從救己到渡人：一位母親與400多個孤獨癥孩子

（人民日報健康客戶端記者 孔天驕）“我不想任何一位孩子中斷康復，我希望在我的能力范圍內，讓所有需要康復的孩子都能康復得起。”4月10日，天津市寧河區希寶之夢孤獨癥康復中心負責人李潔告訴人民日報健康客戶端記者。從2017年到現在，康復中心已累計幫助400多名孤獨癥患者進行康復訓練，目前中心內有130名孤獨癥孩子在康復。

李潔與孩子們。受訪者供圖

兒子確診孤獨癥，她曾一度絕望

李潔的兒子希希出生于2012年1月。孩子兩歲時，李潔發現他不與人對視，也不愿學習，便帶他去當地兒童醫院就診，最終確診為中重度孤獨癥。

“去醫院前我已在網上搜索了很久，彈出的全是‘自閉癥’三個字。雖然心里早有準備，可當醫院真正宣布診斷結果時，我還是難以接受。”李潔回憶道。

此后，李潔輾轉多家機構，獨自帶著孩子走上康復之路。“我們住在郊區，當時家附近沒有孤獨癥康復機構，只能去天津市里。每天要換乘多輛公交車，早上6點多出門，晚上7點多回來，最多一天跑三個機構。”這樣的日子，她堅持了三年多。

李潔在寧河四幼教授感統課程。受訪者供圖

希希曾有嚴重的刻板行為。李潔舉例說：“只要他看到井蓋，就一定要踩，不管安不安全。我每天帶他出去踩井蓋，一邊走一邊哄，拍巴掌轉移他的注意力。我跟他說：‘希希，看見井蓋就繞著走。’慢慢地，他學會了繞開井蓋。”

在康復過程中，希希的刻板行為、情緒管理、理解認知都發生了巨大變化。“他慢慢能控制自己，不再那么極端，一點點變好。我知道，只要有決心去改變，努力就一定有效果。”李潔說。

經過三年半的訓練，希希成功進入普通學校融合學習，六歲半入讀小學一年級。如今，希希已是初二學生，整體學習狀態良好。

從“救己”到“渡人”，想把愛傳遞下去

“當初我帶著孩子康復，一路經歷了很多坎坷，心理壓力、經濟壓力都很大，能扛下來是因為我的朋友、同事、領導，還有婦聯、殘聯等部門都伸出了援手，有很多人溫暖了我，讓我覺得不是一個人在戰斗。”李潔說：“我當時想改寫希希的命運，如果未來有余力，我還要把這份愛傳給其他人，讓他們感受到社會是有溫度的。”

李潔在希寶之夢孤獨癥康復中心帶孩子們上集體小組課。受訪者供圖

在希希康復的過程中，李潔遇到了許多和她一樣的家長，每天在郊區與市里奔波，有些家長最終沒能堅持下去。“我也是這樣過來的，我不想看到孩子的康復中斷。”于是，她請市里的老師來到寧河區培訓，康復中心就這樣成立了。后來，越來越多的孩子陸續加入，現在還有130多名孩子在康復中心接受康復訓練。

家長不再偷著練，社會關注度提升

這些年，李潔發現，家長和公眾越來越關注孤獨癥群體。“以前在寧河區，很少有人公開談論孤獨癥，家長首先想到的是藏起來偷著練。還有些家長認為孩子的異常只是發育晚，導致年齡很大了才去醫院。這些年，隨著殘聯工作推進、社會關注度提升，家長的早發現、早干預意識也提高了。”

對于孤獨癥孩子應該達到什么樣的狀態，李潔認為：“要根據不同孩子設定不同目標。如果孩子沒有學習能力，但具備安坐能力、不打擾他人、能進行階段性互動，就已經合格。如果孩子智力沒有受損，具備學習能力，就應該和普通孩子一樣參加考試、學習課程，享受平等的教育機會。通過系統的康復訓練，孩子們會逐步具備語言學習能力、社交基本能力和自理能力，最終實現獨立上學。”