一棵“在愛里長大”的“星星樹”

編者按　今年4月2日是第19個“世界孤獨癥日”。孤獨癥又稱自閉癥，確診該病癥的孩子能聽見聲音，卻無法對呼喚做出及時回應(yīng)；他們能開口說話，卻不知如何與人交流。他們像天上的星星一樣，在夜空中獨自閃爍，因此常常被稱為“星星的孩子”。在池州市，一位年輕的母親用專業(yè)與愛成立了一所面向孤獨癥患者康復(fù)治療的非營利性公益機構(gòu)。這所“在愛里長大的學(xué)校”，不僅是無數(shù)孤獨癥患者家庭的希望燈塔，更見證了一座城市如何以“政府主導(dǎo)+社會參與”的溫情，為“星星的孩子”鋪就一條通向未來的道路。

“來，大家一起把滑梯搬到草坪上。”春日，油菜花開得正盛，在池州市一片金黃簇擁的田野旁，坐落著一所“星星的學(xué)校”，負責(zé)人吳靜正在和學(xué)校教師合力搬運新收到的設(shè)施。

這位30多歲的年輕媽媽，自女兒兩歲確診自閉癥后，奔赴全國各地求醫(yī)，邊治療、邊學(xué)習(xí)，考取了數(shù)個康復(fù)教育專業(yè)證書，創(chuàng)建了這所面向孤獨癥患者康復(fù)治療的非營利性公益機構(gòu)——池州市星星樹康復(fù)中心（以下簡稱“星星樹”）。目前，已經(jīng)幫助400多個“星星的孩子”接受專業(yè)康復(fù)治療，其中100多個孩子已順利進入幼兒園、小學(xué)繼續(xù)學(xué)業(yè)。

“這些都是當(dāng)?shù)赜變簣@捐贈的。”吳靜指著操場上的游樂設(shè)施說，“知道我們辦學(xué)難，地方政府為我們提供了免費場地，企業(yè)、學(xué)校也經(jīng)常幫我們辦活動、做宣傳，開展志愿服務(wù)。”

用吳靜的話來說，這是一所“在愛里長大的學(xué)校”。

這份愛 源于一個人

“讓你見笑了，我沒有專門的辦公室，評測室就是平時辦公的地方。”在星星樹的功能評測室，吳靜搬來了兩張兒童座椅，她將積木、繪本等桌面上的教具收好后，隨即坐下，向記者回顧起這所學(xué)校的辦學(xué)歷史。

2016年，對于吳靜來說，是人生被按下“靜音鍵”的一年。那年她的女兒兩歲，被確診重度自閉癥伴罕見病。“我們是發(fā)現(xiàn)孩子有些‘不一樣’，不認識爸爸媽媽，很多時候只會低頭捏著衣服上的線頭自娛自樂。”回憶起那些瞬間，吳靜的聲音有些哽咽，“真正確診時，茫然不知所措，不知道這孩子以后該怎么辦。”

“我不愿意就這么放棄她的人生。”與家人商量后，她辭去銀行的穩(wěn)定工作，賣掉一套房子，獨自帶著女兒奔赴各地求醫(yī)。那段時間，她給自己安排了一套“超人作息”：6點起床開始訓(xùn)練，深夜孩子入睡后，再研讀專業(yè)書籍，學(xué)習(xí)康復(fù)技能，經(jīng)常學(xué)習(xí)到凌晨三四點。專業(yè)的力量也讓吳靜看到了希望：“最初去北京訓(xùn)練只花了一個月的時間，孩子居然對世界有意識了，認識家里人了，手指靈活度也進步飛快。”

僅兩年時間，她考取了多個與康復(fù)教育以及自閉癥相關(guān)的證書，甚至收到了合肥、安慶等多地康復(fù)機構(gòu)遞來的“橄欖枝”。

但這一路上，吳靜看到了太多和她有著同樣經(jīng)歷的家長，她心中有個念頭揮之不去：“我要把專業(yè)帶回家鄉(xiāng)，讓池州的家長不用像我一樣賣房子、不用兩地分居，在家門口就能做康復(fù)。”

早在2018年，吳靜就將專業(yè)技術(shù)帶回了池州，組建家長群，無償分享專業(yè)知識，組織康復(fù)訓(xùn)練。“我每天會節(jié)選幾頁紙的專業(yè)內(nèi)容，以學(xué)習(xí)卡片的形式在群里和朋友圈分享，家長們自行打卡。光小卡片就做了一千多張，家長們也跟著打卡了一千多天。”吳靜說。

2020年，吳靜聯(lián)合幾位家長，在市民政、市殘聯(lián)的支持下，創(chuàng)辦了池州市星星樹康復(fù)中心，這也是池州第一家專門針對孤獨癥兒童的民辦非營利公益機構(gòu)。“現(xiàn)在我們機構(gòu)有62個孩子正在接受康復(fù)訓(xùn)練，包括我女兒。”在星星樹的教室內(nèi)，剛見到吳靜的女兒心心（化名）時，她笑盈盈地和記者打了個招呼。現(xiàn)在的心心愛上了古詩，常會纏著媽媽和老師陪她背詩。

“希望寶貝可以自己讀完一本繪本”“希望寶貝能高興地與其他小朋友交流”......心心的改變、吳靜的專業(yè)也讓更多的家長看到了未來與希望，現(xiàn)在，星星樹的測評室上寫滿了家長們的“小心愿”，墻上也掛滿了家長送來的錦旗與各類榮譽。從當(dāng)初只有幾個家長抱團取暖，到目前已為400多個孩子提供康復(fù)治療，這里漸漸成為池州許多特殊家庭的希望燈塔。

這份愛 凝聚一群人

“機構(gòu)走上正軌后，我們也在不斷優(yōu)化課程體系。我想探索一條覆蓋‘全生命周期’的康復(fù)支持體系，引入青少年的職業(yè)情景訓(xùn)練，讓家長不再像我當(dāng)年那樣，看不到未來。”吳靜說。

如今的星星樹已有15位專業(yè)教師。這支平均年齡不到30歲的年輕教師隊伍大多畢業(yè)于本科院校的學(xué)前教育、心理學(xué)、社工等專業(yè)，懷揣著愛心與理想，選擇了這份充滿挑戰(zhàn)的工作。“被孩子抓傷、眼鏡被摔碎等時常發(fā)生。但這群年輕人堅持下來了，有的甚至放棄了在沿海省份優(yōu)渥的工作，返鄉(xiāng)投身家鄉(xiāng)的特教事業(yè)。”吳靜告訴記者，“做特教教師，不僅得有愛心、有耐心，還得不怕苦。”

為了讓這群年輕教師快速成長，星星樹每年組織為期三個月的線上培訓(xùn)和線下培訓(xùn)，吳靜自己更是手把手地帶教。也正是吳靜和這群新時代年輕人的堅守，讓星星樹的課程不斷創(chuàng)新：從早期的一對一訓(xùn)練，到如今發(fā)展出幼兒園融合班、小學(xué)融合班、青少年展能訓(xùn)練班，乃至為大齡孩子探索的“星星夢工坊”職業(yè)訓(xùn)練。吳靜口中的“全生命周期”康復(fù)支持體系正在一步一步變?yōu)楝F(xiàn)實。

“去年，政府為我們免費提供了這個場地，我們的孩子可以在草坪上奔跑。”現(xiàn)在的星星樹不僅有裝飾成燒烤攤、醫(yī)院等職業(yè)場景的訓(xùn)練教室，還有一個近1200平方米的室外草坪和籃球館可以供孩子們使用。

“前不久，我們還為孩子們舉辦了一場籃球賽。”吳靜播放著為孩子們錄制的視頻，臉上是藏不住的笑意，“能辦這場比賽，多虧了池州學(xué)院的大學(xué)生志愿者們多年來的堅持。”

星星樹成立不久后，池州學(xué)院就主動聯(lián)系吳靜，組織各二級學(xué)院圍繞專業(yè)特色，開展不同品牌內(nèi)容的志愿服務(wù)。

文學(xué)與傳播學(xué)院的志愿者用幾個月的時間為機構(gòu)繪制了一幅幅溫馨的墻繪，通過各類課程為孩子們打開一扇扇表達內(nèi)心的窗戶。藝術(shù)與教育學(xué)院通過生活技能課、職業(yè)認知課、音樂律動課等特色課程，鍛煉孩子們的專注力、肢體協(xié)調(diào)能力與認知水平。材料與環(huán)境工程學(xué)院的志愿者們則像“影子老師”一樣長期陪伴，用持續(xù)的耐心，幫助一個從不開口的孩子慢慢學(xué)會了說“姐姐好”......截至目前，池州學(xué)院已累計開展志愿服務(wù)活動超400場，超4800名大學(xué)生志愿者參與其中，志愿服務(wù)總時長突破萬余小時。

“最讓我印象深刻的是體育學(xué)院的學(xué)生們，每周三、周六都能看見他們的身影，就算是雨雪天，哪怕是倒三班公交車，他們也從不缺席。”吳靜告訴記者，記得有一次志愿服務(wù)遇到了暴雨天，該校體育學(xué)院志愿者鄭杰、王明俊拎著體適能器材，深一腳淺一腳冒雨趕路，來到星星樹時褲腳濕透、鞋子灌滿雨水，都顧不上擦拭，第一句話就是“還好沒耽誤孩子們上課”。

體育學(xué)院依托籃球?qū)I(yè)優(yōu)勢，打造“籃球伴星行”核心公益課程，構(gòu)建“基礎(chǔ)動作啟蒙—趣味互動游戲—團隊協(xié)作體驗”三階教學(xué)體系，融合運動康復(fù)理念，從行為、生理、社交、心理四大維度開展專業(yè)康復(fù)干預(yù)，通過籃球運動改善孩子們的肢體協(xié)調(diào)性，培養(yǎng)規(guī)則意識與社交能力。“盡管這場籃球賽孩子們不理解怎樣去默契配合，對規(guī)則理解得還不夠透徹，但看到他們在籃球上綻放的笑臉，我們就已非常滿足。”吳靜說。

這份愛 為“星星”點燈

“每年世界孤獨癥日前后，我們都會舉辦一場大型的公益活動，今年的‘星光伙伴融合計劃’公益集市，有41組家庭報名，近300位市民一起參與。”提起3月28日舉辦的“世界孤獨癥日”公益活動，吳靜的眼睛亮了。

今年4月2日是第19個“世界孤獨癥日”。在池州，這個日子已經(jīng)成為了一場持續(xù)數(shù)年的溫暖約定。從2021年杏花村文化旅游區(qū)的“星光璀璨·溫暖池城”，到去年平天湖風(fēng)景區(qū)的“我有一個星星的朋友”，再到今年的“星光伙伴融合計劃”，團池州市委、市婦聯(lián)、市文明辦等單位每年都會與星星樹攜手，為“星星的孩子”搭建起與社會公眾互動的橋梁。

今年的公益集市上，10個愛心商家設(shè)立攤位，每個攤位都設(shè)置了孤獨癥知識問答和互動游戲，孩子們只需集滿印章就能領(lǐng)取禮物——近千份禮物全部免費發(fā)放。

“孩子們需要這樣一個與外界打交道的機會，我也希望社會公眾能通過此類活動了解這群孩子。了解了才不會用異樣的眼光看他們，包容了才能真正支持孩子們。”吳靜說。

近年來，池州這座城市對孤獨癥等特殊群體的幫扶正變得越來越系統(tǒng)化、常態(tài)化，形成了“政府主導(dǎo)+社會參與+專業(yè)支撐”的關(guān)愛幫扶格局。為“星星的孩子”點亮的這盞燈正變得越來越亮、越來越暖。

自星星樹成立以來，團池州市委持續(xù)開展“萬馬奔池”等品牌活動，積極組織返鄉(xiāng)青年參與關(guān)愛孤獨癥孩子的公益活動；2025年爭取共青團中央“伙伴計劃”專項資金7.5萬元，開展相關(guān)活動84場，募集社會資金10余萬元，幫扶包括孤獨癥兒童在內(nèi)的困難兒童385名。與此同時，依據(jù)池州市的政策，自閉癥患兒家庭可以申請民生工程補助，一年補助10個月，一共1.5萬元，可以覆蓋患者基本的康復(fù)訓(xùn)練費用。

“這座城市，讓我們的孩子有路可走”。吳靜說。這座城市的愛，正在每一個平凡的日子里，為每個“星星的孩子”鋪就一條通往未來的路。

吳靜（右一）在給孩子做康復(fù)訓(xùn)練

池州學(xué)院志愿者在星星樹開展志愿服務(wù)活動

池州學(xué)院志愿者在星星樹開展志愿服務(wù)活動

（記者　陳璐 通訊員　黃菁　褚亞敏）