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你有哪些關于罕見病的診療故事?醫生怎么看待罕見病領域發展?

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神經纖維瘤病,基底動脈巨大動脈瘤等等。
其實有很多時候在醫生的眼里邊,這些并不是罕見病,而是臨床當中也不能漏診和誤診的疾病,當然對于普通人來講,有可能好幾輩子都不可能見到。
罕見病因為缺乏有效的手段和治療的經驗,因此在整體的治療上面,可以說是道路曲折,過程痛苦,結局不如人意。
雖然現在有很多很多的科研人員集中力量去治療這方面的疾病,但是說句實在話。目前還沒有達到一個有效治愈的水平。
雖然有一些高精尖的知識分子去研究一部分的治療策略,但很多時候也只能說是改善這部分病人的生存質量,不能夠有效的治愈。
對于罕見病來講,我認為這些都是一個希望。
倒回到100年前有可能腦出血,腦卒中這種我們習以為常的疾病,可能在之前就是一個罕見病,也是經過了逐步的發展,而到現在成為一個相對比較常規的疾病。
那么現在對于罕見病的研究和治療來講,有可能再往后過100年,也是能夠達到一個有效治療的手段和方法。
這就是希望。
人類之所以能夠不斷的前進,不斷的進步就是這些希望。
可能我們會遇見阻礙,可能我們會遇見難題,但是只有不斷的前進,抱著希望去看待世界,才能更好的去解決目前的問題。
或許有些人可能說治療這些疾病沒有意義。因為這些疾病有可能在5年10年之內不會被攻克,這部分病人也屬于物競天擇的淘汰人群。
但是人就是因為希望才會不斷的進步。
希望人人都能夠健康,有相應的問題可以1對1的咨詢。



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