所有人都知道4月1號是愚人節,但鮮少有人知道,4月2號是世界孤獨癥日。
孤獨癥也叫自閉癥,長期以來,我們對這一疾病存在很多誤解。
前段時間看到香港影星陳錦鴻和他兒子的故事,透過他的分享,我對自閉癥患者有了更多深層次的了解,也想在今天這個日子分享給你們。
提起陳錦鴻這個名字,也許很多人都會覺得陌生,但列舉他演過的角色,大家就會恍然大悟:原來是他呀!
他是《新上海灘》中的許文強、《創世紀》中的許文彪、《雪山飛狐》中的胡斐、《搜神傳》中的晏喜……精明、木訥、憨厚、偏執,各種性格特質的角色,他都能演得入木三分。
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他在《創世紀》中的一段酣暢淋漓的臺詞,至今仍被無數人奉為經典。
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但在事業如日中天的時候,他卻選擇了悄然退圈,只為陪伴他患有自閉癥的兒子,這一退,就是14年。
前段時間,陳錦鴻再次公開亮相,但這一次,主角是他18歲的兒子陳駕樺,他先用普通話、德語做了自我介紹。
然后坐在鋼琴前,流暢地自彈自唱了一首英文名曲,全場掌聲雷動。
陳錦鴻和妻子杜雯惠坐在兒子身后,眼泛淚光,為兒子感到驕傲。
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從一個被判定為“可能終身無法自理”的自閉癥兒童,到如今精通四種語言、考到演奏級資格的青年鋼琴家,這一路走來,只有陳駕樺的父母知道有多么不容易。
陳駕樺的蛻變,也會給自閉癥兒童的家庭帶去希望,讓他們知道,自閉癥并不是絕癥,家人的陪伴和關愛,可以創造奇跡。
1.
陳錦鴻1986年出道,1993年簽約TVB,在港片的黃金年代,塑造了無數深入人心的角色,演藝事業順風順水。
2004年,陳錦鴻和相戀6年的電臺主持人、舞臺劇演員杜雯惠結婚,2007年,兩人的兒子陳駕樺出生。
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之后五年,陳錦鴻的事業一直處于上升期,片約不斷,且多次獲得業內重大獎項。
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但與此同時,一片烏云悄悄地移向了這個三口之家的上空。
陳駕樺長到3歲半,依然不會說話,對外界反應淡漠,拒絕與人眼神交流。夫妻倆越來越覺得不對勁,奔波于多家醫院,最終確診為自閉癥譜系障礙。
對任何一個家庭來說,這個消息都如同晴天霹靂般殘酷,但為人父母者沒有別的選擇,只能接受,盡最大努力給予孩子支持。
當時,陳錦鴻剛拿到TVB萬千星輝頒獎典禮第一次設立的“杰出演員獎”,眾望所歸,無數好劇本正排隊等著他,如果繼續拼搏下去,他的事業很可能攀上另一個高度。
可他卻毅然決然地賣掉市區豪宅,搬到西貢郊區,息影退圈,把全部重心放在照顧兒子上面。
因為,優秀的演員很多,但兒子的父親,只有他一個。
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我們知道養育孩子不容易,養育自閉癥孩子就更艱難,因為對普通孩子來說非常簡單、趨近于本能的事情,自閉癥孩子都得一遍一遍地重復才能學會。
2014年,陳錦鴻出版了一本書,書名叫作《我和兒子的每一步》,讀完會發現,他不僅是個有愛的父親,還是個有智慧的父親。
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他將自己做演員的經驗,運用到教育兒子的過程中。
做演員需要進行角色研究,分析角色每一個行為背后的原因。陳錦鴻將兒子當成一個“角色”,白天認真觀察他,晚上再逐一回想他做了哪些動作、背后有什么含義、他在想什么、遇到了什么困難……這樣,每一天,他都能多了解兒子一點。
自閉癥孩子經常會有一些令人費解的固執行為,比如必須按固定路線回家、每個人坐的位置必須固定、討厭特定形狀的東西、必須把物品按順序擺放等,一旦秩序被打破,他們就會焦躁不安。通過觀察,陳錦鴻發現,其實這些行為并不是莫名其妙,而是有完整的邏輯,比如恐懼、困惑、舒適等等。
而隨著孩子理解能力提高,加上父母不斷地鼓勵、引導,很多固執行為都能得到改變。
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陳錦鴻在書中分享了一個例子:
兒子形成了尿片依賴,每次便便都必須使用尿片,否則他寧愿強忍。從兒子兩歲多到六歲,陳錦鴻想盡各種辦法,也沒能改變兒子。
直到有一次,他和妹妹一家坐車回家,閑聊中妹妹說,她兩歲的女兒現在想便便,就會拉著大人的手去廁所,陳錦鴻立即順勢聊起這個話題,全程沒有提到兒子的情況,但他知道兒子在聽。
第二天兒子又要用尿片時,陳錦鴻便趁熱打鐵鼓勵他:表妹那么小都可以去廁所便便,你怎么會做不到呢?一邊說一邊拉著他去廁所,兒子被好勝心驅使,從此戒掉了尿片。
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自閉癥孩子通常沉浸在自己的世界中,很難共情他人,陳錦鴻獨創了一套“角色扮演”法,當兒子發脾氣后,他會把兒子發脾氣的樣子表演出來,幫助兒子切換視角,培養他的共情能力。
從這些細節中,可以看到陳錦鴻為兒子付出了多大的心力,而兒子點點滴滴的進步,就是對他最大的回報。
《爸爸去哪兒》總導演謝滌葵曾和陳錦鴻有過接觸,他說,陳錦鴻對兒子的呵護備至,讓他深深感動。“在他的努力下,7歲的陳駕樺已經具備了兩三歲小孩的講話能力。”
2.
自閉癥兒童面臨的最大挑戰,是擁有養活自己的生存技能。為了幫助兒子實現這個目標,陳錦鴻細心地發掘他的天賦。
剛學寫字時,陳駕樺完全不能理解“筆順”的概念,因此學得很慢,別的孩子一天學會一個字,他一個星期才能學會。
陳錦鴻沒有責怪他,而是積極想辦法,他把“橫豎撇捺”編成兒歌,一有機會就講給兒子聽,等兒子對筆順規則產生認同后,再學寫字就快得多了,而且還會在生活中主動去學習。
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很快,陳錦鴻發現兒子記憶力很好,語言能力強,對色彩和音樂敏感,他便著力將兒子往這些方向培養,但絕不強求一定要學到什么程度。
他會和兒子一起玩記憶力游戲,比如背《三字經》《千字文》,如果兒子覺得悶,就立即停下,轉背《九音歌》等。
陳錦鴻說,玩這些游戲,不是為了讓兒子認多少字、明白多少知識,而是為了讓兒子從“打敗爸爸”中獲得快樂和成就感。
陳駕樺上過很多不同種類的興趣班,如果他喜歡,陳錦鴻會讓他一直上,如果他表示反感,就隨時停止。
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比如彈鋼琴,陳駕樺對鋼琴很感興趣,但他不喜歡上鋼琴課,陳錦鴻便買了架鋼琴放家里,兒子想彈就彈。
在這樣“放手式”的教育下,陳駕樺反而在不少方面都有了突出成績:5歲之前就學會了幾百個字,小學考了全班第一;普通話、英語、德語成績都是A;11歲專注學鋼琴,僅用5年就考到演奏級資格,在大大小小的舞臺上展現自己……
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陳錦鴻曾在書里寫過這樣一段話,大意是:
影視劇的所有角色,都會有一個“設定的結果”,只要按照劇情走,最終一定會抵達那個結果。陳錦鴻給兒子設定的“結果”,是健康快樂地長大,以后能生活自理、有份工作。那么,他每天帶著兒子做的事,就是“劇情”,一點一點地去推進,終有一天,兒子也會實現目標。
如今,18歲的陳駕樺能夠與人正常交流、擁有安身立命的本領,可以說,他比當初父親為他設定的結果,還要更好、更優秀。
3.
孤獨癥(自閉癥)是一種神經發育障礙,癥狀通常在3歲前就會顯現,早期信號是“五不一重復”:不說不指、不看不應、不玩、不分享、不理解、重復刻板行為。
它的發病機制,到今天都還沒有完全明確,也沒有行之有效的治療方法。
他們獨立于他人的世界之外,像夜空中閃爍的星星一樣孤獨,因此被稱為“來自星星的孩子”。
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這是一種無法治愈的病癥,但并不是只能任由它發展,通過正確、重復的訓練,能夠讓孤獨癥兒童達到生活自理、與人正常交流的狀態。當然,背后離不開家人數十年如一日的陪伴。
比如“網絡紅人”小岱,3歲時被確診為孤獨癥譜系障礙,他的媽媽胡女士原本是律師,為照顧兒子放棄工作,事無巨細地教他。
7歲開始,小岱展現出了音樂方面的天賦,葫蘆絲、陶笛、排簫、口琴、鋼琴、架子鼓,他都學得飛快,如今已能熟練演奏十余種樂器,經常登臺表演。
從一次次表演中,小岱收獲了自信,從前逃避與人交流的他,現在看到人就會露出笑容。
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還有一個叫子恒的孩子,他爸爸自創了一套“痛感療法”,讓兒子每天用手指彈破一個雞蛋,或者用頭撞破雞蛋,希望能用痛感刺激神經,鍛煉孩子的手部精細動作和協調能力。
現在,17歲的子恒已經能夠一口氣做10個引體向上、會蒸出蓬松暄軟的饅頭、會組裝書架……網友們紛紛在評論區留言:普通人真沒子恒這么厲害。
子恒還有了自己的“小心機”,吐槽爸爸的發型丑、為了多玩會手機和爸爸斗智斗勇,每當這時候,爸爸就會很高興,因為這說明兒子又進步了一些。
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陳駕樺、小岱、子恒,還有許許多多的自閉癥兒童,都在父母或嚴格或溫柔的托舉中,發展出了不同方向的技能,一點點地融入人群中。
他們是不幸的,也是幸運的,孤獨癥無藥可醫,唯一的解藥,是愛。
親愛的朋友,如果你身邊有這樣的孩子,當他突然大聲喊叫或者捂住耳朵,不要露出驚訝或嫌棄的表情,給他一點空間就好。他們比我們想象的要敏感得多,善意還是惡意,他們都感受得到。
愿每一顆“星星”,都能被我們這個世界溫柔以待,不再孤獨。
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