老李的手機(jī)里，有一個(gè)“練聲游戲”

4月11日是世界帕金森病日。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)帕金森病患者已達(dá)300萬(wàn)人。隨著科技不斷進(jìn)步，飽受顫抖、運(yùn)動(dòng)障礙困擾的帕金森病患者未來(lái)有望借助機(jī)器人輔助生活。但前提是，機(jī)器人必須能夠聽(tīng)懂患者的指令。而這件事，對(duì)于帕金森病患者而言，并非易事。

四道門(mén)檻攔住言語(yǔ)康復(fù)

他們把目光投向AI

“超過(guò)90%的帕金森病患者存在不同程度的言語(yǔ)功能障礙，如聲音低沉、語(yǔ)速變慢、發(fā)音不清、語(yǔ)調(diào)單一等，嚴(yán)重影響日常交流和生活質(zhì)量。藥物和手術(shù)治療效果有限，而嘗試進(jìn)行言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練的患者僅占3%至4%。”首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)中心副主任馮濤說(shuō)。

如果把言語(yǔ)康復(fù)比喻成一扇門(mén)，現(xiàn)實(shí)中幾乎無(wú)人推開(kāi)。如此現(xiàn)實(shí)，沉沉壓在柳欣的心頭。柳欣是北京天壇醫(yī)院運(yùn)動(dòng)障礙性疾病科頭痛科護(hù)士長(zhǎng)，也是柳欣帕金森照護(hù)護(hù)理工作室負(fù)責(zé)人。她與團(tuán)隊(duì)通過(guò)面向醫(yī)護(hù)人員、患者及其家屬的質(zhì)性訪談分析發(fā)現(xiàn)，言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練正被“形式單一、治療師匱乏、沒(méi)有數(shù)據(jù)記錄、缺乏長(zhǎng)期管理”這四道門(mén)檻死死攔住。

破局，不能只靠加人、加時(shí)間，需另尋他法。于是，柳欣和團(tuán)隊(duì)把目光投向了人工智能（AI），問(wèn)題是國(guó)外雖有類似產(chǎn)品，但應(yīng)用語(yǔ)言是英語(yǔ)。

為此，團(tuán)隊(duì)從范式與技術(shù)兩個(gè)方面開(kāi)拓創(chuàng)新，研發(fā)出國(guó)內(nèi)首個(gè)AI交互式言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練系統(tǒng)，誓把被攔在門(mén)外的患者，一個(gè)個(gè)拉進(jìn)門(mén)。

“系統(tǒng)基于循證構(gòu)建三階梯遞進(jìn)式康復(fù)訓(xùn)練干預(yù)方案，并輔以多場(chǎng)景設(shè)計(jì)與沉浸式闖關(guān)游戲體驗(yàn)，使訓(xùn)練不再是枯燥的重復(fù)，而是充滿趣味性。”柳欣解釋，系統(tǒng)把康復(fù)路徑拆解成一個(gè)個(gè)臺(tái)階，引導(dǎo)患者一步步往上走，像玩游戲一樣。

同時(shí)，患者訓(xùn)練前由AI評(píng)估生成個(gè)性化方案，訓(xùn)練中實(shí)時(shí)交互反饋。“練得對(duì)不對(duì)，系統(tǒng)立刻告訴你，每一次進(jìn)步都有跡可循，患者得以了解自己的變化。”柳欣說(shuō)。

當(dāng)聲音失去質(zhì)感

一位老人努力重新開(kāi)口

75歲的老李嘗試跨過(guò)這道門(mén)檻。

2022年，他拿到確診單：帕金森病。肢體無(wú)力、脖頸僵硬、腰部疼痛，一一找上門(mén)。“后來(lái)，說(shuō)話有氣無(wú)力，不愿說(shuō)，也說(shuō)不出來(lái)。”老李回憶說(shuō)，“身體里那股支撐聲音的氣泄了。”

患病前，他愛(ài)跳廣場(chǎng)舞。漸漸地，他跟不上節(jié)拍了——腿腳不靈便，喊出節(jié)拍的底氣也沒(méi)了。

“有時(shí)候難為情。”老李坦言，退休后，他與外界的交往本就寥寥；患病后，自己也就越來(lái)越不愿說(shuō)話了。

帕金森病帶來(lái)的，不只是身體的僵硬、言語(yǔ)的遲滯，還有情緒的陰霾。確診后不久，老李便被評(píng)估出伴有抑郁狀態(tài)。

老李曾以為，對(duì)于言語(yǔ)功能的退化自己無(wú)能為力。轉(zhuǎn)折發(fā)生在兩年前。“我住在天壇醫(yī)院附近，那天掛了個(gè)號(hào)。護(hù)士給我手機(jī)上裝了個(gè)軟件，讓我試試。一試，總算是敢開(kāi)口了。”老李說(shuō)，軟件里有發(fā)音訓(xùn)練——讀3秒、5秒、10秒；有詩(shī)詞朗誦；還有對(duì)話環(huán)節(jié)——預(yù)設(shè)的人物提問(wèn)，他來(lái)回答。老李形容：“像老朋友陪著。”

往后，老李的訓(xùn)練時(shí)間逐漸固定下來(lái)：上午10時(shí)至12時(shí)，至少一次。下午得空便再加一次。“只要有時(shí)間，就多練。練完嗓子清亮了，底氣足了，也愿意說(shuō)了。”他把這比作年輕時(shí)做廣播體操，“做完一套，渾身輕松。原來(lái)，聲音也需要‘體操’。”

“如果沒(méi)有言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練，現(xiàn)在不會(huì)是這樣。”老李的語(yǔ)氣里帶著一種確定，“有氣無(wú)力、半死不活——我能想象得出來(lái)。”

當(dāng)一個(gè)人的聲音重新有了質(zhì)感，其他的積極變化也隨之而來(lái)。老李現(xiàn)在每天能走3000多步，自己出門(mén)轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)不成問(wèn)題。遇到從前跳廣場(chǎng)舞的老朋友，便停下來(lái)聊幾句，不再“有口難言”。

老李還提到，言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練使他的抑郁狀態(tài)有很大改善。“情緒的起伏還在，但至少不再像以前那樣，連開(kāi)口的意愿都沒(méi)有。”老李說(shuō)。

在“游戲”中重建表達(dá)

科技亦有柔性之力

被問(wèn)及對(duì)言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練系統(tǒng)有何建議，老李說(shuō)，希望訓(xùn)練素材再豐富一些，增加難度和變化。“就像一個(gè)健身的人，練久了會(huì)想要更重的啞鈴。我一定能夠堅(jiān)持。”這句話從一位75歲的帕金森病患者口中說(shuō)出，有一種特別的力量。他并非不知前路如何——身體會(huì)繼續(xù)衰退，困難會(huì)不斷出現(xiàn)。但他選擇握住自己能夠握住的東西：每天十幾分鐘，對(duì)著手機(jī)，一個(gè)字一個(gè)字地，把聲音練出來(lái)。

許多受訓(xùn)帕金森病患者如老李一樣，正逐漸找回對(duì)生活的掌控感。言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練系統(tǒng)臨床應(yīng)用80天的數(shù)據(jù)顯示，受訓(xùn)患者在口周輪替、音量、構(gòu)音障礙、生活質(zhì)量等核心功能方面均有顯著改善，患者滿意度超過(guò)95分。

“在傳統(tǒng)言語(yǔ)康復(fù)模式下，治療師一次只能指導(dǎo)一名患者；現(xiàn)在，借助言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練系統(tǒng)，可以同時(shí)指導(dǎo)多名患者。”柳欣告訴記者，未來(lái)，治療師可制定個(gè)體化訓(xùn)練方案，通過(guò)護(hù)理門(mén)診與互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)在線提供精細(xì)化指導(dǎo)。

近期，這款言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練系統(tǒng)榮獲第二屆全國(guó)衛(wèi)生健康行業(yè)青年創(chuàng)新大賽金獎(jiǎng)和首屆首都衛(wèi)生健康行業(yè)青年創(chuàng)新大賽金獎(jiǎng)。臨床應(yīng)用之初，柳欣與團(tuán)隊(duì)僅寄望于患者愿意練、堅(jiān)持練。而今，令人欣慰的是，科技正以其柔性之力，消融疾病所附著的冰冷，使患者在私密的空間內(nèi)悄然重建與世界的聯(lián)結(jié)。

“我們看到越來(lái)越多的帕金森病患者從自我封閉中走出來(lái)。”柳欣說(shuō)，“他們不再因言語(yǔ)功能障礙而回避交流，而是在家中通過(guò)游戲化的康復(fù)訓(xùn)練，逐步重建表達(dá)的勇氣與能力。那些曾經(jīng)‘難以啟齒’的話語(yǔ)，如今化作分享訓(xùn)練成果時(shí)的歡欣——他們重新?lián)肀У模粌H是生活的參與感，更是一份被歲月溫柔以待的尊嚴(yán)。”

文：健康報(bào)記者 趙星月

編輯：于洋

校對(duì)：馬楊

審核：秦明睿 徐秉楠