全國首個遺傳代謝類罕見病公益科普征集活動在穗啟動

原標題：以科普聚愛心 為罕見病患兒共筑 “無陷未來”

全國首個遺傳代謝類罕見病公益科普征集活動在穗啟動

“3、2、1，啟動！”伴隨著全場倒計時，中國出生缺陷干預(yù)救助基金會副秘書長王紫薇、廣東省婦幼保健院黨委副書記朱穎賢、阿里健康資深副總裁馬立共同按下啟動裝置——“無陷未來·罕見病關(guān)愛行動”公益科普作品征集活動在今天上午的2025中國公益慈善項目交流展示會上正式官宣開跑！

本次活動由中國出生缺陷干預(yù)救助基金會攜手廣東省婦幼保健院、廣東省出生缺陷防治管理中心聯(lián)合主辦，阿里巴巴公益、阿里健康公益協(xié)辦。這場以“科普 + 公益”為紐帶的行動，將為甲基丙二酸血癥等遺傳代謝類罕見病患兒搭建起知識傳播與社會關(guān)愛的橋梁，為出生缺陷防治事業(yè)注入新動能。

冬日羊城暖意融融，啟動儀式現(xiàn)場匯聚了醫(yī)療界專家、公益組織代表、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療企業(yè)代表、媒體工作者等多方力量。出生缺陷是影響人口高質(zhì)量發(fā)展的重要公共衛(wèi)生問題，廣東省委、省政府高度重視出生缺陷防治工作，多次將其納入民生實事高位推進。目前，廣東省已建立覆蓋“婚前-孕前-孕期-新生兒-兒童”的全鏈條出生缺陷防治服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，實現(xiàn)“防-篩-診-治”健康管理的全流程服務(wù)閉環(huán)。罕見病群體因“病種多、診斷難、治療貴”的特性，長期面臨診療與生存困境。作為全省婦幼健康技術(shù)指導(dǎo)核心機構(gòu)，廣東省婦幼保健院通過設(shè)立罕見病專科門診，開展科普宣傳、產(chǎn)前篩查、遺傳咨詢、患兒救助，不斷提升罕見病防治救助的專業(yè)化水平與服務(wù)能力，全力守護罕見病患者的生命健康與希望。。

阿里健康資深副總裁馬立在現(xiàn)場介紹了“無陷未來·罕見病關(guān)愛行動”的核心內(nèi)容。該項目源自阿里健康罕見病關(guān)愛平臺——一個通過“以需定供+生態(tài)協(xié)同共付”模式為遺傳代謝類罕見病患者提供特醫(yī)奶粉等罕見病必需品供給保障及綜合經(jīng)濟援助的罕見病一站式服務(wù)平臺，不僅為 17 種遺傳代謝類罕見病患兒提供最高 10000 元的特醫(yī)奶粉費用援助，還聯(lián)動全國 8 家定點新生兒篩查中心、140 余家省市級篩查機構(gòu)，提供 “篩查 - 診斷 - 治療 - 康復(fù)” 一體化服務(wù)，并免費發(fā)放包含保溫包、食物秤等實用工具的 “罕見病關(guān)愛小包”，全方位幫助患兒家庭科學(xué)管理、減輕負擔(dān)，渡過難關(guān)。

中國出生缺陷干預(yù)救助基金會副秘書長王紫薇對科普作品征集活動進行了詳細解讀。本次征集活動聚焦三大核心主題，既涵蓋出生缺陷三級預(yù)防、遺傳代謝病防治等專業(yè)科普內(nèi)容，也面向社會征集關(guān)愛罕見病兒童的公益 IP 形象，同時歡迎記錄患兒醫(yī)療救助、志愿服務(wù)的攝影與短視頻作品。作品類型分為平面類、視頻類、文章類，要求為 2024 年 9 月 1 日后原創(chuàng)，且兼具科學(xué)性與傳播性。活動將歷經(jīng)征集推選（2025年12月5日-2026年1月15日）、專家評審（2026年1月16日- 1月31日）、網(wǎng)絡(luò)展播（2026年2月 1日-3月15日）三個階段。入選作品將在“中國出生缺陷干預(yù)救助基金會”“粵婦幼”微信公眾號、微博和抖音賬號公布，對優(yōu)秀作品進行全網(wǎng)推送，支持納入醫(yī)療機構(gòu) AI 智能體科普知識庫，實現(xiàn)科普服務(wù)精準觸達。

隨著與會領(lǐng)導(dǎo)共同啟動活動，這場兼具專業(yè)性與公益屬性的科普征集正式拉開帷幕。據(jù)了解，活動面向各級醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)從業(yè)者、社會組織及社會個人征集作品，支持衛(wèi)生健康類官方媒體申報合作，且全程不收取任何費用。

罕見病防治不僅需要醫(yī)療技術(shù)的突破，更需要社會認知的提升。廣東省婦幼保健院將依托連續(xù)七年舉辦婦幼健康科普大賽的經(jīng)驗，聯(lián)動公益力量與傳播聯(lián)盟，讓罕見病知識走進千家萬戶。阿里健康方面也透露，將通過旗下平臺為優(yōu)秀科普作品提供傳播渠道，同時持續(xù)推進罕見病特醫(yī)奶粉的援助項目，踐行 “讓醫(yī)療健康普惠可及” 的使命。

此次活動的啟動，標志著出生缺陷防治科普工作邁入 “公益聯(lián)動、全民參與”的新階段。未來，一批優(yōu)質(zhì)科普作品將成為連接醫(yī)患、溝通社會的紐帶，為罕見病患兒點亮 “無陷未來” 的希望之光。

讓罕見被看見，讓科普變流行。有創(chuàng)意你就來，下一位“破圈”作者，也許就是你。讓我們一起用罕見病科普溫暖每一個微小的個體！