4月2日是世界孤獨癥日,今年的宣傳主題為“提質全生涯服務供給,聚焦孤獨癥家庭支持與成年服務”,旨在推動孤獨癥服務從“兒童搶救性康復”向“全生命周期系統支持”轉變,尤其關注家庭支持與成年發展。
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孤獨癥,別名自閉癥譜系障礙,是一種復雜的神經發育障礙,以社交障礙、刻板行為、狹隘興趣為核心癥狀,在兒童早期就會顯現癥狀。很多人誤以為孤獨癥患者沒有情感,實際上他們只是不擅長用常人理解的方式表達情緒,內心同樣渴望交流與關愛。還有觀點認為孤獨癥孩子“只是不愛說話”,但實際上他們可能在語言理解、社交互動、興趣愛好等多個方面存在不同程度的困難,需要專業的干預和支持。我們應當以科學的態度看待孤獨癥,避免因誤解而對患者及其家庭造成二次傷害,同時積極為他們營造包容、友好的社會環境,讓每一個孤獨癥個體都能得到應有的尊重與幫助。
誤區一
孤獨癥就是智力障礙
真相:不準確
孤獨癥是一種廣泛性神經發育疾病,核心表現為社交障礙、語言發展障礙、興趣狹窄和行為方式僵化,部分兒童伴有智力障礙。
智力障礙是由于大腦受到器質性的損害或是由于腦發育不完全,造成認知活動障礙以及整個心理活動障礙,表現為智力水平明顯低于一般水平,且成長期間適應行為方面有缺陷。
因此,不能簡單地將孤獨癥兒童等同于其他“智力障礙”兒童。如果給孤獨癥孩子提供正常教育的機會,會極大地增強他們的社交適應能力和交往能力,并提高他們日后融入社會的可能。
誤區二
孤獨癥是接種疫苗導致的
真相:沒有證據,純屬謠言
這一說法是一種流傳已久的謠言,而且已經被多項科學研究證實是錯誤的。早年有宣稱接種麻疹疫苗與兒童孤獨癥有關的論文已被證實是數據造假。
孤獨癥是一種以社交行為、溝通交流和言語功能障礙伴興趣狹窄、刻板化活動為特征的疾病,多數與先天因素相關,沒有任何明確證據表明接種疫苗會導致兒童自閉。
目前,我國計劃免疫項目已明顯降低麻疹、流行性腮腺炎、風疹等的發病率,疫苗生產經過嚴格管控,在安全性方面有保障。家長可以放心給孩子接種。
誤區三
孤獨癥會傳染,不能讓孩子與孤獨癥兒童接觸
真相:謠言,孤獨癥不具備傳染性
孤獨癥不是傳染病,而是由基因主導的神經發育障礙,不用擔心會傳染。
擔心孤獨癥會傳染,不讓自己的孩子與孤獨癥兒童接觸完全沒有必要,因為孤獨癥并不是由病毒導致的,不是什么傳染病。孤獨癥真正的致病因素是基因。經過上千例孤獨癥病例的研究,已經發現了100多個可能導致孤獨癥的突變基因。中國科學家運用基因工程方法,首次得到了攜帶與孤獨癥相關的MECP2基因的轉基因猴。MECP2基因是一種在神經發育中起關鍵作用的基因,它的異常(如缺失或重復)會導致自閉癥譜系障礙等神經發育疾病。這些轉基因猴的進一步研究將為我們認識基因怎樣影響靈長類大腦發育與結構提供重要線索,進而獲得更接近人類的藥物篩選系統。
誤區四
媽媽孕期頻繁做B超會導致孩子孤獨癥
真相:謠言,二者無關聯
孤獨癥兒童和媽媽是否做B超無關,是基因和環境綜合作用的結果。
《美國醫學會兒科雜志》曾發布的一份研究報告顯示,在比較三組兒童(自閉癥兒童、發育遲緩兒童和發育正常兒童)的媽媽在孕期的B超檢查記錄后,結果清楚地表明,B超檢查與兒童自閉癥沒有必然聯系。關于自閉癥的成因非常復雜,目前還沒有明確的結論。不過,已經有足夠多的研究表明,自閉癥的發病機制和基因有關。
誤區五
孩子不和其他人玩耍就是孤獨癥
真相:不準確
孤獨癥的核心癥狀之一是“社交交流和社交互動障礙”,即人際交往障礙,但是有障礙不等于無交往,孤獨癥孩子在社會交往方面表現各異,部分不主動與人交往,部分很想與人交往但缺乏交往技巧。如人際交往沒有界限感、跟陌生人都很快能“聊天”,但不管別人聽不聽都在講自己感興趣的話題、不會“察言觀色”、不理解別人的感受:部分孩子喜歡肢體動作交流,甚至“擁抱”“親吻”同齡兒以示交往,但這些方式與我們文化不相稱以至于不受大家喜歡。
誤區六
孤獨癥是后天教育形成的
真相:沒有科學依據
目前孤獨癥的具體病因尚未完全清楚,一般認為是遺傳和環境因素綜合作用的結果。孤獨癥屬于“神經發育障礙性疾病”,大多數患者在3歲之前就有癥狀,所以有些人常說“我自閉了”,并不是真正的孤獨癥,很可能是抑郁、焦慮等情緒問題,建議尋求兒童精神科醫生的幫助。建議孤獨癥孩子的家長們不要過多糾結病因,更多的是看到“孩子存在問題,需要及早干預”。
誤區七
孤獨癥的診斷會傷害孩子,盡量不要診斷
真相:謠言,科學診斷是干預的前提
不要因為對疾病的片面認識而回避診斷評估,耽誤孩子的早期干預時機。
診斷的目的不是給孩子“貼標簽”,而是為了更客觀地評估孩子在孤獨癥癥狀影響下的成長困境,從而制訂個體化康復計劃。
科學的診斷評估才能制定科學的干預方案,診斷是為了更好地治療和幫助。
誤區八
孤獨癥孩子有暴力傾向
真相:孤獨癥孩子本身沒有暴力傾向
低齡孩子在一起玩,通常會因為不太能掌握力量分寸而弄疼、沖撞到對方。對于感覺神經異常,而且缺之溝通能力的孤獨癥患幾來說,他們更可能造成這樣的誤會。
但也不排除有些家長因為孩子生理缺陷產生補償心理,過于寵溺孩子以至于發生教養問題,造成孩子亂發脾氣、打人/咬人。這些不良后果多是教養造成的,即使健康孩子在不良教養下也同樣會發生類似問題,并無證據證明孤獨癥患兒會增大暴力行為的概率。極少數重度孤獨癥兒童存在自殘行為,醫生可能會建議藥物控制。
編輯 || 顏紅波
審核 || 董超
來源 || 北京市精神衛生保健所
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