它摧毀了我們最寶貴的財富——我們的孩子。”

“這些孩子永遠無法納稅，永遠找不到工作，永遠打不了棒球，也永遠寫不出詩歌，更不用說約會了。他們中的許多人甚至一輩子都無法獨立上廁所。”

他的言論招致了眾多權(quán)益倡導(dǎo)者和自閉癥人士的強烈抨擊。

世界著名的自閉癥人士，科羅拉多州立大學(xué)動物科學(xué)教授天寶·葛蘭汀在接受 NBC 新聞一系列專訪時，回應(yīng)了肯尼迪和社會大眾對自閉癥群體的普遍誤解，并清晰闡述了自己對自閉癥未來研究方向的看法。

她所分享的這些結(jié)論，既源于她數(shù)十年來對相關(guān)研究的深入研讀，也來自于她在世界各地與無數(shù)自閉癥人士及其家人接觸的寶貴經(jīng)驗。

面對肯尼迪的奇葩言論，被譽為天才阿斯的馬斯克卻一言未發(fā)。訪談天寶時，記者也特意問起她在《圖像化思維》一書中對埃隆·馬斯克的欽佩，天寶調(diào)侃道：“那都是在他收購 Twitter 之前的事了，是在 Twitter 事件之前。我們就談到這里吧。”

以下是訪談內(nèi)容，有刪減。

翻譯 | Gemini

編輯 | Zoey_hmm DeepSeek

回應(yīng)肯尼迪的言論

（羅伯特·肯尼迪）聲稱像我這樣的人連基本的生活技能都沒有，這簡直是無稽之談。雖然對大約10%-15%的重度自閉癥人士可能是事實，但必須注意到診斷標(biāo)準(zhǔn)的變化：

1980年代，一個人必須存在語言發(fā)育遲緩才能確診自閉癥；

1990年代初，引入阿斯伯格綜合征診斷，這些人社交上可能有些笨拙，但沒有語言發(fā)育遲緩；

再到2013年，所有自閉癥亞型重新整合為統(tǒng)一譜系。

當(dāng)前，自閉癥涵蓋了極其廣泛的行為特征譜系，從愛因斯坦、比爾·蓋茨之類的天才，到需要高強度支持的重度人士。

診斷標(biāo)準(zhǔn)放寬，特別是對輕度譜系的納入，是確診率上升的重要因素。

我最近和很多人聊過，他們主動來找我，告訴我他們拿到了診斷，確認(rèn)自己是自閉癥譜系。他們大多五六十歲，有不錯的工作。

這個診斷幫助他們改善了人際關(guān)系。對很多這些成年后才確診的人來說，這反而是一種解脫。他們終于明白為什么自己過去在某些人際關(guān)系中會遇到那么多波折了。

關(guān)于自閉癥診斷率上升

2025年4月15日，美國CDC發(fā)布數(shù)據(jù)顯示，美國自閉癥診斷率從每36名兒童1例上升至每31名1例。

這個數(shù)據(jù)實際上混合了不同情況：部分原因是診斷標(biāo)準(zhǔn)改進（特別是對輕微癥狀的識別率提高）。

另一部分則是明確的退行型自閉癥案例——這些孩子在1-3歲就顯現(xiàn)明顯癥狀，與診斷技術(shù)無關(guān)。

此外還包括像我這樣對行為干預(yù)反應(yīng)良好的非退行型群體。將這些不同亞群混為一談，就像混合蘋果、橙子和梨，這正是問題所在。

肯尼迪說“自閉癥 (Autism) 在三四十年前并不普遍，而今天卻很普遍”，我想說，在那個年代，這些孩子很可能直接被送進了收容機構(gòu)。

還有那些幾乎沒有或完全缺乏語言能力的孩子其實一直存在。在自閉癥診斷概念出現(xiàn)前，他們通常被簡單標(biāo)記為“智力低下”。我僥幸沒有被送進機構(gòu)。在50年代，我正是那種會被送進機構(gòu)的孩子。

我親身經(jīng)歷過那個時期——我的首診神經(jīng)科醫(yī)生不知道自閉癥，只診斷為腦損傷。在自閉癥這個概念之前，這些孩子就已經(jīng)存在了，只是當(dāng)時人們用不同的名稱來稱呼他們而已。

當(dāng)前診斷率上升主要體現(xiàn)在癥狀輕微、無語言障礙的群體。有嚴(yán)重語言問題的孩子因其明顯癥狀歷來都能被識別，而診斷增加的主要是那些語言正常但行為特殊，比如性格孤僻、書呆子氣、學(xué)齡期缺乏社交的孩子。

值得注意的是，從來沒有人去查閱數(shù)據(jù)，看看是否不說話的孩子真的變多了。人們只是簡單地說：自閉癥的發(fā)病率上升了。

政府應(yīng)如何優(yōu)先分配研究資金

在過去一年里，我在美國旅行時，曾在四個不同的地方遇到兩三歲還不會說話的孩子。

這些孩子明顯存在發(fā)育問題——他們完全缺乏語言能力，卻要排隊等待長達兩年才能獲得干預(yù)服務(wù)。

我直接和這些家長交談過，并告訴他們："這種情況太糟糕了，我們必須弄清楚服務(wù)資源到底在哪里。"

目前，美國部分地區(qū)嚴(yán)重缺乏早期干預(yù)服務(wù)，許多地方的資金即將耗盡。最嚴(yán)峻的問題是，這些語言發(fā)育遲緩的孩子——無論是退行型自閉癥還是其他類型——都錯失了關(guān)鍵的早期干預(yù)機會。

我自己在兩歲半時就接受了早期干預(yù)，深知其重要性。

如果由我決定，我會將研究資金重點投向那些曾經(jīng)會說話但后來喪失語言能力的退行型自閉癥群體。

因為如果確實存在某種環(huán)境因素或藥物治療的可能，這個群體最有可能提供突破口。我們需要：

1. 將早期干預(yù)的孩子分類，專門研究退行型亞群；

2.與大量家長溝通，精確記錄孩子語言退行的時間點，以分析環(huán)境因素的影響；

3.研究可能的致病因素，如未經(jīng)治療的萊姆病或PANDAS（鏈球菌感染引發(fā)的兒童自身免疫性精神障礙）；

4.探索可行的治療方法，比如測試癲癇藥物對退行型自閉癥的療效。

這一系列研究可能幫助我們找到更有效的干預(yù)途徑。

另一個需要投入研究資金的領(lǐng)域是幫助自閉癥人士緩解感官過載問題，特別是減輕他們對嘈雜環(huán)境的不適感。

腦部掃描顯示，自閉癥患者的大腦確實存在異常，他們對聲響的恐懼回路更容易被激活。一個巨大聲響在他們大腦中引發(fā)的神經(jīng)活動，遠比普通人強烈得多。因此，尋找有效的干預(yù)方法至關(guān)重要。

許多自閉癥人士在公共場所容易感到感官超負(fù)荷，尤其是在餐館、公共衛(wèi)生間或機場等環(huán)境。

餐館里嘈雜的人聲是一個主要困擾因素；而機場衛(wèi)生間的干手機和自動沖水裝置則是更大的挑戰(zhàn)。

自動沖水馬桶的問題在于其不可預(yù)測性：每臺設(shè)備的設(shè)置不同，啟動時機和方式各異。有的馬桶在人起身后沖水，有的則在人還坐著時就突然啟動。這種不可預(yù)知性加劇了自閉癥人士的焦慮。

我們需要研究脫敏方法，找到應(yīng)對聲音敏感問題的最佳策略。這些衛(wèi)生間的困擾使得前往機場變得困難，而餐館環(huán)境則面臨雙重挑戰(zhàn)：周圍人的喧嘩聲以及衛(wèi)生間里的干手機和沖水器。

這種感官敏感問題普遍存在于自閉癥人士中，程度因人而異。即使過去可能被診斷為阿斯伯格綜合征的人，也可能存在嚴(yán)重的過度敏感問題。

一些經(jīng)驗發(fā)現(xiàn)，讓孩子主動控制發(fā)出噪音的物體（如吸塵器、汽車?yán)鹊龋┛赡苡幸欢◣椭?/strong>讓他們自己操作這些設(shè)備，似乎能緩解部分敏感問題。

譜系不同亞群的成因

關(guān)于自閉癥譜系中不同亞群的成因分析：

對于癥狀較輕的自閉癥群體，我認(rèn)為主要影響因素是遺傳。

如果要研究環(huán)境侵害的作用，應(yīng)該重點關(guān)注退行型自閉癥群體。尤其是那些之前有語言能力后又喪失的案例。

另有一些孩子因為行為特殊而在學(xué)校遭受欺凌，這種創(chuàng)傷經(jīng)歷往往使他們在小學(xué)高年級時被確診。這類案例我認(rèn)為主要由遺傳因素主導(dǎo)，不過這是基于文獻研究和我個人的判斷。

關(guān)于那些8歲左右確診，在學(xué)校里很聰明、學(xué)業(yè)優(yōu)秀，語言表達流暢，能力正常但社交困難的孩子。我認(rèn)為過長的屏幕時間可能會加重他們的自閉癥癥狀。

這和那些3歲就出現(xiàn)語言發(fā)育遲緩的群體明顯不同。我在自閉癥相關(guān)的會議上經(jīng)常遇到這樣的案例。

https://www.nbcnews.com/politics/trump-administration/autism-national-conversation-temple-grandin-rfk-rcna203641

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