世界孤獨癥關注日 | “我要比我的孩子多活一天”

“我要比我的孩子多活一天。”

過去十年，在王文娜接觸過的孤獨癥孩子父母中，這是許多人共同的愿望。

她見過太多這樣的家長：孩子漸漸長大，無處可去。父母寸步不離，不敢生病、不敢老去、不敢死。

讓這些父母在終將來臨的那一天可以安心離開——這個聽起來有些殘忍的愿望，成了她牽頭發起建設安徽兒童療育慈善村的原因。

因為一種恐懼

章廣翠記得很清楚，那是2009年，她的兒子盧浩冉2歲。

別的孩子已經會叫爸爸媽媽了，他還不會。他不看人，不回應，只喜歡盯著圓形的東西看。后來她才知道，這叫刻板行為。

“我感覺不對勁。”章廣翠說。她有聽力障礙，自己與世界的交流本就多了一層阻隔，但母親的本能還是讓她察覺到了異樣。

2009年4月，章廣翠帶著2歲的盧浩冉走進醫院。診斷結果出來時，醫生說的那些話，她只聽進去了幾個詞：自閉癥、長期康復。

“當時我聽到，心里就崩潰了。”章廣翠說。醫生告訴她，孩子要持續做康復訓練，不能停。

從拿到診斷書的那一天起，章廣翠就沒停下來過。十幾年來，她放棄工作，帶著盧浩冉走進康復機構，走到哪、陪到哪，從一個普通媽媽，變成了一個孤獨癥孩子的全職陪護。

李全志是看著盧浩冉長大的。那時他還在合肥市殘聯工作，任康復處處長。盧浩冉只有四五歲時，他就認識了這個孩子。現在，盧浩冉已經19歲了。

他看著這些孤獨癥孩子一天天長大，逐漸產生了和孤獨癥家庭一樣的恐懼：當父母老了，這些孩子該怎么辦？

李全志萌生了一個想法：他想找一個地方，讓這些孩子有處可去，有尊嚴地活著。但礙于資金，想法一直沒能落地。

盧浩冉和他的媽媽章廣翠在打鼓

與此同時，王文娜也在做一件事。

作為安徽新華女性公益發展中心理事長，2015年她和團隊在幫扶鄉村青春期女童時，留意到有些女孩很特別，她們把自己封閉起來，不愿說話，不愿與人接觸。

深入調研后，她開始探索個案療愈，發起了“愛灑藍天下·人間四月天”項目，專門幫扶孤獨癥群體。這一幫扶，就是十年。

十年里，幫扶從捐物資，變成了捐課時費——每個家庭每月補助1000元康復學費。

但康復中心通常只接收3到16歲的孩子。隨著時間流逝，這些慢慢長大的孤獨癥孩子面臨著就業和養護等瓶頸。

慢慢地，王文娜也有了同樣的恐懼：當父母老去之后，這些孩子該怎么辦？

2024年，作為合肥市政協委員，王文娜聯合21位市政協委員共同提交了“關于建設合肥兒童療愈慈善村”的提案。

李全志十年前的構想，終于等來了落地的機會。

選址是個難事。這個地方要能讓孩子充分接觸大自然，還要盡量減少對周邊的影響……經過多方考察，最終選在了黃麓鎮小李村。這個被農田、魚塘環繞的村子，原本32戶，現在只剩十幾戶，其中10戶是80歲以上的老人。

2025年5月16日，安徽兒童療育慈善村正式開村。與之前設想不同的是，“療愈村”落地后成了“療育村”，既做療育，也做教育。

王文娜聯系了十年來幫扶過的家庭，告訴他們：有一個地方，可以讓孩子們在大自然里奔跑、玩耍，快樂地生活。

但她的目標不止于此。她希望這些孩子能過上普通人的日子：能做飯，會坐公交，可以獨立生活，甚至擁有一份工作養活自己。

“也許家長也覺得是奢望。”她說，“但是總歸會越來越好的。”

像普通人一樣

這里的鐵門始終敞開著，和周圍村民家唯一的區別是：每天上午，小院里都會飄出孩子們歡快的歌聲。

一年半前，這里還是“垃圾場”，雜草叢生，幾間農房搖搖欲墜。改造之后，這里成了孩子們的宿舍、食堂、教室，環村的水泥路成了他們晨練的跑道。

楊剛是一名退伍軍人。對于孤獨癥，他并不陌生。他的妻子韋霞，就是一名從業17年的特殊教育教師。

可讓他一度難以理解的是，白天妻子在康復機構工作，晚上還把孤獨癥孩子領回家，和自己的女兒同吃同住。可妻子堅持。“自閉癥不傳染。”她總是一遍遍強調。

十年過去了，如今他們的二女兒都上一年級了，兩個孩子都把那些孤獨癥孩子當成了親哥哥、親姐姐。而孤獨癥孩子的變化，他也看在眼里。

從一開始的不理解，慢慢地，他也發自內心心疼起這些孩子。為了照顧來到療育村的大齡孤獨癥患者，他辭掉了之前的工作，成了這里的“村長”。

章廣翠最初是為了兒子盧浩冉來的。

經過多年康復訓練，盧浩冉的情緒逐漸穩定，能獨自坐公交車。但智力障礙像一道看不見的墻，把他擋在了正常孩子的生活之外。他沒法上學，也沒法工作。

為了給他治病，章廣翠和丈夫賣掉了淮南的房子。十幾年的康復治療費用，對這個只有一個人掙錢的家庭來說，是一筆不小的負擔。

而成年后的盧浩冉，也不適合再去康復機構。得知療育村的消息，她決定試一試。讓她意外的是，療育村鼓勵“親子同養”，這里不僅接收孤獨癥孩子，還盡可能為孩子媽媽提供一份工作。

章廣翠留了下來，成了這里的生活老師，從一個孤獨癥孩子的媽媽，變成了一群孤獨癥孩子的“媽媽”。

洗臉、刷牙、穿衣、上廁所，這些最基本的自理能力，是這些孤獨癥孩子的第一課。

對于他們來說，“生活”遠比“知識”更重要。這些孩子平均年齡18歲，可心智還像三四歲孩子一樣。

唐明已經27歲了，但楊剛還是習慣稱呼他為孩子。他的爸爸經營著一家飯店，為了照顧他，家里專門請了保姆。

剛來的時候，他不會自己吃飯，需要人喂。肉只吃肉末，要剁得很碎。他的手上密密麻麻都是陳年的咬傷，那是他自己咬的。

來到這里后，在老師的幫助下，他每天早上起床跑步，吃飯不再挑食，還學會了疊被子。

“對于孤獨癥孩子的父母來說，愛是適當放手。”楊剛說。

有尊嚴地活著

當孩子學會照顧自己之后，另一門課才剛剛開始。

楊剛說，這里不是養著他們，而是要讓他們在勞動中創造價值，有一天可以獨立生活。

許多大齡孤獨癥患者被關在家里。他們無法控制情緒，傷害自己，甚至攻擊他人。

現有政策中，孤獨癥兒童可以領取補貼。成年后，如果持有精神殘疾證，且未婚、無子女、無業，可以申請低保。

補助足以讓他們活下去，但他們的尊嚴和價值在哪里？

在療育村，孩子們不只是被照顧的人，他們學會了互相照顧。每天中午，孩子們走進廚房，準備午飯。洗菜、切菜、燒火，每個孩子能力不同，能做的事也不同。有的只能洗菜，有的只能坐在那里看著火，有的能翻炒幾下。

一個孩子，學一個新的動作，不是論天，而是論月，論年。

章廣翠站在孩子身后，看著他們笨拙地握刀、慢慢地沖洗。“等我們老了怎么辦？讓他們多學技能，以后能獨立生活。”

孩子們的食堂也是全村老人的免費食堂。每天早上、中午，老人們拿著碗筷從家里走過來，和孩子們一起吃飯。雨雪天，孩子們會去給村里老人送飯，老師悄悄跟在身后。

87歲的黃保珍說：“這些小孩們好得很，見人就喊。”她不知道能為他們做點什么，便帶著他們種地，“讓他們多勞動。”

盧浩冉在這里學會了擦桌子、拖地、放羊。他看到老人會主動打招呼，雖然口齒不清，但那份熱情，誰都看得見。

楊剛看著這些變化，心里清楚這意味著什么。“我們的目的，就是要讓孩子有價值地生活，有尊嚴地活著。”

長久地走下去

目前，療育村常住著的13位大齡孤獨癥患者，來自全國各地。

24歲的彭潔清，是從1000多公里外的廣東惠州來的。媽媽在網上看到消息，抱著最后一點希望，把孩子送了過來。送來的時候，她瘦得只剩一把骨頭。

媽媽已經不敢再抱希望了。“我這孩子活不長。”她對楊剛說，“放在你這邊，不管出現什么問題，我都不會找你們的。”

彭潔清在村里住了大半年。過年回家的時候，媽媽愣住了，孩子身上長肉了，精神也好了，還能幫家里做一些事。過完年，媽媽第一時間把她送了回來。這一次，她沒有再說那句話。

楊剛看著彭潔清刷碗的身影，心里一直在想：如果每個城市都有這樣的地方，廣東的孩子是不是就不用跑到1000公里外的安徽來了？

“我們未來的目標，是要成為一個全國示范點，可復制、可持續。讓別人來借鑒，讓更多地方去開展。”楊剛說。

但一個模式要想被復制，首先得自己活下來。

療育村的空調、床鋪、圖書，甚至是活動室里的那架鋼琴，都是社會愛心人士捐助的。

在李全志的牽頭下，幾位孤獨癥孩子的家長和韋霞共同創建了安徽星新家園康養有限公司，楊剛負責整體運營。在愛心企業的幫扶下，療育村的部分成年孩子每個月可以領取部分工資。整體算下來，家庭不需要承擔較多的費用。

但對于孤獨癥家庭來說，這筆費用仍然不容易。一個孩子從出生、診斷，到十幾年康復治療，很多家庭早已耗盡了積蓄。

而對于療育村來說，水電氣的費用、孩子們的生活費、老師的工資……每一筆開銷都在等錢來。錢從哪里來？

李全志在殘聯干了十六年，見過太多無疾而終的公益項目。“政府供血、社會輸血，關鍵自己還要有造血功能，哪一個環節斷了，都無法長久走下去。”

楊剛知道，不能一味依靠外界。他和妻子都是普通人，沒有能力支撐這些孩子免費生活。“我們得自己學會造血，這樣才能幫助更多孤獨癥家庭有喘息的機會。”

他們夫婦正在嘗試另一種可能：流轉了村里將近160畝土地、7個魚塘，還有一個400多平方米的養殖場。流轉土地有兩個目的：一是讓孩子們有更多空間去勞動，二是把土地利用起來，做成產業化。

但這條路，走起來并不順利。

去年，他們種西瓜，瓜苗很好，長勢喜人，結果瓜熟的時候連下大雨，爛在地里。養雞，300只雞，最后只剩下4只。

今年，他們調整了方向。目前療育村養了80多只羊，大多數已經“扒窩”了，預計年底能達到100只。

風吹過院子，把孩子們的笑聲吹得很遠。那里還有無數孤獨癥家庭，正在為同一個問題發愁：當父母老了，孩子該去哪里？

這個問題，還沒有答案。但在這個村子，有一群人正在試圖尋找。（作品得到監護人同意，允許公開發表。文中唐明、彭潔清為化名。）

來源| 中安在線、中安新聞客戶端

責編| 徐秋陽編輯| 吳瑤

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