博醫(yī)同行 | 2025年11月病友服務(wù)月報

11月，是持續(xù)推動社群規(guī)范化與提升病友服務(wù)質(zhì)量的一個月。本月我們圍繞優(yōu)化“博醫(yī)同行”病友互助社區(qū)的環(huán)境、知識科普、政策資訊、志愿者服務(wù)等板塊持續(xù)發(fā)力，努力為血液病、腫瘤與自身免疫性疾病患者及其家屬打造更安全、更溫暖、更有力量的互助空間。

社群規(guī)范管理升級，守護(hù)病友交流環(huán)境

為進(jìn)一步提升社群管理質(zhì)量、保障病友權(quán)益，《博醫(yī)同行病友互助交流社群管理規(guī)范》正式發(fā)布。這份管理規(guī)范是在充分外部調(diào)研和研討后擬定的，重點(diǎn)明確了社群宗旨、行為準(zhǔn)則、管理職責(zé)等內(nèi)容，旨在為所有成員構(gòu)建一個專業(yè)、溫暖、可信賴的交流平臺，保障每一位病友的權(quán)益，讓互助價值得以充分發(fā)揮。

我們相信，好的規(guī)則，能讓善意流動得更順暢。

用文字傳遞感恩心聲，善意持續(xù)流淌

感恩節(jié)期間，收到了很多病友、志愿者和醫(yī)生的感恩心聲，每一段文字，都令人動容。

“感謝醫(yī)護(hù)人員，用專業(yè)與責(zé)任守護(hù)著孩子的健康，也給了我們?nèi)蚁Ｍ！?/p>

“此刻敲下這些字，想認(rèn)真對自己說：謝謝你，沒放棄。”

我們看到了生命的倔強(qiáng)、善意的奔赴與專業(yè)的仁心。這些真實(shí)的講述匯聚在一起，仿佛點(diǎn)點(diǎn)星光，照亮了彼此前行的長路。

歡迎大家在留言區(qū)繼續(xù)分享——任何想說的話、想講的故事，都可以在這里留下。讓鼓勵被看見，讓溫暖繼續(xù)傳遞。

ASH 2025 一大波好消息值得關(guān)注

醫(yī)學(xué)的腳步從未停歇。本月，全球血液學(xué)領(lǐng)域盛會——美國血液學(xué)會（ASH）年會傳來許多新聲音。

很多關(guān)于白血病、淋巴瘤、多發(fā)性骨髓瘤等疾病相關(guān)的最新研究動態(tài)與治療進(jìn)展發(fā)布，結(jié)果振奮人心，值得關(guān)注。

CART進(jìn)入商保目錄！

系列政策資訊給病友帶來切實(shí)幫助

除了前沿進(jìn)展，那些切實(shí)影響治療與生活的“身邊事”，我們同樣關(guān)心。

十一月，我們持續(xù)關(guān)注國家醫(yī)保目錄更新、地方惠民保政策、新藥準(zhǔn)入動態(tài)等實(shí)用資訊。

就醫(yī)政策：

實(shí)體腫瘤前沿：

血液腫瘤前沿：

致敬志愿者：風(fēng)雨同路，感恩同行

特別感謝我們可愛的志愿者們，在社群里默默付出——耐心解答疑問、細(xì)心提醒注意事項、用鼓勵的話語陪伴低谷中的戰(zhàn)友。他們的存在，讓“同行”二字充滿了真實(shí)的溫度。

本月優(yōu)秀志愿者：

卷卷

彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤病友 | CAR-T+移植后2年

荊棘花姍姍

慢性粒細(xì)胞白血病病友| 移植后21年

小宛子

急淋B患兒家長 | 移植后3年

廣隸聿

再生障礙性貧血病友

十一月，我們在規(guī)范中守護(hù)秩序，在感恩中收集溫暖，在信息中傳遞希望，在陪伴中堅定前行。寒意漸濃，但這里的陪伴始終如一地溫暖。十二月，博醫(yī)同行將繼續(xù)與您并肩，堅定地走好腳下的每一步。

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編輯 | 雪雪

排版 | 行仔

審核 | 賈冬雪、方玥立