針對孤獨癥兒童康復機構的首個國家級標準將實施

李榕 中青報·中青網記者 劉芳

2026年4月2日是第19個世界孤獨癥（自閉癥）日，今年的宣傳主題為：“提質全生涯服務供給，聚焦孤獨癥家庭支持與成年服務”。由國家市場監督管理總局、國家標準化管理委員會發布的《孤獨癥兒童康復機構服務質量及評價規范》（以下簡稱《規范》）將于5月1日實施，這是我國首次針對孤獨癥康復機構推出的國家級統一標準。

孤獨癥兒童早期干預需求迫切

濤濤的父母都在醫院工作，在他們的專業領域，疾病通常有跡可循。但當3歲的兒子濤濤被確診為孤獨癥時，他們熟悉的醫學邏輯全部失效了。

為了濤濤，這個家庭試遍了能想到的所有辦法——針灸、按摩、經顱磁刺激。由于西北地區的康復機構資源有限，濤濤的干預康復一直沒什么起色。在康復行業朋友的介紹下，濤濤一家了解到，深圳有一家康復機構——復米健康科技有限公司（以下稱“大米和小米”）可以一試，考慮到孩子在深圳的姑姑可以幫忙照料，他們一家從寧夏來到深圳，希望再試一次。

2022年11月，濤濤在“大米和小米”深圳龍城中心正式上課。只干預康復了一個多月，爸爸媽媽就看到了孩子的進步，“像看到了曙光”。但濤濤的干預康復之路并非坦途，2023年6月，濤濤爸爸發現孩子“停滯不前”了，又陷入絕望之中。2023年11月，濤濤生病住院，濤濤爸爸再次趕到深圳，卻收獲了“近幾年最大的一個驚喜”：他發現，濤濤眼神的關注，對呼名的反應等都有巨大的提升。

如今，濤濤越來越會觀察人、依賴人，甚至有點淘氣。這些在普通孩子身上再平常不過的“小聰明”和“小脾氣”，對這個家庭而言，卻是進步的“寶貴證明”。隨著康復的深入，8歲的濤濤目前主要的干預康復目標是為融入社會做準備，核心是鍛煉生活自理能力與社交融入能力。

根據（WHO）2023年的統計，全球孤獨癥患病率約1%，孤獨癥兒童早期干預需求迫切。但與藥物治療或手術診療有明確療效標準不同，孤獨癥康復以應用行為分析（ABA）、社交溝通訓練等非藥物干預為核心，康復服務的效果易受康復師資質經驗、干預方案和孩子需求匹配性、環境配置等因素的影響。此次國標的出臺，對孤獨癥干預行業提出了要求。

“大米和小米”的康復師正在給孤獨癥兒童做干預。受訪者供圖

行業亂象期盼國標出臺

長期以來，由于行業缺乏全國統一的服務規范與質量評價體系，不同康復機構的培訓標準和服務流程差異顯著，干預質量良莠不齊。這不僅可能加重孤獨癥家庭的經濟負擔，而且可能讓他們錯失黃金干預期。部分家長偏信虛假廣告宣傳，使用非科學的干預方法，往往導致干預效果甚微，甚至對孩子造成心理創傷。

在此背景下，國家標準的制定被提上日程。

《孤獨癥兒童康復機構服務質量及評價規范》核心目標是通過明確服務質量要求與評價準則，系統性提升行業服務水平，這與國家《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024—2028年）》中“完善孤獨癥兒童基本康復服務規范，加強孤獨癥兒童康復質量監測、評價”的要求高度契合。

中國精神殘疾人及親友協會副主席、中國殘聯精協孤獨癥工作委員會主任郭德華博士認為，《規范》體現了國家對孤獨癥康復行業的高度重視與價值認可。對行業而言，該標準明確了服務底線和質量要求，有助于推動康復機構從規模擴張轉向質量提升；對家庭而言，標準為選擇康復機構提供了重要參考依據，有助于減少信息不對稱風險，保障兒童接受科學、規范康復服務的權益，長期來看將有助于提升整體康復效果，減輕患兒家庭負擔。

《規范》明確，在服務流程上，康復機構須遵守“接案—建檔—評估—制定服務方案—提供康復訓練—評估—反饋/轉介”流程建立管理機制，要求為每名患兒制定個性化康復方案，根康復效果動態調整干預方案，精準匹配不同階段的康復需求。在家庭支持服務方面，機構應每月為家長提供兼顧家庭指導與社區融合的培訓課程，兼具實用性和可操作性。

同時，《規范》構建了“服務條件—服務規范—服務效果”三級評價體系，涵蓋34個具體指標。郭德華介紹，《規范》首次在全國范圍內建立了覆蓋孤獨癥兒童康復服務全過程的統一規范和可量化評價體系，從機構條件、人員配置、服務流程到服務效果進行了系統規定，把“服務是否規范、質量是否可靠”轉化為可評估的指標，既為康復機構提供了清晰的操作依據，也為行業監管和質量提升奠定了基礎。

孤獨癥家庭需要盡早科學干預

采訪中，記者了解到，目前孤獨癥兒童家庭普遍存在認知少、行動力不足等問題。中山三院兒童發育行為中心主任醫師鄒小兵教授開發了“五不”行為識別法，即孩子不看、不應、不指、不語、不當，家長可在家對照識別：不（少）看，目光接觸異常，眼神交流弱；不（少）應，叫名字沒有反應，不理睬；不（少）指，是缺乏恰當的肢體動作，不會點頭、搖頭表示需要和不要；不（少）語，是指多數存在語言遲緩，發育倒退；不當，不恰當的使用物品，玩玩具，總是旋轉和排列物品。當家長發現孩子有以上特征，建議盡快到正規醫院就診確認。

鄒小兵教授提醒，確診孤獨癥后，越早干預越好，一般來說，6歲以下干預效果相對更好。

干預時，首先要明確，孤獨癥是神經發育障礙，主要影響兒童的社交溝通，目前沒有針對孤獨癥核心特征的有效藥物，干預必須以社交為中心。

其次，干預必須有組織有計劃，針對每個孩子的特點，個性化支持。

最后，一定要注意：干預不僅僅是機構的事，也不僅僅是某個康復師，某個家庭成員的事，需要所有人齊心協力，全情投入。

目前，全國各地在完善孤獨癥兒童的關愛機制，確診后一定要注意了解所在地的相關政策。以深圳為例，診斷為孤獨癥的深圳戶籍兒童，在定點機構進行康復訓練，最高補貼標準為每人每年5萬元。

來源：中國青年報客戶端