去年國際罕見病日,娜娜給我看了一段富彬的視頻。這個才 79斤年青人放羊、自學木工、照著《魯班經》給自己造放羊用的代步車,給自己和病友們四處找藥。
那天我正好有和準備 2050 基因論壇的伙伴們交流,突然就被視頻擊中了——被富彬在逆境中依舊綻放的旺盛的生命力。
我相信,這樣一個活生生的人站在你面前的時候,你就會真正理解基因研究的意義,理解 AI for Science 的價值。
所以我讓娜娜幫忙,把富彬請到了 2050。
很可惜,我沒能為富彬好好策劃交流活動、也不知道他的思想約會有見到過哪些人。大會這幾天我超忙,甚至他送我禮物(一份他親手做的超精致的木工書簽),都是見縫插針完成的。
好在,在最后"又見2050"的大舞臺上,我把富彬和娜娜請上了臺。娜娜在臺上許下心愿:明年,她希望 AI 能幫助她的殘障朋友們打破交流的障礙,在 2050 和大家更好地見面。
2050@2025 散場之后,很多事情在繼續發芽生長。
娜娜帶著她的初中生徒弟,為富彬做了管理病友買藥的飛書多維表格,目前已經幫助到了 637 人次的病友。最近初中生又在做介紹肝豆狀核變性病的網站,聽娜娜說他今年也會來 2050,來和富彬見面。
超腦 AI 也開始關注 AI for Good。今年寒假的黑客松,孩子們用 AI 為盲童、為構音障礙等等殘障人群開發工具,解決他們真實的問題。佳梁在今年的 2050 會召集一場 AI for Good 的論壇,進入孵化的項目將在那場活動上亮相。
去年坐著輪椅來的罕見病病友艾力,在 2050 之后推出了 khub 罕見病開源社區。今年他們還將和之江實驗室、華大基因一起,進行一場罕見病基因相關的黑客松。
這就是2050的漣漪。一個人的生命力,感染了一群人;一次見面,生長出了一整年的行動。
而我非常真切地期待,今年富彬能用上構音障礙語音轉換工具,在 2050 的舞臺上,向大家介紹自己的熱愛。
![]()
![]()
![]()
![]()
![]()
特別聲明:以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布,本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.