疫情翻篇他們翻不了篇，長新冠患者被遺忘，殘障危機正在累積

科學與醫學長新冠讓數千名洛杉磯縣居民久病、破產并被忽視，隨著其他人逐漸把疫情拋在身后，仍有數以千計的長新冠患者長期患病、帶病生活，甚至喪失勞動能力。患者表示，他們申請殘障福利被拒，去看病時被醫生輕描淡寫地打發、甚至被誤診，只能在缺乏支持的情況下，獨自面對工作、住房與日常生活的種種限制。

倡導者警告稱，聯邦層面的科研經費削減，以及政界推動宣布“疫情已經結束”，正在削弱社會理解與應對新一波殘障潮的努力。洛杉磯縣宣布新冠公共衛生緊急狀態結束至今已過去3年。口罩銷量明顯下滑，未拆封的檢測試劑在盒子里過期，人們也恢復了線下上學、上班與社交。

但對數千名患有長新冠這一復雜慢性疾病的洛杉磯縣居民來說，緊急狀態從未真正結束。病毒仍在傳播，新的感染不斷出現，也迫使更多人直面一種足以改寫人生、卻常常“看不見”的殘障。這種殘障出現時間相對較短，關于未來幾乎沒有明確答案，可供求助的渠道也屈指可數。“你不只是變成殘障人士。”31歲的艾爾·塞伯特說，她自2020年以來一直遭受嚴重疲勞與心臟相關癥狀的折磨。

31歲的艾爾·塞伯特一直與長新冠共處。長新冠是一種與感染相關的慢性疾病，屬于“感染觸發或加重的慢性疾病”這一類。這類疾病可能由病毒、細菌或寄生蟲感染引發或惡化。長新冠的癥狀通常累及多個器官或身體系統，常見表現集中在疲勞、心血管問題、認知障礙和疼痛等方面。

南加州大學凱克醫學院醫療系統新冠康復門診主任凱特琳·麥考利醫生表示，長新冠的成因包括異常的免疫反應，以及神經系統調節失衡。研究人員還發現，與沒有長新冠的人相比，長新冠患者血液中殘留新型冠狀病毒顆粒的概率高出兩倍以上。

這些顆粒可能是初次感染留下的“殘余”，并可能持續引發炎癥反應。盡管長新冠會影響不同年齡、性別、種族、疫苗接種狀況以及不同既往健康或活動水平的人群，但目前仍觀察到一些人口學上的特征。女性、西班牙裔人群、初次感染較重的人，以及未接種疫苗的人，似乎更容易發展為長新冠。

初次感染的嚴重程度并不能完全預測后續情況。有些人初次感染癥狀輕微，之后卻出現嚴重、致殘性的長期癥狀。當癥狀持續至少3個月，并排除其他可能原因后，患者通常才會得到長新冠診斷。51歲的勞倫斯·托特雷斯在2022年7月新冠檢測呈陽性。

當時他正全職工作，同時還在教會擔任辦公室經理志愿者。最初兩周，他和朋友們一樣發燒、氣短、頭暈、疲勞。

但在發燒最終退去后，更令人恐懼的強烈認知癥狀接踵而至。51歲的勞倫斯·托特雷斯在洛杉磯的公寓里接受采訪。他說：“我們不是無所事事就想拿點錢。這是非常嚴重的疾病。”“我找不到詞。”他最近在南洛杉磯的家中回憶說。“我跟上司、保險公司通電話時，常常只能哭，因為連一段對話都沒辦法講完。”有一次，他甚至想不起自己過去兩年一直匯報工作的那個人叫什么。他只能在手機通訊錄里滑動，直到看見某個名字下面標注著“上司”。去一趟洗手間或走到門口，就會讓他耗盡力氣，連回到原處都做不到。

他反復經歷偏頭痛，以及體位性直立性心動過速綜合征發作。這種長新冠常見癥狀會讓他一站起來心率就飆升。在南加州大學凱克醫學院醫療系統的長新冠門診接受職業治療后，他學會了一些維持基本獨立生活的技巧。比如補水、休息，以及謹慎管理時間和精力。過去他可以在各種任務間來回切換。現在，為了去一趟雜貨店，他要為此空出整整一天。

狀態差的時候，他可能走不過蔬果區就被強烈疲勞擊中，甚至想不起自己為什么會在這里。他已經無法工作，但賬單仍在不斷累積。和本報道采訪到的每一位患者一樣，他申請長期殘障福利也被拒絕了，盡管他提交了一大摞病歷資料。

“我們不是無所事事就想拿點錢。這是非常嚴重的疾病。”他說。“請把它當成嚴重的事，讓我們得到應有的資源。”目前，洛杉磯縣沒有關于長新冠病例數量的可靠數據，也沒有因這一病癥而致殘的人數統計。縣級官方對新冠確診感染總數的統計在2023年年中止步于3500000例。按照世界衛生組織估計，約6%的感染會發展為長新冠。

僅疫情最初兩年，就可能帶來多達175000例長新冠，而隨著病毒持續傳播，這個數字只會繼續增長。在2023年的一項全縣健康調查中，15.6%的受訪者表示，在新冠檢測陽性后，至少3個月仍有癥狀。洛杉磯縣公共衛生局局長芭芭拉·費雷爾表示，正在進行的一項后續調查會更精確地詢問：受訪者在過去12個月內是否出現過長新冠癥狀。

調查結果預計將在今年晚些時候公布。費雷爾把當前公眾認知的狀態，比作艾滋病病毒/艾滋病流行初期。她說，兩者都體現出一種新病毒帶來的共同后果：形成一個龐大人群，他們長期與復雜慢性疾病共處，并在健康、住房與經濟安全上承受深遠影響。

費雷爾表示，新冠造成長期癥狀的影響“非常深刻”，涉及身體多個部位。她認為，這類長期癥狀出現的比例，也高于我們通常在其他病毒感染后見到的情況。費雷爾說，本月公共衛生局成立了一個由醫生與患者倡導者組成的工作小組。

在未來12個月里，小組將研究哪些政策與服務可以幫助長新冠患者，例如更清晰的殘障補助申請路徑，以及對醫療服務提供者開展更好的教育。“我們仍然聽到一些故事：有人說他們的醫生不當回事，或者誤診，或者讓他們回家等著。”費雷爾說。

患者倡導者也曾游說縣監事會建立類似的專門工作機制，但迄今未獲成功。64歲的貝絲·西田在核桃市的溪畔公園。她因2022年感染后的持續影響，從特殊教育行政崗位退休。“我認為目標應該是如何修復它，而不只是怎么統計它。”來自核桃市的貝絲·西田說。

她因2022年感染后的持續影響，從特殊教育行政管理崗位退休。“我知道長新冠是新問題，但它已經沒有當初那么新了。”她說。“到了某個時候，我們必須開始學習、并把學到的東西落實到政策與服務里。”聯邦層面的前景不容樂觀。去年，特朗普政府關閉了長新冠研究與實踐辦公室，并取消了長新冠研究的相關資助。

美國衛生與公眾服務部一名發言人對《科學》雜志表示：“新冠疫情已經結束，衛生與公眾服務部不會再把數十億美元納稅人的錢浪費在應對一個不存在的疫情上。美國人多年前就已經向前看了。”但新的新冠感染仍在產生新的長新冠患者。

麥考利說，一些幾個月前還健康活躍的人，如今仍不斷來到南加州大學的門診求助，出現心血管與認知問題，生活被徹底打亂。“社會整體上有一種傾向：把新冠當作已經不存在的事，然后繼續往前走——但它確實還在。”麥考利說。她表示，人們會在急診室反復進出，也可能殘障到失去工作。“但真正去處理它的人，并不多。”她說。