2026國(guó)際罕見(jiàn)病日：河南“藍(lán)絲帶”下的溫暖守護(hù)

2026年國(guó)際罕見(jiàn)病日的全球主題是“不止罕見(jiàn)”。為了提升大眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知，推動(dòng)罕見(jiàn)病防治，河南省人民醫(yī)院醫(yī)學(xué)遺傳研究所于2月27日上午舉辦國(guó)際罕見(jiàn)病日義診科普講座等系列活動(dòng)。活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)人員左手系藍(lán)絲帶，專家團(tuán)帶來(lái)科普宣講與免費(fèi)義診。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)迎來(lái)罕見(jiàn)病患者及家屬、關(guān)注罕見(jiàn)病防控的孕媽與寶貝們，工作人員為每位到場(chǎng)者系藍(lán)絲帶、送定制logo手提袋和小馬玩偶，50份精美禮品先到先得，現(xiàn)場(chǎng)滿是溫暖歡喜的氛圍。

活動(dòng)特邀研究所資深專家團(tuán)開(kāi)展三場(chǎng)科普宣講，用通俗語(yǔ)言拆解專業(yè)知識(shí)，覆蓋罕見(jiàn)病基礎(chǔ)認(rèn)知到臨床實(shí)操、基因檢測(cè)到家庭防控全維度。李聰敏主任系統(tǒng)講解罕見(jiàn)病定義、類型、發(fā)病特點(diǎn)及診療難點(diǎn)，強(qiáng)調(diào)早認(rèn)知、早篩查、早干預(yù)是破解診療難題的關(guān)鍵；楚艷主任結(jié)合臨床案例，講解遺傳性罕見(jiàn)病的識(shí)別、干預(yù)方法與家庭防控策略，為備孕及有遺傳病史家庭提供專業(yè)指南；楊科研究員圍繞基因檢測(cè)科普，詳解其在罕見(jiàn)病診療中的作用、流程與注意事項(xiàng)，現(xiàn)場(chǎng)答疑解惑，讓大眾明晰基因檢測(cè)對(duì)罕見(jiàn)病診療和出生缺陷防控的重要性。

科普宣講后，研究所首場(chǎng)免費(fèi)公益義診同步開(kāi)啟，分診護(hù)士為患者登記病情、發(fā)放就診單，專家團(tuán)隊(duì)提供一對(duì)一免費(fèi)診療，傾聽(tīng)訴求、解讀報(bào)告、制定個(gè)性化診療方案。

同時(shí)，現(xiàn)場(chǎng)為符合條件的患者分配20份常見(jiàn)遺傳病攜帶篩查、10份耳聾攜帶者篩查免費(fèi)名額，護(hù)士全程引導(dǎo)完成篩查，讓大家在家門口享受優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，貼心的服務(wù)贏得患者及家屬一致稱贊。（李晨陽(yáng)）