溫暖接力，愛不漸凍——2026ALS海能利營養援助計劃正式啟動

近日，由上海陽光漸凍人罕見病關愛中心聯合北京榮德利生慈善基金會共同發起的“溫暖接力，愛不漸凍”漸凍人家庭營養援助計劃第一期項目正式啟動。該項目聚焦漸凍癥（ALS）患者營養保障痛點，通過公益捐贈精準鏈接專業營養資源，為困難家庭筑起生命健康防線。

漸凍癥患者因吞咽障礙、肌肉消耗加速、代謝率異常升高等癥狀，極易出現營養不良，而臨床數據證實，營養不良將使患者死亡風險提升7.7倍。營養補給不僅是維持患者體能的核心支撐，更是保障生活質量、延續生命長度的關鍵環節。然而，特殊醫學營養食品的高額成本、專業營養方案的定制難題，讓本就承受沉重醫療與照護壓力的困難家庭不堪重負，營養保障成為他們面臨的重要困境。

本次公益項目直擊這一痛點，為經濟困難的漸凍癥患者家庭無償捐贈適配其特殊需求的營養支持。項目首期將面向全國遴選12名符合條件的漸凍癥患者，為每位患者公益捐贈45袋海能利?半固態全營養食品，總價值3060元，切實減輕家庭經濟負擔。

經調研，海能利?半固態全營養食品專為特殊進食需求人群設計，受到眾多漸凍病友的好評。海能利采用軟糯順滑的半固態果凍質地，無需咀嚼，可有效降低嗆咳風險，適配口服、鼻飼、胃造瘺等多種進食方式，且質地細膩不易堵管。產品每袋含約300kcal熱量，蛋白質、脂肪、碳水化合物供能比精準配比為20:20:60，同時富含多種維生素、礦物質及膳食纖維，可實現一餐式全營養覆蓋，滿足患者基礎營養需求，兼顧營養性與安全性，尤其適合漸凍癥等吞咽困難人群，很多漸凍病友通過使用海能利，穩定了營養狀態。

上海陽光漸凍人罕見病關愛中心相關負責人表示，營養保障是漸凍癥患者照護體系的重要組成部分，本次項目不僅是物質層面的援助，更是對患者家庭精神層面的慰藉。未來，項目將持續聯動優質資源，擴大援助覆蓋面，探索更完善的營養支持體系。北京榮德利生慈善基金會將持續發揮公益平臺樞紐作用，積極推動優質資源下沉基層，切實助力罕見病家庭獲得更加專業、可及的營養保障。

此次援助計劃的啟動，是社會力量助力罕見病群體的生動實踐。通過“公益+專業營養”的模式，既為漸凍人家庭解決實際困難，也為社會傳遞溫暖與力量。期待更多愛心企業、愛心人士關注漸凍癥群體，參與到公益行動中，讓每一份生命都能得到精心守護，讓愛不被“漸凍”。