直面人生終局：“最后一件大事”由誰(shuí)決定？｜新民特稿

父親離開(kāi)后，元元第一次回老家，在人來(lái)人往的車(chē)站，茫然失措。

她點(diǎn)開(kāi)打車(chē)軟件，手卻在發(fā)抖。在上海每周要用三四次的軟件從沒(méi)在老家打開(kāi)過(guò)，因?yàn)槊看位丶遥赣H都會(huì)開(kāi)車(chē)來(lái)接。即便她已年過(guò)四十，所有人生大事都是自己做主，但在爸爸眼里，她始終是那個(gè)需要呵護(hù)的小公主。也是這一刻，她深刻意識(shí)到，最疼愛(ài)自己的爸爸真的離開(kāi)了。

爸爸離世前半年，她往返于湖北、上海之間，最后一個(gè)月脫產(chǎn)陪伴，但當(dāng)醫(yī)生需要與她溝通治療方案時(shí)，當(dāng)被問(wèn)到“插不插管”時(shí)，自詡獨(dú)立思考能力很強(qiáng)的她，內(nèi)心崩塌，沒(méi)有任何主意。甚至，在父親彌留之際，她沒(méi)有允許其他親人來(lái)與父親做“最后的告別”，因?yàn)樗虉?zhí)地認(rèn)為，只要不告別，父親就還在。直到今天，她還沒(méi)有完全從父親離世的陰影中走出來(lái)。她只覺(jué)得，在死亡面前，沒(méi)有體面可言。

最近出版的“臨終紀(jì)實(shí)”作品《最后一件大事》試圖給出另一些視角和思考。清華大學(xué)社會(huì)學(xué)系教授景軍評(píng)價(jià)說(shuō)，這本書(shū)為普通人提供了直面終局的勇氣與指南。

無(wú)法觸碰的“墻”

元元的父親患間質(zhì)性肺炎多年，這是一種慢性病。兩年前的五一，父親還和她一起自駕游，幾個(gè)月后病情急轉(zhuǎn)直下。生死課題，猝不及防出現(xiàn)在她和母親面前。父親入院后，醫(yī)生的判斷不容樂(lè)觀，她對(duì)死亡的態(tài)度始終是回避，不和別人談起，也從不去想父親的“身后事”。

書(shū)的作者周昂當(dāng)過(guò)記者、做過(guò)門(mén)戶(hù)網(wǎng)站歷史頻道的主編，長(zhǎng)期從事文史人物生平往事的撰寫(xiě)。“關(guān)于死亡的表達(dá)，大概有兩種類(lèi)型。一種是‘避讖’，主動(dòng)避開(kāi)不祥言語(yǔ)，杜絕一語(yǔ)成讖的遺憾。如果一定要談，大多局限在清明節(jié)等特定場(chǎng)合；另一種是將死亡敘述成感性的‘生命故事’。”周昂直言，《最后一件大事》想記錄的不是生命感言，而是關(guān)于死亡的“全景圖”：如何認(rèn)識(shí)死亡、選擇醫(yī)療、守護(hù)尊嚴(yán)、安放哀傷。

在一些文化中，死亡是“門(mén)”，通往未知空間；在中國(guó)，死亡更像一道分隔陰陽(yáng)的“墻”，撞上即粉身碎骨。“如何談?wù)撍劳鍪菢O其敏感而復(fù)雜的問(wèn)題。”周昂做記者時(shí)接觸的第一個(gè)選題就是中國(guó)首家臨終關(guān)懷醫(yī)院——北京松堂關(guān)懷醫(yī)院的故事，“選題沒(méi)做下去，但我始終關(guān)注著這家醫(yī)院的命運(yùn)。20多年間，它被迫搬遷7次，其中4次是因?yàn)橹苓吘用駨?qiáng)烈抵制。”

無(wú)法談?wù)摚矝](méi)法正常面對(duì)。當(dāng)生命終點(diǎn)真的到來(lái)，多數(shù)人發(fā)現(xiàn)，人生必答題變成了突擊考試，在混亂中倉(cāng)促上陣。

周昂在訪談中發(fā)現(xiàn)，一個(gè)現(xiàn)實(shí)普遍又殘酷：家屬的決定權(quán)往往擺在第一位，患者本人成了被動(dòng)的決策承受者。善意的出發(fā)點(diǎn)，可能導(dǎo)致全力救治下的過(guò)度折磨——反復(fù)創(chuàng)傷性搶救，依靠各種管路維持幾乎沒(méi)有生命質(zhì)量的“呼吸”，直至所有器官衰竭；而現(xiàn)實(shí)的考量更可能帶來(lái)被漠然放棄的結(jié)局。

上海好望角醫(yī)院副院長(zhǎng)路璐提到的案例觸目驚心：老人沒(méi)有自理能力，被送到老年照護(hù)醫(yī)院。身在國(guó)外的女兒趕回來(lái)問(wèn)醫(yī)生的第一句話(huà)是，怎么能讓老人快點(diǎn)走，她只請(qǐng)了20多天假，必須要盡快“把事情解決掉”。實(shí)際上，老人并非不治之癥，是有康復(fù)機(jī)會(huì)的。

由此，《最后一件大事》提出一個(gè)核心問(wèn)題：是將最后的尊嚴(yán)寄托于他人，還是將主導(dǎo)權(quán)握在自己手中？

沒(méi)有正確的選擇

元元的父親入院后，有一次和病友談到“如何死”，他說(shuō)，插管太痛苦，早走早解脫。但在最后關(guān)頭，老人明確表達(dá)，要插管，要不惜一切活著。

“我毫無(wú)主張。如果父親堅(jiān)定選擇不插，我也會(huì)尊重他的決定。”即便如此，她依然會(huì)追問(wèn)自己，有沒(méi)有更好的選擇？

在受訪醫(yī)生看來(lái)，家屬和患者本人猶豫不決是人之常情。路璐的岳父也是醫(yī)生，晚年被確診為胃癌肝轉(zhuǎn)移，最初明確表示不治，但后來(lái)改了主意：盡一切辦法治療，想多陪陪外孫。“我們用了一切能用的手段，老人硬是堅(jiān)持了三年，但過(guò)程非常痛苦，最后時(shí)光他陷入無(wú)意識(shí)的躁動(dòng)狀態(tài)，只能被束縛在病床上，毫無(wú)尊嚴(yán)。臨終時(shí)還做了電除顫，那種電擊痛得要命。”

在上周末舉行的新書(shū)發(fā)布會(huì)上，參與訪談的常州九悅醫(yī)院大內(nèi)科主任王慶坤分享了自己的心路歷程。“幾天前，大哥走了，肺癌，治療方案是做手術(shù)、放化療，但他堅(jiān)決不做手術(shù)。”長(zhǎng)兄如父，即便身為醫(yī)者，在面對(duì)親人要不要手術(shù)的抉擇時(shí)，他依然艱難萬(wàn)分。最終他們選擇吃靶向藥，配合中藥調(diào)理。兩年來(lái)，癥狀越來(lái)越輕，大哥狀態(tài)很好，甚至一度覺(jué)得痊愈了。但最近病情反復(fù)，再做治療已錯(cuò)過(guò)“最佳時(shí)機(jī)”。彌留之際，小輩問(wèn)王慶坤要不要插管，他回答：“如果是我自己，我不插管。”躺在病床11天后，大哥和家人安靜告別。

“如果當(dāng)時(shí)做了手術(shù)，后面是不是更好？這個(gè)問(wèn)題很難回答。我們只能聽(tīng)從內(nèi)心的聲音。但至少有一點(diǎn)是欣慰的，這兩年他過(guò)得不痛苦。”

不少醫(yī)護(hù)人員對(duì)周昂說(shuō)，在生死問(wèn)題上，沒(méi)有正確答案，沒(méi)有最好決定。“在國(guó)內(nèi)引入‘生前預(yù)囑’理念的羅點(diǎn)點(diǎn)老師，幫助上萬(wàn)人自主規(guī)劃生命末期的醫(yī)療方式，倡導(dǎo)‘尊嚴(yán)死’。她強(qiáng)調(diào)，人們有選擇自己死亡方式的權(quán)利，一個(gè)人今天說(shuō)不要搶救，明天說(shuō)千萬(wàn)不要對(duì)我放手，都是嚴(yán)肅的，最后獲得自己真正想要的東西才是嚴(yán)肅。”

周昂坦言，《最后一件大事》不提供力量，也不提供答案，只提供視角。“病痛面前要有愛(ài)，也要有方法。我希望這本書(shū)能探討‘底層決策邏輯’，幫大家建立面對(duì)死亡的框架，提前啟動(dòng)某種內(nèi)心預(yù)演，面臨死亡時(shí)，會(huì)遭遇哪些問(wèn)題以及希望自己或所愛(ài)之人擁有怎樣的生命終點(diǎn)。只有不回避，才有可能去傾聽(tīng)、去叩問(wèn)，面對(duì)死亡的真實(shí)意愿。”

活的“動(dòng)力”與死的“坦然”

《最后一件大事》中相當(dāng)一部分案例來(lái)自舟山普陀仁濟(jì)醫(yī)院。執(zhí)行院長(zhǎng)應(yīng)娜自2013年起深耕安寧療護(hù)與臨終護(hù)理領(lǐng)域，始終堅(jiān)守臨床一線。在她眼里，臨終不是絕望，最后一段路也未必灰暗。

她印象最深刻的患者是退休教師王老師。她身體日漸虛弱后，選擇回到家鄉(xiāng)醫(yī)院。“我至今記得她入院時(shí)的模樣：家屬輕輕抬她進(jìn)病房，被子蓋住整張臉，她一動(dòng)不動(dòng)，像在沉睡。”

醫(yī)護(hù)人員起初都覺(jué)得她時(shí)日無(wú)多，可沒(méi)想到她吞咽正常、神智清晰，只是堅(jiān)決不下床，吃喝拉撒全靠護(hù)工照料。“細(xì)察后我們發(fā)現(xiàn)，擊垮她的不是疾病，而是‘臨終病人’的心理標(biāo)簽——她覺(jué)得自己沒(méi)了尊嚴(yán)與價(jià)值。”醫(yī)護(hù)人員陪她展開(kāi)與絕望的博弈，把任務(wù)拆解成具體的細(xì)節(jié)：約定中餐必須自己吃，早晚可由護(hù)工喂，她偶爾還會(huì)偷偷跟護(hù)工“求情”不想吃；下床行走從幾十米起步，在病區(qū)走廊里，日復(fù)一日?qǐng)?jiān)持，從腳步虛浮、肩膀塌陷，到100米時(shí)身姿舒展，300米時(shí)笑容綻放，她的心氣兒回來(lái)了。

“我們沒(méi)有創(chuàng)造醫(yī)學(xué)奇跡，只是幫她把生活的掌控感一點(diǎn)點(diǎn)拿了回來(lái)，更讓人動(dòng)容的，是她生命價(jià)值的重新綻放。”

看到60歲左右、不太認(rèn)字的護(hù)工為考護(hù)理員證書(shū)發(fā)愁，王老師主動(dòng)伸出援手，用通俗語(yǔ)言拆解照護(hù)知識(shí)，耐心教導(dǎo)。最終5位護(hù)工順利持證上崗。此刻的她，不再是需要照顧的晚期患者，而是被尊重、被需要的發(fā)光者。這份“被需要”成了她活下去的動(dòng)力。

路璐提到了從業(yè)生涯中見(jiàn)過(guò)的“最坦然的死亡”。一位翻譯家確診胃癌，選擇不做積極治療，病情惡化后也不插管，20多天里從每日少量飲食，到逐漸放棄一切飲食，直到生命終點(diǎn)。離開(kāi)的那一刻，他手中緊握兩樣?xùn)|西：自己翻譯的德文著作和孫女送的紙制寶劍。“他沒(méi)有作為病人離去，而是捍衛(wèi)了一生中最重要的兩個(gè)身份，獲得了內(nèi)心安寧。”

找到最適合自己的出口

元元沒(méi)有直面父親走的那一瞬間，這是當(dāng)時(shí)的她無(wú)法承受之痛。父親在ICU病房里，她在一墻之外。“爸爸的意識(shí)一直是清醒的。有一次，他明確告訴我進(jìn)病房的時(shí)間，我這才注意到，正對(duì)他病床的墻上有個(gè)掛鐘。他是忍受著痛苦，眼睜睜地為生命做倒計(jì)時(shí)，ICU太殘忍太可怕，我沒(méi)辦法在那里與他告別。”

《最后一件大事》的第一作者郭躍，在醫(yī)療健康與慢病管理方面從業(yè)20多年。“研究表明，一個(gè)人的離世會(huì)對(duì)7到9位密切關(guān)聯(lián)者產(chǎn)生深遠(yuǎn)的心理沖擊。我非常反感把最后階段放在ICU，每日探視時(shí)間往往只有10到20分鐘。生命告別時(shí)，老人身處完全陌生的空間，心里滿(mǎn)是惦記，家屬在ICU外心如刀絞。”

表面看，父親離世后，元元的生活迅速回到正軌，她仍是公司里殺伐決斷的副總，時(shí)不時(shí)和老公來(lái)一場(chǎng)說(shuō)走就走的旅行，光鮮豐富的生活似乎沒(méi)變。但真正的崩潰發(fā)生得毫無(wú)預(yù)兆，不在父親下葬時(shí)，也不在墓前祭拜時(shí)。那天，她開(kāi)車(chē)從浦東去浦西，就在駛出延安東路隧道的一瞬間，突然被車(chē)?yán)锏囊魂囆蓳糁校蹨I唰地涌出來(lái)，接著嚎啕大哭。這兩年間，這種瞬間總是在她獨(dú)處時(shí)出現(xiàn)，聽(tīng)了一段音樂(lè)，或刷到一個(gè)視頻，眼淚突然就掉下來(lái)，控制不住。“我本是理智、冷靜的人，但這件事很難繞過(guò)去。第一年清明節(jié)回老家前，我的機(jī)票定了改，改了定，一邊抗拒一邊面對(duì)，沒(méi)有化解的辦法，只有硬扛。”

書(shū)中寫(xiě)道，喪親之痛仿佛一條沒(méi)有地圖的道路，每個(gè)人都必須自己摸索。“一旦離開(kāi)清明這種表達(dá)悲傷與紀(jì)念的特定場(chǎng)合，諱言死亡的傳統(tǒng)又會(huì)主導(dǎo)日常生活。人們傾向于不討論死亡話(huà)題，壓抑對(duì)親人的思念與悲傷。”周昂認(rèn)為，要為悲傷找到出口，這個(gè)出口應(yīng)該是最適合自己的，而非所謂“最正確的”。

在南潯久安醫(yī)院，病房門(mén)口的標(biāo)識(shí)很溫馨 采訪對(duì)象供圖

通過(guò)多年臨床觀察，郭躍試圖回答何為“最好的告別”：舒適的環(huán)境，比如把病房布置成老人熟悉的樣子，在門(mén)口設(shè)立家庭標(biāo)識(shí)，鼓勵(lì)老人將珍視的舊物放在床邊等；親人的陪伴，比如把ICU的生命支持設(shè)備引入安寧病區(qū)，設(shè)立家屬陪護(hù)房，為臨終病人專(zhuān)設(shè)告別房間等；盡可能做好疼痛控制，緩解痛苦優(yōu)先于治療疾病；尊重生命自然衰竭的過(guò)程。“每一步，可能都需要患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員達(dá)成共識(shí)。”

郭躍所在的醫(yī)院曾照顧過(guò)一位九十多歲的食管癌晚期患者，幫他控制病情、減輕痛苦。他女兒特別孝順，始終不離不棄。“后來(lái)，女兒悄悄告訴我們，老人時(shí)日無(wú)多，臨走前就一個(gè)小心愿：作為北方人，想吃一口餃子。對(duì)晚期食管癌患者來(lái)說(shuō)，吃餃子易引發(fā)窒息、出血、劇痛，風(fēng)險(xiǎn)極大，但我們不想讓他帶著遺憾走。大家一起想辦法，做了一只指甲大小的特制小餃子。在院長(zhǎng)、醫(yī)生、麻醉師的監(jiān)護(hù)下，護(hù)士長(zhǎng)和護(hù)工阿姨耐心喂了半小時(shí)，終于讓老人吃下了這一口。這一舉動(dòng)，多少違背了醫(yī)學(xué)常規(guī)，也承擔(dān)了很大風(fēng)險(xiǎn)。但在生命面前，我們?cè)敢鉃檫@份心愿破例。”

三天后，老人安詳離世。他女兒發(fā)了朋友圈，配圖只有一只小餃子，寫(xiě)道：“爸爸走了，天堂還會(huì)有餃子。”

原標(biāo)題：《直面人生終局：“最后一件大事”由誰(shuí)決定？｜新民特稿》

欄目編輯：潘高峰

來(lái)源：作者：新民晚報(bào) 葉薇