深圳人大社工委：讓孤獨癥患者在深圳得到更多溫暖

從一線調研關注到牽頭推動成立首批前端服務站點，再到今年擬出臺專項法規，在孤獨癥患者的關愛之路上，深圳市人民代表大會常務委員會社會建設工作委員會（簡稱“深圳人大社工委”）正以具化行動和基層立法點改革的再深入，讓這份愛不斷延伸、不斷升華。

引子：當“星星的孩子”遇見人大“溫度”

2026年4月2日是第十九個世界孤獨癥日，聯合國為此確定的年度主題是“提質全生涯服務供給，聚焦孤獨癥家庭支持與成年服務”。

相關數據令人警醒：據世界衛生組織2025年底報告顯示，全球約1%的兒童患有孤獨癥譜系障礙。在實際管理人口超2000萬的超大城市深圳，孤獨癥患者同樣不在少數。數據的背后，是無數家庭的期盼與堅守，是無數孤獨癥患者的自強不息和無助煎熬，同時也是一座城市文明高度的標尺。

每個生命中的孤獨本有不同模樣：辛棄疾筆下“少年不識愁滋味，愛上層樓”的懵懂探索，與馬爾克斯《百年孤獨》中布恩迪亞家族的封閉宿命，恰如孤獨的兩個層面。對于成長中的孩子而言，真正需要警惕的是《百年孤獨》式的隔絕困境——當童年被剝奪社交聯結的權利，便可能如奧雷里亞諾上校般困在自我編織的孤獨繭房；至于梭羅在《瓦爾登湖》中踐行的“自愿孤獨”，則是成年人在充分社會化后主動選擇的精神修行。

時代需要不斷的孤勇者。敢于直視孤獨癥這個特殊群體，用愛在現實中包容、用法律保護權益，深圳人大社工委如今已成為這群“星星的孩子”背后的堅定守護者。從街角6個“星星驛站”的脈脈溫情，到《深圳經濟特區孤獨癥群體關愛服務若干規定》的頂層設計；從人大代表的執著奔走，再到重度患者典型代表韋一哲的新生，深圳人大社工委正以法治思維與人大溫度，傾力把溫暖送給這座城市的孤獨癥患者。

一個推動關愛的機構：深圳人大社工委的執著“擺渡”

深圳人大社工委主要負責同志帶隊赴市殘聯服務中心調研

在深圳孤獨癥關愛事業的版圖上，有一個名字與之緊密相連——那就是深圳人大社工委。

2025年3月，深圳人大社工委在前期調研和完成有關籌備工作后，推動建立了第一個“星星驛站”，隨后第二個、第三個相繼建立，目前共設立了6個“星星驛站”。以“星星驛站”為前端服務站點，再到呼應民聲推進相關法規立法，深圳人大社工委正一步一個腳印，將人大代表的履職觸角和做法創新，按照基層立法點的改革步頻，延伸到孤獨癥群體最為迫切需要的所在。

關愛孤獨癥群體作為一項系統工程，需要政府、機構、家庭與社會協同參與。茲于此，深圳人大社工委創新性地將“志愿服務+代表履職+一線調研”相結合，讓立法工作告別“閉門造車”，真正做到“從群眾中來，到群眾中去”。

“用愛守護成長 法治托舉未來”，成為2026年深圳市人大社工委年度重點工作之一，已不用贅言。對于人大機構而言，法治從來不是冰冷的條文，而是有溫度的守護，對此，深圳人大社工委主任何奕飛深有感悟：“孤獨癥群體的需求，在當前情形下，必然就是人大社工委的立法工作方向。”

從基層實踐的落地到法規的制定，深圳人大社工委正以法治“擺渡人”的執著，為“星星的孩子”架起一座通往希望的橋梁。

一組“星星驛站”的誕生：孤獨前沿的人大溫情“試驗田”

深圳人大社工委積極推動街道“星星驛站”建設

走進寶安區新安中心幼兒園的“星星驛站”，墻上的一句寄語格外醒目：“當你的世界急于讓你跟上節奏，我會輕輕說：慢慢來。”

這個由深圳人大社工委于2025年推動設立的街道托管服務機構，是專為孤獨癥兒童及家庭提供專業服務的“溫暖前哨”。今年3月，“星星驛站”成立一周年之際，深圳市人大機關女干部與部分市人大代表再次走進這里，開展了一場以“用愛守護成長 法治托舉未來”為主題的關愛和立法調研活動。

這絕非一次簡單的慰問，而是一場“志愿服務+代表履職+一線調研”相結合的立法實證行動。人大代表們陪伴孩子同上繪本課，送上牛奶與文具，在歡聲笑語中傾聽特教老師的心聲。

調研中收集到的“急難愁盼”被一一記錄：孤獨癥早期篩查的重要性、普特融合教育的必要性、康復補貼和權益保障的合法性。

這些來自一線的實證材料，正有望轉化為即將出臺的《深圳經濟特區孤獨癥群體關愛服務若干規定》的法律條文。據統計，僅寶安區新安街道“星星驛站”通過“每周6小時免費托管”的公益服務，就為60余個特殊兒童家庭提供了寶貴的“喘息”空間。截至2025年底，在深圳市人大社工委統籌推動下，深圳已建成寶安新橋、新安，福田蓮花，光明東周等6家“星星驛站”，并形成“一驛站一特色”的立法實踐網絡：新橋驛站依托“黨建+社會共建”探索多元共治模式，光明驛站構建“初篩+干預+自然療愈”全鏈條服務標準，蓮花驛站試點“90元3小時”普惠托管價格機制。而在今年，這樣的驛站只會持續增加。

從“星星驛站”到立法一線，深圳人大社工委正用腳步丈量民情，讓關愛的種子在基層土壤中生根發芽。

一個法規即將制定出臺：孤獨癥群體在深圳迎來最強“護航”

深圳人大社工委親臨社區聽取孤獨癥患者家庭訴求

最近幾年來，深圳孤獨癥患者的關愛步伐一直鏗鏘有力。

2023年，深圳發布具有里程碑意義的《深圳市孤獨癥全程支持服務實施方案》，6個方面的31項舉措，在康復、教育、就業、家庭支持、社會融合等方面為孤獨癥患者提供全方位保障。作為全國首個系統構建孤獨癥“全生涯政策閉環”的城市，深圳已將孤獨癥篩查納入婦幼保健常規項目，并建立起覆蓋0-18歲的康復救助制度。

2024年，深圳首次將孤獨癥納入“深圳經濟特區建設者重大疾病關愛基金”，最高可給予每人5萬元救助額度。2026年，深圳市困難殘疾人生活補貼標準為每人每月400元（低保/低保邊緣家庭），重度殘疾人護理補貼為每人每月452元。

2025年12月24日，由深圳市龍崗區殘疾人聯合會牽頭起草的《孤獨癥兒童醫康教一體化服務指南》獲中國殘疾人康復協會正式批準，并于2026年1月24日在全國正式實施。這是全國首個聚焦孤獨癥兒童“醫療、康復、教育”深度融合的國家級團體標準，一舉將“龍崗實踐”上升為“行業規范”。

一組探索、實施方案的落地，為孤獨癥立法提供了強大基礎。由深圳人大社工委全力推動的《深圳經濟特區孤獨癥群體關愛服務若干規定》，目前已進入立法程序，計劃于2026年內頒布實施，為解決這一群體的特殊困難和長遠保障問題提供堅實的法律依據。“父母漸年邁 大福怎么辦”的憂慮，尤其是大齡孤獨癥患者的社區化托養照料等“急難愁盼”問題，皆有望在新規中得到重視與回應。

一個重度患者的新生：韋一哲唱響自己的“生命之歌”

如果說制度是溫暖的港灣，那么韋一哲的新生，便是這些“星星的孩子”港灣里最動人的浪花。

今年28歲的韋一哲，兩歲時被診斷為重度孤獨癥，曾被醫生判定“終身不治”。4歲時，仍不會叫“媽媽”，與同齡人的差距日漸拉大，并多次被幼兒園勸退。韋媽媽對那段日子記憶猶新：“我們母子就像困在一個密閉房間里，眼神空洞，看不到光。”

出于母親的神圣使命與愛，她從未放棄。韋一哲6歲那年，被她送到機構開設的特殊孩子課程，這偶然的一步，竟催生出了奇跡。

和其他被動上興趣班的孩子不同，韋一哲是真心熱愛藝術，尤其癡迷音樂和繪畫。這個最初連坐都坐不住的孩子，后來竟能一天練琴8個小時，甚至堅持到深夜。

韋一哲的創造潛能被逐步挖掘，由此唱響了自己的“生命之歌”：學琴5年便通過鋼琴10級，以友好使者的身份遠赴歐美演出，畫作還掛到了地鐵站……

2019年的“星星音樂會”上，韋一哲以一曲鋼琴獨奏《愛之夢》震撼全場。此后在各類音樂會上，他與深圳愛特樂團的孩子們同臺演出，用琴聲訴說著一名重度孤獨癥患者“破繭成蝶”的生命故事。如今，不再孤獨的韋一哲已無需媽媽操心：每天的日程被畫畫、彈琴、玩樂隊排得滿滿當當，他不僅能獨立出行、點外賣、做簡單飯菜，更有著藝術家特有的自覺與自律。

韋一哲的蛻變恰似辛棄疾詞中“而今識盡愁滋味，欲說還休”的生命沉淀——從幼年孤獨到主動創造生活，從封閉自我到在藝術中綻放，韋一哲于音樂里尋得梭羅式的精神自足，卻又超越了《瓦爾登湖》的獨居模式，在社會支持網絡中實現了“和而不同”的成長。

其實，韋一哲的故事并非個例。在深圳，愛特樂團的13名“星星的孩子”因音樂相聚：小岱靠吹陶笛走紅網絡，黃志能熟記深圳每一條地鐵線路……這些生命的“回響”，深刻印證著“每個生命都有價值”的主題內涵。

在深圳，這種療愈已沿著制度化軌道和豐富的實踐延伸許久。壹基金的“海洋天堂”孤獨癥關愛行動已在深圳堅持十余年，深圳大學作為中國殘聯殘疾人事業發展研究中心深圳基地不斷在理論和實踐上創新，公益組織和社會人士身體力行，合力推動著孤獨癥關愛事業向上而行。就在本文刊發的前幾天，一場由深圳人大社工委指導，深圳大學、字節跳動公益、壹基金聯合主辦的“大齡孤獨癥群體關愛服務行動發布會”現場，壹基金“海洋天堂”慈善信托項目、大齡心礙者援助項目“抖音孤獨癥關愛行動”已宣告在深圳啟動。

不是尾聲：法治正托舉未來，孤獨癥關愛行動再啟“新征程”

不久前，在龍崗區婦幼保健院，北京昌平國家實驗室首席科學家劉河生團隊研發的“腦疾病精準診療技術臨床應用基地”成功落戶，這項技術通過個體大腦精細劃分，非常有助于及早發現孤獨癥相關癥狀。

從“星星驛站”的街角溫情，到《深圳經濟特區孤獨癥群體關愛服務若干規定》的制度頂層設計；從人大代表開展的一線調研，到韋一哲用藝術點亮生命的奇跡——深圳人大社工委以實際行動，詮釋了“做孤獨癥患者的溫暖港灣”的初心和神圣職責。

當習慣“慢慢來”的孤獨癥群體遇上加速奔跑的科技浪潮，深圳正為他們留一方專屬“慢空間”。而這，恰恰是一座城市的溫度所在。這份價值正被法律守護、被科技賦能、被行動亮屏、被社會看見，直到被每一個人溫柔以待。

從《百年孤獨》中馬孔多小鎮的封閉循環，到《瓦爾登湖》里與自然對話的精神自由，人類對孤獨的認知始終在禁錮與超越間徘徊。深圳人大社工委以制度溫情打破孤獨癥群體的“百年孤獨”宿命，又以社會支持為他們預留“瓦爾登湖”式的成長空間，恰是對辛棄疾“少年”與“而今”生命哲思的當代詮釋——年少時需驅散隔絕的陰霾，成年后當享有孤獨的饋贈，而城市的文明刻度，正在于讓每個生命都能在聯結與獨處間找到平衡的支點。（何長仁 徐碧 潘國清）

責編：張強