2026年的春節,蔡磊一家錄制了一段拜年視頻。畫面里的他坐在輪椅上,脖子上圍著紅圍巾,旁邊站著妻子段睿和年幼的兒子。他努力地看著鏡頭,臉上帶著笑意,卻已經無法說出任何一個字。
這個本命年的馬年,蔡磊48歲。
![]()
對于普通人來說,48歲正是年富力強的時候。但對于蔡家來說,這個數字像一道looming的陰影。蔡磊的祖父,在五十歲出頭時便撒手人寰。
而他的父親,更是沒能跨過五十歲的門檻,在47歲那年就離開了人世。
“短命”,似乎成了這個家族如影隨形的魔咒。
![]()
那是蔡磊還在讀大三的時候,父親病重,年輕的他在北京的醫院和學校之間來回奔波,一邊是繁重的學業,一邊是病床上日漸憔悴的父親。
他拼盡全力想要留住父親,但最終還是沒能等到奇跡。父親的離世,讓他第一次深切感受到生命無常的沉重。
![]()
那時的他不會想到,幾十年后,自己會成為與死神賽跑的另一個選手,而且這一場,似乎更難。
2019年9月30日,41歲的蔡磊被確診為肌萎縮側索硬化,也就是俗稱的“漸凍癥”。這是一種至今病因不明、無法治愈的罕見病,多數患者的生存期只有3到5年。
![]()
曾經的京東集團副總裁、中國互聯網的領軍人物,那個推動電子發票改革、思維永遠快人一步的“工作狂人”,被命運狠狠地按下了暫停鍵。
確診的那一刻,他的人生被劈成了兩半。
![]()
病情的發展比預想的更快,從走路不穩,到四肢癱瘓,再到無法自主呼吸。
2025年末,蔡磊的病情進入了終末期,現在的他,頸部已經無法轉動,近一年未曾嘗過飯菜的滋味,全靠流食和營養液維系生命。
每一次喝水,都像是一場艱難的戰斗,需要將流速精確控制在每秒1毫升,稍有不慎就可能嗆咳窒息。
他徹底失語了,唯一能與外界交流的工具,是一臺眼控儀,他用眼球轉動來打字,再由AI生成語音。他曾苦笑,好在還有科技,否則“全世界已經沒有人知道我在想些什么”。
![]()
有人說,漸凍癥最殘忍的地方在于,它把你的身體一點點“凍”住,卻讓你的大腦始終清醒。你能清晰地感知到自己正在一點點滑向深淵,卻無能為力。
但蔡磊偏不信命。
![]()
他沒打算等死,而是把這個病當成了自己最后一個創業項目。他拿出個人的巨額積蓄,成立了醫療科技公司,搭建了“漸愈互助之家”患者大數據平臺,親自試藥,推動藥物研發。
他說,反正也救不了自己,那就為后人當一塊鋪路石。
他把自己的身體當成了“終極樣本”,簽署了遺體捐獻協議,承諾在身后捐出大腦和脊髓組織。
![]()
妻子段睿,這個北大醫學部畢業的高材生,放棄了自己的事業,撐起了“破冰驛站”直播間,用帶貨的收入來維持團隊高昂的科研投入。過去兩年,僅科研投入就超過了8000萬元。
有人質疑他“作秀圈錢”,也有人勸他歇一歇,別那么拼。但蔡磊停不下來。
![]()
最讓人揪心的,不只是他的身體,還有那個延續了三代的“短命魔咒”,祖父50歲,父親47歲,如今自己也走到了48歲的關口,而且身患絕癥,他的兒子還那么小,他多想看著孩子長大成人。
有網友感慨,有再多的錢,也不如能健健康康活到九十歲。
那么,蔡磊能打破這個魔咒嗎?
或許,答案早已不是簡單的“生”與“死”,根據最新的印度北部漸凍癥患者研究,在157名患者中,有6.3%的人生存期超過了10年,這是一個極其微小的概率,但蔡磊正在用自己的方式,試圖擠進這6.3%。
更重要的是,他的抗爭已經改變了太多東西,他建立的數據庫,注冊患者已超過18000人,他推動了近300款藥物管線的研發,讓更多的人看到了希望。
![]()
就在不久前發布的一份調研報告中,數據顯示,隨著靶向藥物的落地和認知的提高,患者的確診時間已經顯著前移,從過去的平均20個月縮短到了半年以內。這背后,離不開像蔡磊這樣的人在用生命吶喊。
至于48歲這個坎,對于蔡磊來說,數字本身的意義或許早已淡化。在漸凍癥的世界里,每一天都是與死神的博弈。
![]()
有人問他為什么這么拼,他說,希望能讓漸凍癥不再是絕癥。哪怕自己看不到了,但至少,這個希望被點燃了。
![]()
2026年,蔡磊48歲。他依然在和那個延續了三代的家族魔咒,以及這個世界上最殘忍的疾病,做著殊死的搏斗。結果如何,沒有人能預料。
但至少,他讓所有人看到,原來生命在倒計時的時候,也可以活得如此遼闊。
那個魔咒,或許會在某一刻被打破,或許不會。但毫無疑問的是,蔡磊已經用自己的方式,把它砸出了一道裂縫。
![]()
特別聲明:以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布,本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.