終末期的蔡磊，不需要憐憫

“蔡磊已進(jìn)入漸凍癥疾病的終末期”。

這一天還是來了。

看到這個(gè)消息，我的第一反應(yīng)不是悲憫，而是一種巨大的、近乎神圣的敬畏。

作為前京東副總裁，蔡磊在確診后的這六年里，其實(shí)并沒有把自己當(dāng)成一個(gè)“病人”。

他把自己當(dāng)成了一個(gè)“創(chuàng)業(yè)者”，而他要攻克的“產(chǎn)品”，是人類醫(yī)學(xué)史上最堅(jiān)硬的堡壘之一——漸凍癥（ALS）。

01直面最殘酷的“硬件降級(jí)”

在商業(yè)世界，我們常說“硬件是基礎(chǔ)，軟件是靈魂”。

但對(duì)漸凍癥患者來說，這場仗最殘酷的地方在于：你的軟件（意識(shí)）始終是頂配且清醒的，但你的硬件（軀體）卻在以肉眼可見的速度“斷開連接”。

醫(yī)學(xué)上有一個(gè)專業(yè)的評(píng)分量表叫 ALSFRS-R，滿分48分。

2026年初的數(shù)據(jù)顯示，蔡磊的評(píng)分已經(jīng)降到了個(gè)位數(shù)。

這是一個(gè)什么概念？

這意味著他已經(jīng)進(jìn)入了醫(yī)學(xué)定義的“終末期”

他全身癱軟，頸部肌肉已經(jīng)無法支撐頭部的重量，如果頭垂下去，必須靠護(hù)工幫他扶回來。

他已經(jīng)近一年沒有嘗過飯菜的味道，每一滴水、每一口營養(yǎng)液，都要靠針管極其緩慢地注入喉嚨，流速必須精確到每秒1毫升，否則就會(huì)引發(fā)致命的嗆咳。

更殘酷的是，這種“冰封”是全方位的。

他無法說話，無法翻身，甚至連呼吸都要依賴夜間的呼吸機(jī)。

盡管如此，由于漸凍癥并不影響感覺神經(jīng)和大腦皮層，他在忍受全身麻木、壓痛和憋悶的同時(shí)，意識(shí)依然保持著超越常人的敏銳和清醒 。

年輕時(shí)的蔡磊

但我為什么說他是一個(gè)極致的創(chuàng)業(yè)者？

因?yàn)樵谟布缀跞嫱[的極端環(huán)境下，他硬是靠著最后一點(diǎn)能動(dòng)的部位——眼球，通過眼控儀，依然保持著每天十幾個(gè)小時(shí)的高強(qiáng)度工作。

他是在告訴我們：

當(dāng)所有的路都被堵死時(shí)，意志就是唯一的路。

02用“技術(shù)杠桿”實(shí)現(xiàn)百倍提速

很多罕見病研發(fā)之所以慢，是因?yàn)樗谏虡I(yè)邏輯上是“失靈”的。研發(fā)投入極高，受眾極小，數(shù)據(jù)碎片化嚴(yán)重。

蔡磊是怎么做的？

他把互聯(lián)網(wǎng)的“數(shù)據(jù)驅(qū)動(dòng)”和“AI賦能”直接搬到了醫(yī)學(xué)界。

首先，他搭建了“漸愈互助之家”，這個(gè)平臺(tái)目前鏈接了超過18,000名患者。

這不僅是一個(gè)病友圈，它是全球最大的漸凍癥真實(shí)世界數(shù)據(jù)庫。

在過去，一個(gè)新藥研發(fā)可能要花幾年去招募樣本，但蔡磊通過平臺(tái)實(shí)現(xiàn)了“秒級(jí)”匹配。

他甚至率先簽署了遺體捐獻(xiàn)協(xié)議，帶動(dòng)了上千名病友捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織。

他知道，沒有病理樣本，科研就是無米之炊。

在京東工作時(shí)的蔡磊

其次，是“AI科研大腦”的引入。

人類研究員閱讀、分析文獻(xiàn)的速度是有極限的，但AI沒有。蔡磊團(tuán)隊(duì)利用大語言模型，梳理了全球近4萬篇漸凍癥核心文獻(xiàn)。

這個(gè)AI大腦不僅能檢索，還能自主分析、討論，甚至質(zhì)疑。 蔡磊在公開信中透露，在這種“數(shù)字生產(chǎn)力”的加持下，科研效率提升了百倍以上。

他們首次通過AI在動(dòng)物模型上驗(yàn)證了“通過骨髓移植進(jìn)行徹底免疫重建”的可能路徑。

這，就是利用技術(shù)杠桿，強(qiáng)行壓縮人類攻克絕癥的時(shí)間線。

03構(gòu)建“以商養(yǎng)醫(yī)”的生命共同體

科研需要錢，而且是海量的錢。

錢從哪里來？

他沒有選擇單純依靠慈善捐款，而是探索出了一套“以商養(yǎng)醫(yī)”的可持續(xù)模型。

這就是大家看到的“破冰驛站”直播間。 蔡磊的妻子段睿，原本有著優(yōu)渥的職業(yè)前景，為了支持丈夫，她轉(zhuǎn)型成了職業(yè)主播。

我們見過很多成功的商業(yè)轉(zhuǎn)型，但段睿的轉(zhuǎn)型帶著一種向死而生的決絕。

她曾因連續(xù)直播到深夜而洗澡時(shí)流鼻血，也曾面對(duì)黑粉的指責(zé)默默承受，但她依然堅(jiān)持把直播間的盈余全部投入科研項(xiàng)目。

到2025年底，他們不僅推動(dòng)了近300條藥物管線，更有15個(gè)項(xiàng)目實(shí)現(xiàn)了臨床轉(zhuǎn)化突破。

最振奮人心的是，針對(duì)SOD1等特定基因類型的漸凍癥，已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了從“必死”到“生存”的改寫。

蔡磊用“秒殺”一詞形容SOD1基因型漸凍癥的研發(fā)成果。

對(duì)于這部分幸運(yùn)的患者，原本確定的死刑判決已被撤銷，早期用藥者甚至能回歸健康生活。

盡管蔡磊本人作為散發(fā)型患者（占比約 90%-95%）大概率等不到屬于自己的特效藥，但這一局部勝利證明了漸凍癥并非上帝設(shè)下的死局，而是可以通過人類科學(xué)協(xié)作逐步蠶食的領(lǐng)地。

04向死而生與文明窗口期

蔡磊在 2026 年新年信中提出了一系列極具高度的哲學(xué)思考。

他認(rèn)為，人類目前正處于一個(gè)“前所未有的偉大時(shí)代”，這是基于科技爆發(fā)與和平發(fā)展兩個(gè)重要窗口期的判斷。

蔡磊指出，人類用了三百萬年使用石器，而最近幾十年生命科學(xué)的躍遷是代際級(jí)別的。

AI 的介入讓以往需要幾代人完成的文獻(xiàn)分析在幾秒鐘內(nèi)完成，這種知識(shí)的指數(shù)級(jí)增長是他信心的底層邏輯。

他不僅在尋求個(gè)人活命，更在通過自己的身體、數(shù)據(jù)和影響力，為人類對(duì)抗阿爾茲海默癥、帕金森等神經(jīng)退行性疾病尋找突破點(diǎn)。

面對(duì)終末期，蔡磊坦承自己大概率等不到特效藥，但他認(rèn)為“生命的意義在于為了生命，決不投降”。

這種超越個(gè)體存亡的集體主義精神，使他能以一種近乎神圣的平靜面對(duì)肉體的消亡。

向死而生的蔡磊

蔡磊進(jìn)入漸凍癥終末期，是中國生命科學(xué)界一個(gè)極具悲劇色彩又充滿希望的節(jié)點(diǎn)。

悲劇在于，這位斗士的物理生命確實(shí)正在被凍結(jié)；

希望在于，他所點(diǎn)燃的科研星火已經(jīng)呈燎原之勢(shì)。

從第一張電子發(fā)票的推動(dòng)者到漸凍癥世界的破冰者，蔡磊始終保持著一種“要命就輸了”的搶跑姿態(tài)。

正如他在公開信末尾所言：“浩瀚宇宙中，生命是宇宙中最美好、最神奇的存在。讓我們珍視這份幸運(yùn)，為了生命，決不投降?！?/p>

蔡磊的這場終極抗?fàn)?，已?jīng)超越了疾病本身，成為了現(xiàn)代文明中人類意志對(duì)抗生物局限性的精神圖騰。

無論最終結(jié)果如何，漸凍癥的歷史確已被他改寫，后來的患者將踩著他鋪就的科研基石，走向那個(gè)不再冰冷的春天。