hello,大家好,我是蔥哥,還久不見。
結(jié)療回家一個月了,每天睡到自然醒,也怪無聊的。上周去做了骨穿復查,結(jié)果還好,骨穿報告和MRD流失殘留都是陰性。首次復查告捷。
我的主治醫(yī)生說結(jié)療后前半年是復發(fā)高發(fā)期,要我每個月都要去醫(yī)院做骨穿檢查。每次復查都像是一次宣判,戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢。報告一出來,第一眼就趕緊看最后面的結(jié)論,生怕出什么差池。
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這次的骨穿報告原始粒細胞占到了2%,是除了確診時骨穿原始細胞占比最高的一次,搞得我有點小緊張。
尤其是當我把骨穿報告發(fā)到XSH上之后,有些朋友留言說這個2%原始粒細胞不妙,殘留偏高,讓我更緊張。雖然說5%以內(nèi)都是正常的,但在MRD沒出之前,心始終是懸著的。
幾天后,MRD報告出爐。打出報告的那一刻,很是緊張,依然是第一眼掃到最后面的結(jié)論:
“未檢測到異常殘留的白血病細胞”
看到這一行熟悉的字眼,心情瞬間釋然。這一行字此刻是世界上最動人的情書。
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這樣的過山車心情,在此后的半年,我每個月都要經(jīng)歷一次。希望每次都是好消息。半年之后,可能就三個月做一次復查。
如果順利的話,兩年沒事,可能就半年復查一次。越往后,復查的頻率越低。直至把復查的頻率降到以年為單位,不知道我有沒有這樣的好運。
昨天在南方醫(yī)院患者群看到一個25歲的年輕人骨髓移植后僅過了一年零三個月就復發(fā)的消息。看著他發(fā)出的骨穿和流式檢測報告,心有戚戚焉。
明明上一次復查流式殘留還是0,三個月后就出現(xiàn)血液和骨髓全面復發(fā)。現(xiàn)在唯一的希望就是二次移植,而二次移植要比第一次更加兇險百倍且預后更加不良。
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人得病是一瞬間的事情,一個不注意(例如免疫力降低)就可能誘發(fā)基因突變,由此產(chǎn)生的癌細胞在身體免疫力低下的情況輕松躲開免疫系統(tǒng)的檢測(即免疫逃逸),我們就癌了。
所以,朋友們,一定要保持免疫力在線,一旦這道防線失守,患癌的概率將大幅增加。有醫(yī)學界人士做過統(tǒng)計,一個8口之家的普通家庭(4個老人,2個孩子,一對夫妻),一生當中親人出現(xiàn)癌的概率高達90%以上。
可是要把癌癥驅(qū)除卻是千難萬難。首先是治療周期很長,對于高危易復發(fā)的類型要更換各種方案和藥物。其次是生命風險巨大,治療過程中任何一個環(huán)節(jié)都可能要了小命,比如一次感染,一個出血。最后,能夠從癌癥這個怪獸中成功走出來的人很少。能夠長期和怪獸和平共處者都是萬中無一的幸運兒。
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前些天,在一個白血病病友群,連續(xù)好幾個患者家屬發(fā)布親人抗癌失敗離開的消息,令人感慨生命之脆弱。
抗癌是一個無比艱辛的過程。雖然我現(xiàn)在結(jié)療了,暫時離開了醫(yī)院,拔掉了體內(nèi)的輸液管,告別令人恐懼的化療藥水,我深知這只是打怪升級的第一關(guān),距離通關(guān)還有無數(shù)個難關(guān)要闖。
無論如何第一次復查我過關(guān)了,至少可以放心過這個年,以后的事情以后再說。活在當下,過好眼下的每一天最重要。而且我相信那些穿越過黑暗的種子,一定會在某個濕潤的清晨破土而出。
在XHS上,經(jīng)常有病友問我結(jié)療后在家怎么過的,我說該吃吃該喝喝(我從不忌口)。她們總是很焦慮,焦慮復發(fā),焦慮死亡,導致心情煩躁,問我怎么調(diào)節(jié)。
我真的不知道,因為我沒有焦慮到需要特意調(diào)節(jié)的地步。我偶爾會焦慮一下但很快就過去,有很多瞬間我甚至忘記了自己是一個病人。這可能跟性格有關(guān),也可能跟激素內(nèi)分泌什么的有關(guān),我不知道。
我只知道焦慮是無意義的,你所能設(shè)想的最壞的結(jié)果,難道會因為焦慮而自動消失嗎?即便你所有的焦慮后來都被驗證是正確的,那又怎么樣呢?
你的那些焦慮完全沒有幫到自己,反而是讓自己提前過上了提心吊膽的生活,這就相當于親手把人生中的好時光也給毀了。
心理學上有一個名詞,叫“黑色生命力”。它描述的是一種從極度痛苦甚至絕望中重生的力量,這并非對苦難的歌頌,而是一種穿越心靈廢墟后重建自我的深層適應力——如同愈合后的傷疤會變得更加堅韌。
在經(jīng)歷了連續(xù)兩個月每天抽血把血管都扎成篩子之后,我現(xiàn)在面對打針抽血已是云淡風輕。在經(jīng)歷了無數(shù)次骨穿腰穿扎心的痛之后,我對生理上的痛感耐受度提升了幾個量級。
更別說那些將我推到恐懼巔峰的出現(xiàn)在身體上的危險信號,那些一次次將我打入深淵又把我拽起檢查報告,那些在我免疫力全面崩塌時出現(xiàn)的感染癥狀,還有那燒得我不知今夕何夕的高熱……無不在塑造我的黑色生命力。
對死亡的恐懼和對生命的渴望無疑始終貫穿我們整個治療過程。在一次次被嚇到又一次次被放過之后,我們對那個怪獸開始脫敏,內(nèi)心變得強大,強大到可以獨自一人穿越一整片黑暗森林,不輕言放棄,不輕易踏進那個良夜。
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