作者:Tony
羅斯·卡米奇(Ross Camidge)教授,全球肺癌領(lǐng)域的頂尖專家,無數(shù)晚期肺癌患者的“希望燈塔”——卻在2022年,被命運(yùn)按下了暫停鍵:他被確診為EGFR突變晚期非小細(xì)胞肺癌(IV期)。
這份沉重的診斷,他悄悄藏了近3年。
直到2025年9月,在ALK positive高峰論壇上,他第一次公開了自己的患者身份,用“出柜”來形容這場遲來的坦誠,也首度訴說了自己當(dāng)初隱瞞病情的掙扎,以及最終選擇公開的初心。
?研究肺癌的世界頂級專家,患晚期肺癌3年了,他說最初只是出現(xiàn)了這些癥狀……
而近期召開的2026年肺癌靶向治療會(huì)議(TTLC)上,卡米奇教授再次站上講臺(tái),以“我們?yōu)楹卧诖耍╓hy we are here)”為題,帶著專家和患者的雙重身份,做了一場震撼全場的特別演講。這一次,他不僅復(fù)盤了自己的抗癌歷程,更分享了6個(gè)戳心又實(shí)用的經(jīng)驗(yàn),每一句都藏著過來人的溫柔和力量,值得每一位病友和家屬認(rèn)真品讀。
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圖源:2026年肺癌靶向治療會(huì)議(TTLC)
1
癌癥從不等你“準(zhǔn)備好”——專家和普通人,都逃不過一場措手不及
卡米奇教授的開場白,瞬間戳中了無數(shù)人:“我的經(jīng)歷,其實(shí)和每一位身患重病的人沒什么不同。”
在很多人眼里,頂級肺癌專家患癌,本該是“自帶buff”:懂醫(yī)學(xué)、有人脈、能走綠色通道,肯定不會(huì)像普通人那樣慌亂無助。
但卡米奇教授肯定的告訴我們:不是這樣的。每一個(gè)被健康問題擊中的人,都會(huì)經(jīng)歷屬于他自己的那一場風(fēng)暴。癌癥從不會(huì)看人下菜碟,它不會(huì)等你處理好家庭矛盾,不會(huì)等你安頓好年邁的父母,不會(huì)等你的孩子再大一點(diǎn)。只會(huì)在你最措手不及的時(shí)候,突然推門而入。
確診后,卡米奇教授憑借自己的專業(yè)知識(shí),快速做了就醫(yī)籌劃:
- 溝通腫瘤內(nèi)科醫(yī)生,預(yù)留緊急醫(yī)療支持;
- 對接肺科醫(yī)生和病理學(xué)家,明確需要活檢和基因檢測;
- 聯(lián)系放療科醫(yī)生,評估病灶放療需求;
- 主動(dòng)放棄找外科醫(yī)生——他比誰都清楚,IV期肺癌已不適合手術(shù)
卡米奇教授表示,雖然團(tuán)隊(duì)幫他很快完成了整個(gè)流程,但他從中得到的不是“如果你是內(nèi)部人員就可以這樣做”的特權(quán),而是意識(shí)到“我能做出的貢獻(xiàn)之一,就是告訴其他人,每個(gè)病人都可以做真實(shí)的自己。他坦言,即便有專業(yè)加持,自己也經(jīng)歷過恐懼、迷茫,就像每個(gè)在候診室里手足無措的普通人。他想告訴所有人:真實(shí)的抗癌,從不是無所畏懼,而是明知害怕,依然選擇行動(dòng)。
2
允許自己活在“灰色地帶”——不苛求樂觀,也不沉溺絕望
這是卡米奇教授分享中,最讓病友們共鳴的一個(gè)理念——尤其是對剛確診的患者和家屬而言,很有啟發(fā)。
卡米奇教授的妻子沒有任何醫(yī)學(xué)背景,和大多數(shù)普通家屬一樣,在他確診肺癌后,活在一個(gè)“非黑即白”的極端世界里:
- 要么被恐懼裹挾,覺得死亡近在眼前,家庭會(huì)立刻坍塌,應(yīng)該馬上讓孩子們退學(xué);
- 要么強(qiáng)迫自己樂觀,堅(jiān)信一切都會(huì)好起來的,堅(jiān)信他會(huì)是那個(gè)“例外”。
而作為醫(yī)生,卡米奇教授早已習(xí)慣活在“灰色地帶”:他清楚壞事可能發(fā)生,也相信好事有機(jī)會(huì)降臨,但他不糾結(jié)“一定會(huì)怎樣”,也不焦慮“什么時(shí)候會(huì)發(fā)生”。
這正是抗癌路上最珍貴的智慧:承認(rèn)治療的不確定性,但不放棄任何一點(diǎn)希望。你不必強(qiáng)迫自己每天都正能量滿滿,偶爾的崩潰、迷茫都很正常;但也別被絕望吞沒,哪怕只是“今天能好好吃飯、能和家人說說話、醫(yī)生還有治療方案”,都是值得珍惜的小確幸——這就是“灰色地帶”里的光,溫和,卻足夠有力量。
3
是否公開病情,沒有對錯(cuò)——你怎么選,都是對自己最好的保護(hù)
2025年9月首次公開病情時(shí),卡米奇教授曾用“出柜”來形容那一刻的心情——就像卸下了千斤重?fù)?dān),也像完成了一場與自己的和解。而在2026年TTLC會(huì)議上,他再次談及“公開病情”這個(gè)話題,向在場的同行提問:“如果是你,會(huì)不會(huì)立即公開此事?”隨后他給出了最溫柔的答案:無論你做出什么決定,都是對的。
最初,他選擇了隱瞞。除了最親近的家人和幾位核心同事,沒有人知道這位頂級專家,自己也是一位晚期肺癌患者。他每90天悄悄去做一次掃描,依舊以專家的身份出現(xiàn)在公眾視野,和患者交流、和同行探討,像往常一樣工作、生活。他曾在2025年的首次分享中坦言,隱瞞不是懦弱,而是當(dāng)時(shí)的最優(yōu)選擇:孩子們還小,他不想讓家人被外界的目光打擾,更想先穩(wěn)住自己的生活,給自己一點(diǎn)時(shí)間消化這份沉重的診斷——這是他保護(hù)自己和家人的方式。
后來,他選擇了公開。這也不是一時(shí)沖動(dòng):
- 2025年初,因疾病進(jìn)展開始新一輪“化療+奧希替尼”治療,隨后因?yàn)镸ARIPOSA2研究又使用了埃萬妥單抗。惡心、水腫、皮疹、口角炎、便秘等副作用卡米奇教授都經(jīng)歷了一遍,而這帶來的外貌上的變化,也讓刻意隱瞞顯得欲蓋彌彰;
- 更重要的是,他不想就此離去。作為醫(yī)生,他懂專業(yè)知識(shí);作為患者,他懂抗癌的艱辛。他想通過自己的雙重身份,去做更多有意義的事。
卡米奇教授也曾擔(dān)心,公開病情后,患者會(huì)改變對他的看法,但事實(shí)恰恰相反——患者們反而是最理解他的。畢竟,大家感同身受。同時(shí),同行和身邊的同事們也都一如既往的與他交流和相處。邀請不斷,但他也學(xué)會(huì)了量力而行,不再對未來做過多的承諾,學(xué)會(huì)了好好照顧自己。
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圖源:包圖網(wǎng)
4
“復(fù)查焦慮”:那種煎熬,只有過來人才懂
公開病情后,卡米奇教授經(jīng)常被問——“診斷結(jié)果是否改變了他與患者的相處方式?”
他說,自己作為醫(yī)生的專業(yè)性沒有變,但作為患者,他終于讀懂了患者們面對復(fù)查時(shí),那種藏在眼神里的焦慮與不安——因?yàn)檫@種感受,他也在親身經(jīng)歷。
他把自己的復(fù)查經(jīng)歷,形容為“每隔90天擲一次掃描檢查的骰子”。和很多病友一樣,他每90天就要接受全身掃描、腦部影像及血液檢查等,等待結(jié)果的那幾天,是最難熬的時(shí)光。
他在演講中動(dòng)情描述:“在掃描前的幾天里,所有關(guān)于未來的想法都會(huì)變得模糊不清。哪怕是掃描后第二天的晚餐計(jì)劃,都會(huì)讓我感到煩躁——就像是生活還在繼續(xù),但你不知道自己的生活是否還能繼續(xù)一般。”
如果檢查結(jié)果是好的,那種解脫感,就像躲過了一場暴力事件,隨著壓力的消退,世界都變得清晰了。但每一次,其實(shí)還是會(huì)在心里留下一道細(xì)小的劃痕,日積月累,就成了難以言說的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙。
通過這些親身經(jīng)歷的講述,卡米奇教授希望告訴同行們:我們所做的每一項(xiàng)研究、每一次治療、每一句關(guān)懷,從來都不是針對“癌癥病人”這個(gè)標(biāo)簽,而是針對一個(gè)個(gè)活生生的人——是那些因肺癌打亂生活、在痛苦中掙扎,卻依然努力活著的人。
5
癌癥奪不走“活著”的意義——放下舊角色,依然能創(chuàng)造新價(jià)值
卡米奇教授想告訴每一位患者:被診斷為癌癥晚期,并不意味著你的抱負(fù)、愿望或動(dòng)力就此畫上句號(hào)。
抗癌四年,他沒有因?yàn)椴∏榉艞壸约旱臒釔邸km然偶爾會(huì)慶幸,能從一些枯燥乏味的事務(wù)中抽身,但他依然堅(jiān)守著自己的初心:繼續(xù)從事臨床實(shí)踐、咨詢、指導(dǎo)、研究、演講,以及發(fā)表文章等工作。除此之外,他還創(chuàng)辦了博客專欄《這如何塑造了我》,深入探討癌癥患者真實(shí)生活中的起落,而他第一次訪談嘉賓時(shí),距離自己結(jié)束放療,還不到半小時(shí)。
隨著新藥和新的治療方式不斷涌現(xiàn),患者的生存時(shí)間也在延長。卡米奇教授說:“今天我們所有人來到這場大會(huì),不僅僅是為了研究如何不死于這種疾病,更是為了重新定義——帶著價(jià)值和溫度,真正地活著。”
癌癥或許改變了我們的生活軌跡,或許讓我們不得不放下一些舊角色,但它奪不走我們定義自己生活的權(quán)利。
6
病友必記的2條原則——少走彎路,守護(hù)自己的治療質(zhì)量
卡米奇教授表示,肺癌治療的進(jìn)步不僅僅體現(xiàn)在新藥研發(fā)上。作為這些治療的接受者,他建議患者應(yīng)該記住兩條原則:
原則一:正視毒性反應(yīng),不要輕描淡寫
拿到新藥資料時(shí),我們常常會(huì)看到上面寫著“耐受性良好”這樣的描述,這幾個(gè)字背后,藏著患者們最需要知道的細(xì)節(jié)。卡米奇教授認(rèn)為,患者真正需要關(guān)注的不是冷冰冰的“3級不良反應(yīng)發(fā)生率”,而是更具體、更有意義的問題:
- 這些副作用大概什么時(shí)候會(huì)出現(xiàn)?
- 它們會(huì)持續(xù)多久?
- 它們會(huì)怎樣影響我的日常生活?
- 如果出現(xiàn)副作用,有哪些應(yīng)對方法?這些方法真的有用嗎?
他舉了一個(gè)例子:某些藥物引起的周圍性水腫,不是一吃藥就出現(xiàn)的,而是遲發(fā)的、累積性的——吃一個(gè)月、兩個(gè)月沒事,第三個(gè)月突然發(fā)現(xiàn)腳腫得穿不進(jìn)鞋。這種信息,對患者規(guī)劃生活、調(diào)整心態(tài)至關(guān)重要。
未來,醫(yī)學(xué)會(huì)進(jìn)一步研究副作用的發(fā)生規(guī)律,但當(dāng)下,病友們在關(guān)注治療療效的同時(shí),一定要主動(dòng)追問醫(yī)生:“這藥會(huì)怎樣影響我接下來三個(gè)月、半年、一年的生活?”——正視副作用,才能更好地應(yīng)對治療中的各種挑戰(zhàn)。
原則二:你的治療經(jīng)驗(yàn),比你想象中更有價(jià)值
卡米奇教授提出了一個(gè)有趣的思考實(shí)驗(yàn):假設(shè)你的親人需要在幾種藥物之間做出選擇,而你恰好用過其中一種。你最想告訴他的是什么?
傳統(tǒng)療效數(shù)據(jù)會(huì)告訴我們:這個(gè)藥的無進(jìn)展生存期(PFS)是多少個(gè)月,客觀緩解率(ORR)是多少。這些數(shù)字當(dāng)然重要,但它們只回答了“用這個(gè)藥,獲益的可能性有多大”。
而作為過來人,我們能提供的最寶貴的信息,是從“失敗經(jīng)驗(yàn)”出發(fā):用這個(gè)藥,獲益的可能性為0%的是哪些人?
這聽起來有點(diǎn)反直覺,但仔細(xì)想想,這正是病友們能給彼此的最大幫助。把自己的治療經(jīng)歷、副作用感受、用藥效果,告訴醫(yī)生、分享給病友,甚至通過患者組織傳遞出去,你不會(huì)失去什么,但能讓更多病友的治療之路少走彎路,讓大家的治療“地圖”變得更完整。
7
從2022年確診IV期肺癌,到2025年以“出柜”的勇氣公開病情,再到2026年站上TTLC會(huì)議的講臺(tái),分享自己的雙重感悟,卡米奇教授用四年時(shí)間,重新定義了抗癌的意義。
他讓我們看到:治療的目的,從來不只是延長生存期,而是守護(hù)每一個(gè)人的尊嚴(yán)、情感和想要的生活。他呼吁醫(yī)療更高效、更公平、更有溫度——因?yàn)檫@些,才是患者真正需要的。
演講中,他也悄悄透露了一個(gè)好消息:最近自己的病情有所好轉(zhuǎn),剛剛開始了新的治療(具體方案未公開)。
愿這位溫柔而堅(jiān)韌的專家,能在自己的抗癌路上,繼續(xù)收獲驚喜,愿他的“大冒險(xiǎn)”永遠(yuǎn)精彩;也愿每一位正在抗癌路上奮力前行的你,能從他的經(jīng)歷中汲取力量,找到屬于自己的希望與尊嚴(yán),好好活著,向陽生長。
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圖源:包圖網(wǎng)
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