3月22號下午,胡心瑤在重慶地鐵一號線突然吐血,她沒有跑開或喊人,而是脫下外套蹲下來,慢慢擦掉地上的血跡,旁邊有人用手機拍下這段視頻發到網上,幾小時后視頻就火了,她本人正趕去華西醫院打針,因為缺錢已經三個月沒好好治療了,根本不知道視頻傳開的事,直到兩天后朋友打電話提醒,她才趕緊住院。
![]()
她今年二十一歲,老家在墊江,上初中時身體就出現問題,身上冒出紅斑,大便里帶著血,經過反復檢查,2018年確診為IgA血管炎,家里種著八畝地,父母靠種地和打零工維持生活,沒錢治病,她從衛校畢業后開始打工,進過工廠,做過銷售,擺攤賣過橙汁,也在網上做心理咨詢,還寫過小說,每月能掙五六千元,但藥費就要花掉三四千,有一次她住進重癥監護室,父親在工地連續上了兩個月夜班,才湊夠手術的錢,她從不對家人喊疼,自己簽字、復診、停藥、再吃藥,所有事都一個人扛。
![]()
2021年后她的病總是反復發作,到了2024年11月突然加重,查出來是更嚴重的ANCA相關性血管炎,全身浮腫,肝臟和腎臟都受到影響。她開始在網上加入病友群,認識了蘭俊,那是一位腦瘤孩子的媽媽。兩人平時聊天不多,互相只說“沒事兒”“管他呢”,但彼此清楚對方正在經歷什么。她試著寫點文字、拍些短視頻,想掙點治療費。去年12月,她約了一位攝影師,拍了一組灰調的照片,說是“當遺照用”。拍完以后,她一個人走到江邊,打算跳下去,幸好警察及時趕到。
![]()
熱度起來后,各種人找上門來,有政府工作人員、商會代表和自媒體博主,她穿著舊紅毛衣和拖鞋,腰疼得蹲在路邊回私信,鏡頭來了就配合,飯吃到一半突然捂臉說怕被人認出來,她從18歲起就自己跑醫院,看報告、算賬、決定要不要停藥,還寫了一本13萬字的自傳,出版社收了,但她不肯講里面寫了什么,因為太痛了說不出口。
![]()
前男友去世后給她留了五萬塊錢,一個叫倉也的博主幫她辦了場嫁給自己的婚禮,還有個寫作者風鈴在她做手術前幫忙簽了同意書,這些事都不是提前安排好的,就是剛好有人伸手幫她,她也剛好沒有拒絕,她不是不想找人幫忙,而是早就習慣不指望別人,醫保沒有覆蓋她的情況,家里也撐不住她,系統里她的名字就像被漏掉的一行數據,她只能用自己能用得上的東西,比如文字、鏡頭,還有陌生人一時的心軟,把自己從懸崖邊拉回來一點。
她現在還在吃藥,每周都得打針,醫生說控制住的希望不大,但也沒把話說絕,她每天起床先看看藥盒里還剩幾顆藥,再回幾條私信,接著打開文檔繼續打字,沒人逼她這樣做,但她就是停不下來,她知道流量總會過去,錢也會花完,只有自己記得自己是怎么活下來的。
特別聲明:以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布,本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.