那個孤獨癥青年，今天獨自下班了丨紅星深度

4月2日是世界孤獨癥關注日。上午時分，陽光灑在成都市武侯區一處安靜的院落，善工家園助殘中心的小樓里，一切井然有序。這里有筆劃過紙張的沙沙聲、手工材料拼接的輕微響動以及老師們溫和的指導聲。

理事長胡斌的辦公室陳設簡單，記者與他的聊天，從一個年輕人的背影開始。

“那天在華西壩附近轉車，正好看見他下班。”胡斌說起機構里走出的孤獨癥青年宋嚴（化名），語氣里有一種壓不住的激動，“穿著白襯衣、打著領帶，西裝搭在肩上，自己等公交車，上車，一切都很自然。”他特意沒有上前打擾，只是遠遠地看著。

那個曾經被孤獨癥刻板行為束縛的青年，如今已是一名金融機構檔案室的穩定員工。記者了解到，這份“自然”，背后是一條長達兩年半、精心鋪設的“職業重建”之路，而胡斌和其他老師們手中，始終牽著那根看不見的“風箏線”。

“職業重建”：從平行本子到檔案管理

29歲的宋嚴，是善工家園“職業重建”服務中的一個標桿。

2023年前后他來到這里時，身上帶著孤獨癥典型的刻板行為——比如，見不得兩本書不平行，必須擺放得整整齊齊。“在普通場合，這可能被看作是‘問題’。”胡斌說。但善工家園的老師們沒有嘗試“糾正”他，反而從中看到了潛能。

經過系統的職業評估，他們發現宋嚴在秩序感和細節關注上超乎常人。于是，干預方向逆轉：強化他整理、排序、編碼和分類的能力。檔案管理、圖書歸類這些需要極致條理的工作，成了他的訓練核心。這不是簡單的技能灌輸，而是漫長的“工作人格”塑造：如何遵守時間、理解職場安全、處理同事關系，甚至包括青春期人際交往的界限……這些對普通人而言的社會規則，都需要拆解成無數個細微的步驟，日復一日地訓練。

兩年半后，當一家金融機構檔案室的招聘機會出現時，善工家園的就業輔導員陪著宋嚴去面試。

宋嚴成功入職。這只是第一步。此后的日子里，就業輔導員成了他的“職場影子”，從每天陪同到隔天一次，再到一周一回訪，最后逐漸淡出。如今，宋嚴不僅能獨立工作，每月獲得的薪資也非常可觀。

他的案例，被定義為“支持性就業”——在專業支持下，實現社會性就業的典范。

然而，在善工家園，像他這樣最終走向競爭性就業或支持性就業的學員是少數。胡斌坦言，目前機構內正在接受職業能力培訓的約50人中，最終能達成這類就業的寥寥無幾。更多學員的歸宿，是“輔助性就業”。

“輔助性就業意味著，孩子們并沒有離開機構。”胡斌解釋道。在機構的特定區域，學員們組成小組，從事來料加工的手工作業，比如組裝產品、封裝貼牌。完成一定工作量，他們會獲得相應報酬。“錢雖然不多，但都是他們自己掙的，那種喜悅和尊嚴感是不一樣的。”這是目前國內大齡心智障礙者最主要的就業安置形式之一，它不追求經濟獨立，重在獲得有意義的日常、社會參與感和自我價值。

孤獨癥人士正在接受職業能力提升培訓

無論是宋嚴的“走出去”，還是更多學員的“留在內部”，路徑不同，內核一致：不是簡單“給”一個崗位，而是進行一場從心理到技能、從人格到習慣的漫長“重建”。就業，在這里不是目的，而是生命融入社會的一種可能性的驗證。

從一個父親到200多個孩子的“大家長”

紅星新聞記者了解到，推動胡斌走上這條路的，是一位父親最本能的焦慮與愛。他的兒子，今年33歲，是一名多重障礙的重度心智障礙者。

“他不是一件物品，是一個有喜怒哀樂、能感知尊嚴是否被尊重的生命。”胡斌說。當孩子離開特教學校后，他面臨的是一道巨大的鴻溝：社會化的支持驟然缺失，家庭成為唯一的孤島。“爸爸、媽媽，最多加上爺爺奶奶，這就是他全部的生活生態圈。在這樣的環境里，生命狀態其實是在退化。”

這種切膚之痛，讓他完全理解了家長們，尤其是大齡心智障礙者家長的絕望。“你能照顧他兩年、三年，那二十年、三十年呢？很多家長神經高度緊繃，最終崩潰，甚至引發極端家庭悲劇。”正是為了給自己的兒子，也為了給無數個陷入同樣絕境的家庭尋找一條出路，這位并非社工出身的父親，被“逼”著創辦了善工家園。

“家長能稍微松口氣，去過一點屬于自己的生活，哪怕只是能正常地上班，這就是‘解放’。”胡斌說的“解放”，不是推卸責任，而是通過專業支持系統，將家庭從24小時不間斷的照料壓力中部分解脫出來，同時讓學員得到更科學、更豐富的成長介入。目前，善工家園為250多名3歲到45歲的心智障礙者提供日托或全托服務，其中孤獨癥人士約占四分之一。

中國智力殘疾人及親友協會的章程在“親友”二字下加了著重號。胡斌的另一重身份——中國智力殘疾人及親友協會主席，讓他能從更宏觀的視角審視問題。“我們的政策與服務重心，過去大量傾斜于0-6歲的搶救性康復。16歲以后呢？他們的人生還有好幾十年。”

他的機構，試圖填補這塊空白。從早期康復到學齡期支持，再到成年后的托養、職業重建，善工家園探索的是一條“全生涯”服務模式。胡斌辦公室墻上“生涯服務”的規劃圖密密麻麻，承載著讓每一個生命“有尊嚴地生活”的樸素愿望。

孤獨癥人士正在接受職業能力提升培訓

照護的“重量”：就業之外，有更迫切的需求

根據中國殘疾人聯合會、北京大學第六醫院聯合發布的《中國孤獨癥群體發展狀況報告（2025）》，我國16-30歲大齡孤獨癥群體轉銜失敗率高達78.3%，65.1%的孩子成年后長期宅家，超過一半出現能力倒退，23.7%嘗試就業的孩子不到3個月就被辭退，最終能穩定就業、進入社區照料的只有12.6%。

在善工家園，就業服務只是眾多板塊中小小的一個。胡斌特別強調，外界常常因為就業故事更具“逆襲”色彩而過分關注，但現實是，對于大多數中重度和極重度心智障礙者家庭而言，“有質量的照護”需求遠比“就業”更迫切。

“很多大齡孩子的家長，最焦慮的不是孩子能不能上班，而是‘我老了，我走了，他怎么辦’”，這個問題被胡斌稱為“終極安置”。這并非簡單的“找個地方吃飯睡覺”，而是他們如何在失去至親后，依然能繼續獲得有專業支持、有社交互動、有情感聯結的生活，避免陷入孤立無援的境地。

因此，善工家園的核心與基礎，實際上是“托養”。胡斌堅決反對外界對“托養”的污名化想象。“很多人一聽‘托養’，就覺得是‘關起來’‘管起來’。我們做的，恰恰相反。”

在這里，托養是一種“校園式社會化的集體生活模式”。課程表上，排列的不是枯燥的看護，而是人際溝通、社會技能、居家生活、社區參與、健康維護等豐富的內容。老師們帶著學員去超市購物、學習乘坐公交、在社區咖啡館進行情景實訓。哪怕是對于能力最弱的孩子，目標也是通過康復訓練和行規調整，減少挑戰性行為，讓他們能夠更平和、更有尊嚴地接受照料，并盡可能地體驗生活的多樣與樂趣。

孤獨癥人士正在接受職業能力提升培訓

“我們為每一個孩子和成人制定個別化教育計劃（IEP）或個別化服務計劃（ISP）。目的是挖掘潛能，哪怕這個潛能非常微小。”胡斌說。機構里80多名專職人員，涵蓋了特教、康復治療、行為矯正、專業社工等多個領域，他們的工作，就是將這些計劃一點點變成現實。

放不下的“風箏線”：全社會的課題與希望

采訪臨近結束，胡斌再次提到宋嚴，也提到那根“風箏線”。

“即使他已經穩定就業，我們的回訪機制也永遠不會斷。這根線，得一直攥在我們手里。”這根線，是持續的支持，是永不關閉的退路和安全網。它象征的，是孤獨癥等心智障礙群體所需要的貫穿生命始終的、兜底性的社會支持體系。

胡斌分享了一組數據：中國精神殘疾人及親友協會去年的調研顯示，在孤獨癥人士中，16歲以上的占比高達88%。這意味著，絕大多數孤獨癥患者是成年人，他們和他們的家庭，在離開義務教育體系后，便墜入服務的“斷層”。他們的需求是多元的：極少數需要就業支持，更多需要長期的托養照料、社區生活支持以及專業的康復行為干預。

“今天談關注孤獨癥，不能只停留在關愛‘星星的孩子’這樣浪漫化的概念上。”胡斌懇切地說，“更要關注這個群體真實的生命軌跡、家庭痛點以及他們占比最大的那個年齡段——成年期，特別是大齡期。倡導包容，不是喊口號，是要看見他們，并為之匹配實實在在的服務資源。”

在善工家園的小樓里，生命的故事以另一種節奏展開。這里沒有奇跡，只有日復一日的耐心與專業；這里不談“治愈”，只探討如何與障礙共處，讓生命盡可能豐盈。從父親胡斌，到每一位老師，他們牽引著一根根纖細卻堅韌的“風箏線”，讓這些曾經可能墜落或隱匿的生命，能試著迎風舒展，在社會的天空下，找到屬于自己的、平穩的軌跡。

紅星新聞記者 戴佳佳 攝影報道

編輯 李鈺儀