他們不需要奇跡，只需要被看見(jiàn)

晨光初露，“1212甜品屋”褪去一夜的寂靜，一群年輕人身著整齊的圍裙，戴著廚師帽，開(kāi)始了熱鬧的一天。乍看下，他們與所有年輕人無(wú)異，稚氣的臉龐，還有幾顆藏不住的青春痘，笑起來(lái)眉眼明亮。可若多待一會(huì)兒，便會(huì)發(fā)現(xiàn)：有人反復(fù)來(lái)回走動(dòng)，像循著看不見(jiàn)的軌跡；有人將咖啡杯擺了一遍又一遍……

他們被稱為“星星的孩子”——這是屬于孤獨(dú)癥群體的溫柔名字。孤獨(dú)癥（又稱“自閉癥”），是一種發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙，社會(huì)交流缺陷、重復(fù)刻板行為、對(duì)特定事物極度專注，是他們的典型特點(diǎn)。他們常沉浸在自己的世界里，如遙遠(yuǎn)的星星獨(dú)自閃爍。

畫筆為橋，色彩為語(yǔ)——畫畫，是孤獨(dú)癥少年與世界對(duì)話的方式之一

而這家甜品屋，是庇護(hù)孤獨(dú)癥孩子的港灣。當(dāng)一杯咖啡、一塊甜品從孩子們手中送出，這些便成為他們與世界對(duì)話的方式。

這看似微小的一步，卻是“星星的孩子”走向社會(huì)、走向自立的一大步。而搭建起這座通往自立與尊嚴(yán)之橋的，是家庭不離不棄的守護(hù)、康復(fù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)陪伴及社會(huì)力量的默默支持，他們的堅(jiān)守與愛(ài)，在此刻有了最真實(shí)的回響。

孤獨(dú)癥，不再是困住“星星的孩子”和他們的家人的枷鎖，抬頭，他們就能看到光。

渡人，亦渡己

孤獨(dú)癥離我們并不遙遠(yuǎn)。據(jù)美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心發(fā)布的最新數(shù)據(jù)顯示，2022年，美國(guó)每31名8歲兒童中就有1名被確診為孤獨(dú)癥譜系障礙，這一比例是20年前的4倍多。冰冷數(shù)字的背后，是一個(gè)個(gè)努力融入社會(huì)的孩子，也是無(wú)數(shù)個(gè)用耐心與愛(ài)默默堅(jiān)持的守護(hù)者。

李國(guó)娟就是站在這些孩子身后的守護(hù)者之一——她創(chuàng)辦了孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)“祥鵬”（祥鵬康復(fù)護(hù)理中心）。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全國(guó)半數(shù)以上孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人，本身就是孤獨(dú)癥患者的父母。

李國(guó)娟校長(zhǎng)接受采訪。

十幾年前的那張?jiān)\斷書，讓李國(guó)娟和家人第一次知道了孤獨(dú)癥。

每一個(gè)孤獨(dú)癥患兒的確診，對(duì)于一個(gè)家庭的打擊無(wú)異于“天塌了”，包括父母在內(nèi)的全體家庭成員都要面臨極大的心理考驗(yàn)和經(jīng)濟(jì)壓力。從2008年開(kāi)始，李國(guó)娟抱著女兒輾轉(zhuǎn)于各地求醫(yī)，一漂就是四年半。“那時(shí)候每月康復(fù)費(fèi)加房租要一萬(wàn)四五，放在當(dāng)年，對(duì)普通工薪家庭來(lái)說(shuō)就是天文數(shù)字。”

更扎心的打擊接踵而至。李國(guó)娟聽(tīng)說(shuō)家鄉(xiāng)殘聯(lián)開(kāi)設(shè)了康復(fù)機(jī)構(gòu)，帶著孩子趕到殘聯(lián)，但對(duì)方卻無(wú)奈告知，沒(méi)有孤獨(dú)癥康復(fù)的項(xiàng)目。康復(fù)機(jī)構(gòu)的老師也以她的孩子總是四處跑動(dòng)、機(jī)構(gòu)不能保證其安全為由，將母女倆拒于門外。

到了學(xué)齡期，她的女兒先是被一所片區(qū)內(nèi)的小學(xué)斷然拒絕，之后，僅僅待了一天半，又被培智學(xué)校拒之門外。李國(guó)娟崩潰了，帶著女兒經(jīng)過(guò)海河時(shí)，想著把孩子推下去，自己跟著跳下去，一切痛苦就結(jié)束了。此時(shí)，幼小的女兒猛然回頭，沖著她笑了。李國(guó)娟一把抱住女兒，“我想再努力一次，和女兒換條路活，不僅要救我的孩子，還有和我們一樣的家庭”。

沒(méi)場(chǎng)地、沒(méi)專業(yè)康復(fù)老師，孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)路究竟在哪里？

李國(guó)娟陪女兒在海河邊喂海鷗。

長(zhǎng)期以來(lái)，社會(huì)對(duì)于孤獨(dú)癥的認(rèn)知存在一定的錯(cuò)位，因?yàn)樵摬“Y被冠以“孤獨(dú)”或“自閉”二字，人們會(huì)自然地將其與內(nèi)向畫上等號(hào)。事實(shí)上，孤獨(dú)癥的病癥稱謂直到2013年才有了更正式的定義。那年，美國(guó)精神醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)頒布了《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第5版，提出了一個(gè)全新的概念“孤獨(dú)癥譜系障礙”（Autism Spectrum Disorder，ASD）。

同時(shí)，醫(yī)學(xué)界對(duì)孤獨(dú)癥尚有諸多問(wèn)題無(wú)法作出解答，只是形成了一種令人近乎絕望的共識(shí)：目前孤獨(dú)癥無(wú)藥可醫(yī)，是一種終身障礙。

李國(guó)娟見(jiàn)過(guò)太多和當(dāng)年的自己一樣崩潰的家長(zhǎng)，一米八幾的大男人抱著孩子痛哭流涕。她曾經(jīng)也是深陷抑郁的媽媽，慢慢地，她知道不能光跟著掉眼淚，而是要用專業(yè)的指導(dǎo)幫助這些家庭扛下去。

在求助殘聯(lián)被拒時(shí)，殘聯(lián)領(lǐng)導(dǎo)的話點(diǎn)醒了李國(guó)娟：“你學(xué)了這么多本事，不如自己辦個(gè)機(jī)構(gòu)，幫一幫和你一樣的家長(zhǎng)。”這句話為她指明了新方向。她前往北京的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，參加了教師培訓(xùn)班。后來(lái)，帶著學(xué)到的專業(yè)知識(shí)，她和幾位家長(zhǎng)一起踏上了創(chuàng)業(yè)之路。2012年3月，祥羽孤獨(dú)癥互助會(huì)成立——“祥”是祥和，“羽”是羽翼，希望這些孩子能在溫暖的環(huán)境里長(zhǎng)出翅膀，走得更遠(yuǎn)。

隨著時(shí)間的增長(zhǎng)，大齡孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)、護(hù)理與就業(yè)問(wèn)題逐漸凸顯。2024年3月，祥鵬康復(fù)護(hù)理中心應(yīng)運(yùn)而生，“祥鵬”二字取自李國(guó)娟女兒的名字，既是對(duì)女兒的牽掛，更承載著延續(xù)希望的初心。

化羽為鵬

大多數(shù)孤獨(dú)癥家庭的愿望和李國(guó)娟一樣，他們從未有一刻想要放棄孩子，而是用愛(ài)，綿延著生生不息的希望。

看著如今的小店長(zhǎng)楊小禹在甜品屋里熟練地做咖啡，誰(shuí)也想不到他是個(gè)曾經(jīng)連爸爸媽媽都不會(huì)叫的重度孤獨(dú)癥患者。小時(shí)候，他對(duì)身邊所有聲音都漠不關(guān)心，喊他名字，他毫無(wú)反應(yīng)，只會(huì)盯著旋轉(zhuǎn)的車輪或者燈光發(fā)呆，稍有不順心就打滾、哭鬧。接連換了六七家幼兒園，都因無(wú)法融入集體、還影響其他孩子而被拒之門外。到了小學(xué)，更是坐不到10分鐘就跑出教室，還撕課本、對(duì)同學(xué)發(fā)脾氣。

而今，楊小禹從祥羽到祥鵬已經(jīng)度過(guò)了12年。在特教老師的指導(dǎo)下，他從最簡(jiǎn)單的發(fā)音開(kāi)始，一個(gè)字、一個(gè)詞，練習(xí)百遍、千遍；從基礎(chǔ)的自理能力入手，洗襪子、疊被子、拿碗筷，每一個(gè)動(dòng)作不斷反復(fù)，不追求速度，只要求進(jìn)步。

楊小禹積極參加籃球活動(dòng)。

慢慢地，媽媽發(fā)現(xiàn)兒子變了，不僅從“悶葫蘆”成了小話癆，會(huì)跟媽媽念叨康復(fù)中心的趣事，更令人驚喜的是，他居然對(duì)國(guó)家大事也能講得頭頭是道。當(dāng)然，媽媽最看重的，也是無(wú)數(shù)孤獨(dú)癥家庭的愿望，那就是孩子可以自理，畢竟能自理才能生存。“洗衣服、洗菜、切菜，做簡(jiǎn)單的飯菜，他現(xiàn)在都可以。”

自食其力是孩子們有尊嚴(yán)地生活的第一步。這也是1212甜品屋創(chuàng)立的初衷，讓孤獨(dú)癥孩子們?cè)趷?ài)的氛圍下更好地工作，“12”的寓意就是“要愛(ài)”。孩子們跟著老師學(xué)習(xí)做咖啡、烤餅干、做蛋糕，每一款甜品都做得有模有樣。

也正是這一塊塊用心制作的甜品，讓楊小禹的父母倍感驕傲和欣慰。一天，楊小禹邀請(qǐng)父母去甜品屋，說(shuō)要親手做咖啡、做餅干，讓他們嘗嘗自己的手藝。第一次親口喝到兒子做的咖啡，爸爸激動(dòng)地一句話也說(shuō)不出來(lái)了。后來(lái)，楊小禹跟媽媽說(shuō)：“媽媽，我只要掙了錢、上了班，就能給你養(yǎng)老了。”

楊小禹在1212甜品屋熟練地做咖啡。

或許，康復(fù)中心的每個(gè)孩子不是都能像楊小禹一樣成長(zhǎng)“神速”，但就像特教老師李會(huì)說(shuō)的那樣，要讓這個(gè)孩子跟他自己相比變得越來(lái)越優(yōu)秀。對(duì)此，同樣來(lái)自祥鵬康復(fù)護(hù)理中心的盧原宇媽媽深以為然，身為醫(yī)學(xué)博士的她相信，孩子的成長(zhǎng)需要一個(gè)過(guò)程，哪怕用比別人慢很多的速度，也能在未來(lái)的某一天成長(zhǎng)為一個(gè)能夠自理的人。

聚沙成塔

孤獨(dú)癥兒童的成長(zhǎng)，從來(lái)都不是一個(gè)家庭的孤軍奮戰(zhàn)。社會(huì)力量的關(guān)愛(ài)與幫助，是照亮他們孤獨(dú)世界的一束光。每一份真誠(chéng)的傾聽(tīng)、每一次長(zhǎng)久的陪伴，都能讓這些“星星的孩子”不再孤懸于社會(huì)邊緣。

十二年前，有一群身穿“藍(lán)馬甲”的年輕人來(lái)到祥羽孤獨(dú)癥康復(fù)中心，他們是中國(guó)三星社會(huì)公益團(tuán)天津三星電機(jī)分團(tuán)的志愿者。他們發(fā)現(xiàn)了一個(gè)被忽略的現(xiàn)實(shí)：許多大齡孤獨(dú)癥孩子其實(shí)已具備基礎(chǔ)勞動(dòng)能力，卻缺少一個(gè)被看見(jiàn)、被接納的實(shí)踐空間。

他們沒(méi)有像普通慰問(wèn)那樣送完物資就離開(kāi)，而是送去了一臺(tái)烤箱——正是這臺(tái)小小的烤箱，點(diǎn)燃了一個(gè)溫柔的構(gòu)想：孩子們需要有一間屬于自己的甜品屋，他們需要有更多機(jī)會(huì)融入社會(huì)。多年后，“1212甜品屋”應(yīng)運(yùn)而生，成為孩子們邁向社會(huì)、習(xí)得技能、重獲尊嚴(yán)的庇護(hù)性就業(yè)空間。孩子們也在分工協(xié)作、相互配合中打磨技能，一點(diǎn)點(diǎn)找回“初為社會(huì)人”的尊嚴(yán)。

天津三星電機(jī)的志愿者們，早已成為祥羽孤獨(dú)癥康復(fù)中心的常客，每個(gè)月都會(huì)準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)，陪伴孩子們做甜品、畫畫、敲非洲鼓、折紙、做游戲……在經(jīng)年累月的陪伴中，孩子們的改變令人驚喜：從不敢接觸陌生人到盼望著哥哥姐姐到來(lái)，不少孩子甚至學(xué)會(huì)了完整的非洲鼓曲目，用音樂(lè)和旋律傳遞著自己的快樂(lè)與熱愛(ài)。

而志愿者們的細(xì)心關(guān)注，也讓孩子們的成長(zhǎng)之路多了更多可能。

2016年，天津三星電機(jī)志愿者在陪伴中發(fā)現(xiàn)孩子們對(duì)輪滑有著濃厚的興趣，便記在心上，牽頭成立了“三星輪滑隊(duì)”。無(wú)數(shù)次的跌跌撞撞、摔倒又爬起后，孩子們終于插上了自由馳騁的翅膀。

天津三星電機(jī)志愿者為孩子們佩戴輪滑護(hù)具。

在同年，天津三星電機(jī)組織志愿者與孩子們共同參與公益馬拉松活動(dòng)，讓孤獨(dú)癥群體第一次走入當(dāng)?shù)毓姷囊曇啊菞l蔚藍(lán)的隊(duì)伍，打破了人們對(duì)孤獨(dú)癥群體的偏見(jiàn)，將誤解與隔閡融化成理解與鼓勵(lì)的暖流。

“志愿者與孩子們就像一個(gè)共生的關(guān)系。”三星電機(jī)志愿者馬媛媛感慨。她至今記得2016年那場(chǎng)馬拉松上，孩子們怯生生卻努力向前奔跑的身影。如今，看著他們?cè)谔鹌肺堇锸炀毜厝嗝妗⒋蚰ィ谖枧_(tái)上自信地?fù)艄摹⒈硌荩毖宰约骸翱吹搅似孥E”。“他們的堅(jiān)韌勇敢，也在不斷治愈著我們這些成年人，讓我們的內(nèi)心變得更強(qiáng)大。”

馬媛媛的話，不僅道出了志愿者的心聲，更詮釋了社會(huì)力量參與公益的深刻意義——它不僅能為孤獨(dú)癥孩子托起一份希望，更能讓善意循環(huán)傳遞，讓這個(gè)世界變得更加溫暖。

天津三星電機(jī)志愿者用陪伴描繪溫暖時(shí)光。

不止于此，天津三星電機(jī)還通過(guò)企業(yè)活動(dòng)邀請(qǐng)孩子們互動(dòng)，開(kāi)放企業(yè)園區(qū)讓孩子們實(shí)地參觀。孩子們的世界被一點(diǎn)點(diǎn)打開(kāi)，在潤(rùn)物細(xì)無(wú)聲中與這個(gè)社會(huì)自然產(chǎn)生交集，慢慢適應(yīng)，悄悄融合。

關(guān)注、陪伴就像一粒粒沙礫不斷堆積，積少成多。無(wú)論是祥羽、祥鵬這樣的專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)，還是中國(guó)三星的公益行動(dòng)，都在匯聚成一股力量，從家庭到社會(huì)，聚沙成塔，用愛(ài)和幫扶，為星星的孩子撐起有尊嚴(yán)的未來(lái)。

他們是星星的孩子，偶然跌入人間。愿我們攜手守護(hù)，讓每顆星星都不再孤獨(dú)。