“為什么是我的孩子得了這個病？”他一生都要學習穿衣、吃飯，90后媽媽決定不再把兒子“藏起來”

2月底的一天下午，陽光照進蕭山區特殊教育幼兒園的個訓教室。特教老師輕聲鼓勵：“童童真棒，還剩最后兩個數字。”

9歲的童童坐在小桌前，茫然看著前方。他右手握著筆，努力描著“0”的輪廓，左手卻不聽使喚地伸出去，摁住左前方積木板上的孔洞。

童童是一名孤獨癥兒童，人們叫他們“星星的孩子”。每個星期，他都要在這里上一對一的“個訓課”，練習手部精細動作、認知感知、語言模仿。這些事情，對別的9歲孩子來說，可能很簡單，但對他來說，每一步都是在翻山越嶺。

站在他身后的，是一個普通卻堅韌的家庭，和一座正努力織密孤獨癥兒童關愛網絡的城市。

4月2日，是世界孤獨癥日。2007年，聯合國大會設立這個日子，為的是推動社會更接納、更欣賞、更包容孤獨癥群體，看見他們對社區和世界的貢獻。

一場要打一輩子的“持久戰”

童童的父母都是90后，他的異常，出現在一歲半。

“叫他名字，他不應；你站在他面前，他眼神直接穿過去，像看空氣。”童童媽媽一頭長發、纖瘦，戴著眼鏡。她大學學的是學前教育，可面對自己的兒子，書本上的知識全使不上勁。回憶起那段日子，她語氣平靜。

2017年，人們對孤獨癥的認知還很模糊。爺爺奶奶說：“男孩子說話晚，正常。”去醫院檢查，醫生也說再觀察。

直到3歲，童童依然活在自己的世界里——不與人眼神接觸，不回應呼喚，只反復轉圈、咬東西、盯著風扇發呆。在杭州市第七人民醫院，他被確診孤獨癥，伴隨智力發育遲緩。

“心涼透了，那點僥幸徹底碎了。”童童媽媽至今想不通，“為什么是我的孩子得了這個病？”

確診之后，他們輾轉于各類康復機構，被“6歲前不學會說話，一輩子就完了”的說法追著跑。一個療程3.5萬，一天治療費上千元。一向不插手小家的爺爺拍板：“必須治，錢我出。”

兩年高強度干預下來，童童更封閉了。想要什么，只會哭、打滾。

“完全倒退。”童童媽媽開始自學心理學，“翻遍孤獨癥的書”。她漸漸明白：不是所有方法都適合每個孩子，這是一場要打一輩子的“持久戰”。

送普通學校還是特殊教育幼兒園？

轉機出現在童童5歲那年。他們從金華搬到杭州，面臨著一個關鍵的選擇：送普通學校，還是特殊教育幼兒園？

童童媽媽見過不少家庭，怕別人異樣的眼光，硬把孩子送進普通學校，家長當“影子老師”陪讀，放學回家再接著教。她沒選那條路，而是把孩子送進了蕭山區特殊教育幼兒園，一家由殘聯支持的定點康復機構。

今年是童童在“太陽班”的第三年。

比起集體課，他更喜歡一對一的個訓。采訪那天，他正在做手部精細訓練：把彩色蘑菇丁按顏色分類排好。

“加油，馬上完成啦。”特教老師輕聲引導。童童的小手捏起橙色蘑菇丁，排成一列。眼神卻飄向窗外。

“現在情緒穩多了，就是表達不出來。”童童媽媽說，孤獨癥兒童常有前庭覺異常，需要持續運動才能感到“平靜”。如果強制不動，就像正常人一直坐在海盜船上，很難受。

理解了這一點，她不再急著“教會”什么，而是放慢節奏，一遍、十遍、上百遍地重復：“小便后要沖馬桶哦。”“睡前刷牙了嗎？”

3年來，童童的進步慢得像用毫米量。但過去那個一不如意就哭鬧打滾的孩子，現在已經能用簡單的詞表達“土豆絲”“遙控器”了。盡管發音仍像“剛學會說話”，可對他來說，說出口的每一個詞，都是突破。

今年，還有一件讓媽媽很高興的事：童童能按約定時間，自己回房間睡覺了。

“藏起來”還是“走出去”？

童童媽媽也曾羞于跟外人說兒子的情況，怕被誤解、被排斥。這是無數孤獨癥家庭共同的痛。直到一件事改變了她的態度。

有一天，在小區門口，童童一把推倒了鄰居家的小女孩。晚上，女孩爸爸上門理論。道歉后，童童媽媽主動說了兒子的病情。讓她沒想到的是，對方沒再責怪，隔天還送來了玩具。

“那一刻，我特別感動。”從那以后，童童媽媽不再把兒子“藏”在家里。天氣好就出門運動：周末，全家一起爬山；寒暑假，帶他去旅行、吃各地的美食。她希望孩子接觸真實的世界，哪怕只是多看一眼、多走一步。

但童童已經到了上小學的年紀，康復進度依然緩慢。

2023年，媽媽為他辦了殘疾證。根據杭州現有政策，7歲以下憑診斷可享康復補助，持證后補貼延至9歲，每月有百余元照護費。錢不多，卻是實打實的托底。

如今，童童媽媽成了“孤獨癥家長互助群”的活躍分子，經常分享經驗：“別走彎路，別信所謂的神醫，堅持科學干預。”

對童童的未來，她的目標很簡單：生活能自理。

“他一生都要學習穿衣、吃飯、刷牙等基本的生活技能。”童童的智商評估，至今停留在3歲的水平。“醫生說，如果能到六七歲就好多了。”

一次參加康復分享課，一位媽媽在臺上說，兒子“智力、學習、生活都正常，可從來沒說過話”。說完后，她放聲痛哭。

“當時我還安慰她。我說，如果我的孩子生活能自理，我該多慶幸啊。”童童媽媽說到這里笑了，隨即又紅了眼眶。她仰起頭，努力不讓眼淚流下來。

期待“紫云小學”的春天

下午3點半，是童童的放學時間。媽媽簽完字，叫了一聲：“童童，回家了。”

童童立刻沖出教室，跑到樓下，直奔馬路。

“走邊上，有汽車。”媽媽在后面喊。

他聽話地走在人行道上，可沒走幾步，又跑進了機動車道。

今年，童童將面臨新階段——入讀小學。童童媽媽說，這個春天，她會去濱江區的紫云小學報名，一家人也打算搬到學校附近，方便接送。

“希望他有更多機會，在社會上學會共處、學會融合。”媽媽說。

今年2月10日，浙江省《關于加強困境兒童福利保障工作的若干舉措》正式施行，提出加強孤獨癥兒童關愛體系建設，提升早篩、康復、融合教育水平。這與杭州近年來構建的康復網絡相互呼應。

目前，杭州已有63家規范化殘疾兒童定點康復機構，35個“康復之家”、178個康復站，把康復服務送到社區“最后一公里”。從2022年起，杭州還為全市0-6歲兒童免費開展孤獨癥篩查，早發現、早干預。這也是杭州今年的十大民生實事之一。

此外，杭州還在全國率先探索“衛星班”模式——在普通小學設置特教班，讓特殊兒童在融合環境中成長。

政策正在搭建一座座“橋”，讓孤獨癥家庭不再成為孤島，讓“星星”的光也能被接納、被欣賞。

當然，挑戰依然存在：如何讓政策惠及每一個“童童”？如何平衡融合的理想與資源的現實？如何構建從兒童到成人的全程支持體系？

“保障是基礎，發展是關鍵。”杭州市殘聯相關負責人說。從生存兜底到賦能發展，杭州正推動殘疾人公共服務從“有沒有”邁向“優不優”。

采訪結束后，記者看著童童媽媽的車在車流中緩緩前行。

這個“星星的孩子”，正在這個家庭的堅守與這座城市的托舉中，一點點地，從“星空”落到人間。正如童童媽媽的愿望一樣，“在社會中學會共處”。

橙柿互動·都市快報 記者 濮小燕

攝影 江玥

通訊員 楊云飛

編輯 陳筱妍

審核 羅祎 王晨郁

校對 崔勁峰

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