戰(zhàn)友故事 | 為子披甲，CAR-T 為光：一位白血病媽媽的五年闖關(guān)記

五年，對(duì)佩佩來(lái)說(shuō)，是從死亡邊緣重返人間的重生之路。如今，她每天騎著電動(dòng)車接兒子放學(xué)，這份尋常的幸福，是她用五年堅(jiān)持換來(lái)的生命禮物。這份禮物背后，是一場(chǎng)不為人知的生死闖關(guān)——從移植后復(fù)發(fā)，到CAR-T治療，再到臨床治愈。

一切始于2019年3月的一場(chǎng)“感冒”。那時(shí)的佩佩精力充沛，從未想過自己會(huì)與重病沾邊。直到有一天，她發(fā)現(xiàn)拿菜板都費(fèi)力，才在丈夫的陪伴下去了醫(yī)院。后來(lái)她才知道，當(dāng)時(shí)她的血小板只有18，白細(xì)胞異常增高。家人和醫(yī)生都默契地對(duì)她隱瞞了真相。直到鄰床家屬無(wú)意中說(shuō)破：“你以為你這是什么病？你這是白血病！”那一刻，她沒有崩潰，反而異常平靜。丈夫得知后心疼地埋怨：“那么壞，還告訴我老婆那么壞。”這句帶著愛意的責(zé)怪，讓她在重病中依然感受到被珍視的幸福。

治療路上，90斤的妹妹堅(jiān)持要為130斤的她捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞。“姐姐，我們一定要兩個(gè)人一起照顧好爸爸媽媽，我們兩個(gè)人一起慢慢變老。你好好的，我們大家才會(huì)好好的。”這句話成為佩佩在移植倉(cāng)里最堅(jiān)實(shí)的力量。看著妹妹的干細(xì)胞緩緩輸入自己體內(nèi)時(shí)，她淚水決堤而出。一旁的護(hù)士急忙提醒：“別哭了，細(xì)胞太低，眼睛出血怎么辦？”對(duì)妹妹的感激與愧疚，讓她硬生生把眼淚憋了回去。

然而，命運(yùn)的考驗(yàn)似乎才剛剛開始。移植后一年，年度大復(fù)查的“殘留0.7%”的報(bào)告如晴天霹靂。“不是好了嗎？怎么還有復(fù)發(fā)這一回事？”那一刻，她直接癱在醫(yī)院冰冷的候診椅上，丈夫在一旁怎么扶都扶不起來(lái)。“本來(lái)已經(jīng)充滿希望，怎么一瞬間，又回到了原點(diǎn)……”她坦言，第二次的打擊，遠(yuǎn)比第一次確診時(shí)更為沉重。面對(duì)絕望，她給自己立下一個(gè)規(guī)矩：可以哭，但最多半小時(shí)，然后必須振作。

在主治醫(yī)生的建議下，她第一次聽說(shuō)了CAR-T細(xì)胞免疫治療。“我當(dāng)時(shí)以為CAR-T也是化療藥，完全不懂那是什么。”和許多病友一樣，她有過真實(shí)的擔(dān)憂：是不是只有晚期才用？費(fèi)用是不是承擔(dān)不起？副作用會(huì)不會(huì)很可怕？

但她沒有坐以待斃。與家人一起查閱資料、咨詢資深病友、在專業(yè)平臺(tái)上尋找權(quán)威專家，一步步為自己爭(zhēng)取新的生機(jī)。

“醫(yī)生說(shuō)，現(xiàn)在CAR-T治療急淋的技術(shù)已經(jīng)很成熟了，不像早期只有1-2種靶點(diǎn)，現(xiàn)在針對(duì)不同亞型有更精準(zhǔn)的方案。”佩佩分享著醫(yī)生的解釋，“而且副作用管理有標(biāo)準(zhǔn)流程，比如細(xì)胞因子風(fēng)暴現(xiàn)在有專門的藥物控制，很少出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥。”

關(guān)于費(fèi)用這個(gè)許多病友關(guān)心的問題，她也道出了真相：“一開始怕費(fèi)用太高，后來(lái)醫(yī)生幫我算了：醫(yī)保能報(bào)銷一部分，加上大病救助，實(shí)際承擔(dān)的費(fèi)用比預(yù)想少一半。”

回輸CAR-T細(xì)胞的過程， 也并不像她預(yù)想的那樣恐怖。“其實(shí)就像感冒一樣，我好像都沒有發(fā)燒，幾天就過去了。”她在醫(yī)院完成了CAR-T治療，整個(gè)過程最深的體會(huì)是：“一定要聽醫(yī)生的話，保護(hù)好自己，別感染。”

戴口罩、防感染、遵醫(yī)囑服藥。這些看似簡(jiǎn)單的醫(yī)囑，卻是決定治療成敗的鐵律。“醫(yī)生說(shuō)吃靶向藥，你就不能自己隨便停；醫(yī)生說(shuō)要注意防護(hù)，你就不能覺得麻煩而松懈。”她用自己的經(jīng)歷現(xiàn)身說(shuō)法，“有些人總覺得‘我感覺好了’、‘我沒事了’，就可以放松警惕，但醫(yī)學(xué)是科學(xué)，身體的感覺是會(huì)騙人的。”

如今，佩佩已經(jīng)連續(xù)五年復(fù)查正常，達(dá)到臨床治愈。

她的“聽話”，已內(nèi)化為一種深刻的自覺。不是盲目順從，而是在了解、溝通、參與的基礎(chǔ)上，與醫(yī)生并肩作戰(zhàn)。

回顧這段歷程，她想對(duì)正在經(jīng)歷復(fù)發(fā)的病友說(shuō)：“移植后復(fù)發(fā)不是毫無(wú)辦法。主動(dòng)找醫(yī)生問CAR-T的可能性，多查權(quán)威信息、多和病友交流。當(dāng)初我也怕副作用、怕沒用，但真正經(jīng)歷后才知道：CAR-T的過程是可控的，有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生會(huì)幫助規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)，而且現(xiàn)在很多病友都通過它緩解、甚至治愈。”

她的故事，或許無(wú)法被完全復(fù)制，但她用五年時(shí)間驗(yàn)證的這份信念，希望能為正在風(fēng)雨中前行的你，帶去一份堅(jiān)定的力量。

生命的奇跡，終會(huì)降臨在永不放棄的人身上。就像佩佩常說(shuō)的那句話：“復(fù)發(fā)不是終點(diǎn)，而是新治療的起點(diǎn)。只要不放棄，每個(gè)明天都值得期待。”

本文內(nèi)容經(jīng)本人授權(quán)發(fā)布。所有病友故事均為個(gè)體化治療情況，具體治療方案、用藥建議等請(qǐng)務(wù)必咨詢主治醫(yī)生。

內(nèi)容 | Angela.Yu

排版 | 笑笑

審核｜方玥立、賈冬雪