(福建日報記者 陳尹荔 莊釗瀅 實習生 廖麗君) 4月2日是第19個世界孤獨癥關注日,全國首部針對孤獨癥兒童關愛服務的地方性法規《泉州市孤獨癥兒童關愛服務促進條例》(以下簡稱《條例》)正式施行。
孤獨癥譜系障礙是一類起病于兒童早期的神經發育障礙,以社交溝通缺陷、興趣狹窄、行為重復刻板為核心癥狀,顯著影響患兒社會適應能力與生活質量,孤獨癥兒童常被稱為“星星的孩子”。為提高人們對孤獨癥相關研究與診斷以及孤獨癥患者的關注,聯合國大會通過決議將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關注日”。
《條例》共6章35條,立足泉州實際,聚焦孤獨癥兒童家庭的期盼,兼顧針對性與可操作性,構建了篩查診斷、康復教育、保障支持、管理監督全鏈條制度體系,明確了政府、部門、家庭、社會各方責任,并重點在早篩早診、醫康教融合、經費保障、融合教育、康復救助等方面作出剛性安排,以解決篩查不及時、康復資源不足、教育保障不夠、家庭負擔較重等突出問題。
“我們的出發點就是回應群眾關切,用法治方式把孤獨癥兒童關愛服務做得更有保障、更可持續。”泉州市人大常委會法工委負責人表示。
以“服務”二字為核心理念,《條例》實現了諸多創新。比如,目前全國各級各類政策規章尚未要求0~6歲孤獨癥兒童的篩查診斷費用一定要由財政全部買單,《條例》明確了這項費用由當地市、縣財政資金予以保障。在孤獨癥兒童入讀的殘健融合校,《條例》要求給予相關老師一定的績效獎勵或福利傾斜。在孤獨癥兒童入讀的學校,生均經費(一定時期內,按在校學生人數平均的教育經費)的領取,以前要憑殘疾人證明,《條例》要求為只憑孤獨癥診斷證明。
《條例》還明確當地每年4月為孤獨癥兒童關愛服務主題宣傳月,在推動全社會知《條例》、懂孤獨癥、會關愛的同時,依托“星閃亮”公益服務平臺發動社會參與、拓展延伸關愛服務,持續打造志愿服務品牌,發揮相關社會組織作用,營造理解、尊重、包容、接納的社會氛圍。
“針對一個殘障群體出臺一部法律,這在全國具有示范性意義。說明政府在承擔基本兜底保障的同時,還啟動了社會支持系統,從而凝聚起保護合力。”福建省精神殘疾人及親友協會會長鄭芳澤說。
泉州市人大常委會有關負責人表示,將扎實做好《條例》學習宣傳和貫徹實施各項工作,把法律制度優勢轉化為治理效能和民生實效,讓更多“星星的孩子”在同一片天空下被看見、被理解、被支持、被守護。
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