罕見病人致信中國首富張一鳴：不要您的捐款只借用抖音平臺

9月3日，大閱兵那天，上海的公益伙伴、罕見病萬里行公益活動發(fā)起人劉軒飛通過網(wǎng)絡(luò)給張一鳴寫了一封公開信，內(nèi)容如下：

張先生，您好：

我是軒飛，是一名罕見病患者，曾經(jīng)是一名互聯(lián)網(wǎng)從業(yè)者，也是罕見病萬里行公益活動的發(fā)起人。罕見病萬里行公益活動從2021年7月開始，目前完成了162次采訪，涉及90余個病種，全網(wǎng)積累了20萬以上粉絲，播放量超過2000萬次，共資助了11個家庭共計11萬元，給困難家庭一些繼續(xù)生活下去的信心。罕見病患者全球有3億人，我國大概有2000萬人以上，每年2月的最后一天是罕見病日。

罕見病和大病不同，面臨的問題大多不是用不起藥，是沒有藥。罕見病的“罕見”造成很多的醫(yī)生也很難診斷，患者的需求是抱團取暖，少走彎路。希望抖音可以改變相關(guān)的內(nèi)容審核標準，把罕見病和其它大病區(qū)分開。

泡泡家園和小胖威力患者組織在其它平臺都做的風生水起，在抖音就很難，有個“肝豆狀核變性”組織，因為包含“變性”兩字連名稱都無法注冊。我們的內(nèi)容也常常通不過審核或被下架限流。

相信我們共同的智慧可以改變這一切，給罕見病一個清朗的傳播環(huán)境。

2025年9月3日 劉軒飛

我跟軒飛相識是去年八月，在網(wǎng)上他約我參加罕見病萬里行公益活動，8月4日，我們開車從哈爾濱到牡丹江市林口縣和牡丹江市郊區(qū)溫春鎮(zhèn)一起走訪了兩戶罕見病家庭，又冒雨在牡丹江送他上了飛往上海的飛機。

去年的黑龍江罕見病萬里行公益活動走進罕見病家庭得到了黑龍江主流媒體關(guān)注，哈爾濱日報、新晚報進行了大篇幅報道.

今年6 月21日，軒飛約我一起到大連走訪罕見病家庭，我已經(jīng)買好火車票，因為軒飛的飛機晚點不能準時到大連，我需要次日到河北衡水參加失獨家庭公益活動而錯過在大連與軒飛見面的機會。

軒飛因為患上罕見病行動和語言受到一些影響，他外出需要公益伙伴或者家人陪同照顧，這次軒飛通過網(wǎng)絡(luò)給張一鳴致公開信也是萬不得已，這幾年他一個人一直堅持把到全國各地走訪罕見病患者情況和一些罕見病常識做成小視頻通過抖音平臺向社會播放，讓社會更多人了解、知道罕見病。

與軒飛聊起為何向張一鳴寫信并且在網(wǎng)絡(luò)上公開，他說這也是沒有辦法的辦法，他希望張一鳴看到他的公開信，他是代表了全國2000多萬罕見病人，他們不要中國首富的捐款只是借用他的抖音平臺。

軒飛再次強調(diào)：罕見病不是單純的醫(yī)療問題，抖音平臺審核視頻內(nèi)容感覺是和大病一樣，對資助要求太嚴，讓患者沒有話語權(quán)，其實大多罕見病并不是需要治療，患者基本都沒有醫(yī)療資質(zhì)，對于大病來說，只有三甲醫(yī)院主任和副主任可以說，現(xiàn)在對罕見病最重要的盡早認識和盡早診斷，不讓醫(yī)院醫(yī)生和罕見病人少走彎路不走彎路。

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張一鳴，1983年4月出生于福建省龍巖市永定區(qū)，客家人，南開大學軟件工程專業(yè)畢業(yè)，字節(jié)跳動原首席執(zhí)行官（CEO）、創(chuàng)始人，今日頭條原首席執(zhí)行官（CEO）、創(chuàng)始人。

2024年10月，《胡潤百富榜》發(fā)布，張一鳴以3500億元成為中國首富。 [2025年3月27日，彭博億萬富豪指數(shù)及福布斯富豪榜均顯示，張一鳴登頂中國富豪榜榜首，成為中國首富。福布斯預估張一鳴身家為655億美元。據(jù)悉，這是張一鳴首次成為中國首富。

張一鳴曾入選改革開放40年百名杰出民營企業(yè)家名單 [58]，《時代》全球百大最具影響力人物 [6]，《財富》中國40位40歲以下商界精英 [63]、中國最具影響力50位商界領(lǐng)袖等榮譽榜單。

劉軒飛，亮點連接關(guān)愛之家負責人、罕見病萬里行公益活動發(fā)起人、罕曙生物 CEO、疑難罕見網(wǎng)創(chuàng)始人，

有20年的軟件和互聯(lián)網(wǎng)從業(yè)經(jīng)驗，多次創(chuàng)業(yè)，2019年7月確診患有腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良（ALD），2020年發(fā)起關(guān)注腦白質(zhì)營養(yǎng)不良的罕見病患者組織-亮點連接，2021年發(fā)起罕見病萬里行公益活動，2022年創(chuàng)立疑難罕見網(wǎng)，2023年建立研究ALD基因治療的罕曙生物。