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以下是三時六度慈善基金發起人、演員黃軒在近日舉行的第八屆北京大學清明論壇上的演講。
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黃軒在演講中。(圖片由北京大學清明論壇提供)
死亡與愛,恰如一枚硬幣的兩面,是我們每個人終將面對的生命議題。
三時六度慈善基金是一個專注于生命關愛教育、安寧療護醫療領域的公益項目。“三時六度”不僅寓意著人體溫度的均值36℃,“三時”代表著過去、現在、未來,“六度”代表著溫度、深度、力度、廣度、共度與不虛度,我們希望通過這個公益項目讓更多人關注生命末端的質量,讓愛在生命的最后時光里能夠以尊重、陪伴和理解的方式充分表達,珍惜當下,形成生命力量的傳遞。
成立這個基金源于我個人生命中最深刻的愛的遺憾。童年時,我就對死亡充滿了好奇,我總會忍不住去想:那些即將離世的人在生命的最后一刻究竟經歷了什么?他們的內心是怎樣的一種感受?他們害怕嗎?恐懼嗎?不舍嗎?這份朦朧的追問一直埋在我的心里。2007年到2010年的3年間,我依次送走了5位至親。每一次守在病床前,我都被巨大的悲傷和無力感吞噬,我想表達愛,想分擔恐懼,想聊聊那場即將到來的告別,卻被我們文化中厚重的沉默所阻隔了。
今天,我們的社會仍然存在死亡準備上的普遍困境,許多人包括曾經的我,在親人生命的終點都會因為觀念束縛而陷入過度搶救或無言以對的境地。這不僅消耗了寶貴的醫療資源,更可能讓臨終者喪失了本該有的有尊嚴的告別。
2023年,我拍攝了電影《來福大酒店》。該影片圍繞著一家“癌癥旅館”展開,我得以長時間地觀察癌癥晚期患者的生存狀態,當時我看到的不僅是病痛,更是被沉默包圍的精神孤島。那一刻我意識到,回避死亡的話題不僅是一種文化的禁忌,更是對生命末期愛的表達的剝奪。我們必須要做點什么,去打破這種沉默,去讓愛穿越生死,一直坦然相伴到生命的終點。
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《來福大酒店》劇照。
于是,2023年12月19日,三時六度慈善基金正式成立了。項目設計經過了長達半年的深度調研、考察學習,我們從醫務社工支持、志愿者招募、人才賦能、兒童生命關懷、溫暖場域改造五個維度來關注和思考,力求將慈善理念轉化為有溫度的有效活動。
幾年來,我們攜手北京大學首鋼醫院,支持專業醫務社工入住科室,已經為1200多位患者提供身、心、社、靈全方位的個案服務。同時也組建了自己的志愿者團隊,走進安寧療護病房,希望在未來為更多的患者提供安寧療護志愿服務。
我們支持復旦大學附屬兒科醫院,資助生命末期的孩子用于安寧舒緩治療的費用以及心愿的達成。2026年1月8日,我們設計改造的復旦大學兒科醫院太平間項目竣工驗收。我們以“時光車站”為意象,通過星光與暖光、留言墻和電話亭,將太平間這個原本冰冷、特殊、沉默的場域變成了一處溫暖的歸宿,讓脆弱的告別變成一場溫情脈脈的目送。
我也作為安寧療護的志愿者參與到工作中。在陪伴的過程中,我遇到過一位阿姨,她讓我對死亡的認知有了新的認識。她跟我說,她沒有把死亡看作終點,她在癌癥確診那一刻就是收到了旅途的邀請,住進安寧療護病房就是登上了啟程的飛機,而飛機落地便是她“移民”成功了,抵達了另一個世界。與她的告別并不沉重,她的“移民理論”讓我覺得死亡可以像日常一樣平靜、坦然,甚至可以沒有遺憾。
但是,事到臨頭仍然會面臨著掙扎和矛盾。去年,我的一位朋友病重,積極的治療對他而言已經意義不大,我們希望他能夠有尊嚴、有溫度地度過最后的日子,于是幫他聯系住進了安寧療護病房。然而,朋友的家屬一再向我表達希望用更積極的方式留住他。我想,倡導尊嚴死亡和安寧療護絕非倡導冷漠的放棄,而是要幫助人們在愛的牽絆與生命的質量之間,依據患者自身的意愿找到那個最佳節點,做出最符合其尊嚴的選擇。愛在這里不是盲目地延長生命,而是尊重其選擇,保障其減少無謂痛苦,擁有體面告別的權利。
死亡是生命的終章,卻不是愛的終點。三時六度所做的不僅是在幫助更多人安寧地走完人生的最后一程,更是在與每位臨終者、每個家庭的相遇中自我審視。我們在陪伴中學會正視死亡,在告別中懂得珍惜當下,在傳遞溫暖的過程中也在傳遞生命的力量。這條路我們還在走,帶著因遺憾種下的初心,帶著實踐中逐漸清晰的方向,帶著每次相遇帶來的思考與掙扎,也帶著從每個生命那里獲得的啟示。
最后,我要感謝每一位為安寧療護付出的同仁,更感謝每一份直面死亡、傳遞愛意的勇氣。愿我們都能帶著對死亡的坦然,珍惜當下的每一刻,讓愛成為生命永恒的底色。
(徐蓓整理)
原標題:《演員黃軒:當安寧療護志愿者時,她的“移民理論”讓我對死亡有了新認知》
欄目主編:陳俊珺 文字編輯:徐蓓
來源:作者:黃軒 (解放日報 徐蓓整理)
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