王瑛談生前預囑：最重要的，是到最后自己能說了算

2025年11月18日，羅點點在京辭世，享年74歲。生前，她長期推廣生前預囑的概念，北京生前預囑推廣協會會長王瑛便是她的生前預囑執行人。

很多人都聽說過生前預囑這個概念，但可能對之的理解相對模糊或是不準確。本期節目，媒體人小熊與本刊記者亞光邀請到了王瑛女士，分享協會運行多年來的心得，以及當下推行生前預囑中還存在的一些困難與問題，希望能夠讓更多人開始思考這一問題，讓我們理解何為更好的生命經驗。完整節目歡迎搜索“在川上”進行收聽。

生前預囑執行時，很怕遇到“孝子”

小熊：很多人都聽說過生前預囑的概念，但對其具體內容是比較模糊的，您能先給大家介紹一下，生前預囑到底指的是什么嗎？

王瑛：生前預囑針對的時間段一般是人在生命終末期，指最后六個月左右，但我們也會遇見很多意外死亡，這種情況下就沒有最后六個月的說法，這個部分也要考慮進來。然后人的所有積極治療已經沒有意義了，不是沒有治療，而是治療指向了不疼痛要舒適，盡可能快的自然離世。

可能大家對最后這半句話容易有誤解。通常生前預囑和緩和醫療是一套很完整的綜合解決方案。人在生命終末期的時候，病人和家庭會碰到很多問題和困境，生前預囑更多走向了對人的關切，讓人可以在還清醒的時候有一個明確的指示文件，最后要什么治療不要什么治療。這里面很重要的是要有一個執行人，決定了最后生前預囑能發揮多少作用，因為很多時候病人在最后階段是不能清楚表達自己的意思了。實際執行里面，有時候碰見家里有一個“孝子”，或者說親人里有人被情緒支配或者某種觀念支配，都會影響到具體的執行層面。

亞光：這也和中國一些傳統觀念有關系。

王瑛：我覺得這個事情比較復雜，中國人不愿意談死，所以一個人生前有這樣一套細致的制度，最后按照這個去執行和主張并不容易。比如我做了一個生前預囑，但家人事先不知道，沒有參與到制定過程里面，那很容易在執行中出現磕磕絆絆的情況。三四年前我遇到過一個例子，有位母親對身后事做了很詳細明確的處置，非常堅定拒絕了插管，但到了那個時候，兒子堅持要救，也救過來了。老太太回來以后，直到離世都不再和兒子說一句話。

小熊：所以即便已經做了生前預囑，即便有法律依據，在實際情況中還是先尊重親屬選擇對嗎？

電影《飛越老人院》劇照。

王瑛：對，如果親屬在病房當著醫生的面，尤其是急救的時候堅持要救，沒有醫院和醫生敢說不救，因為醫院要免責。

小熊：這樣聽下來，我會覺得生前預囑處于一個很尷尬的位置。

王瑛：對，它有兩方面的尷尬。一方面是我們現在能接得住生前預囑的醫療機構，還不是非常普及。第二就是大家的觀念上也不一定能接得住，一個家庭比如有四個兄弟姐妹，可能每往前走一步，四個人的意見都會有分歧。所以，家庭里不要回避談死亡，家里有70歲以上的老人或者有癌癥患者，都提醒我們生命進入了倒計時。我現在73歲，身邊很多朋友70多歲突然間就走了。我們這個年紀的人相互聊天就會討論，有什么辦法最后能自己說了算。生前預囑最重要的就是到最后還是你自己說了算，選擇權要回到你自己這兒來，而不在醫生和醫院。

亞光：可不可以理解為，醫生也應該參與到生前預囑的制定中來，幫助制定人制定一個更完備的計劃？

王瑛：這些年我們協會一直在推動一件事，叫預立賬戶計劃，和生前預囑最大的不同是，這個計劃是在醫院主持下，形成一個幾個方面的一致意見，并且在醫院備案一份指示文件。我們知道，近年深圳衛健委在通過了《深圳市生前預囑服務指引(試行)》，生前預囑就此立法實施，醫院的腰桿就會硬很多。我經常說，這是一個瓶子和瓶蓋的關系，有法律的保護和具體的文件備案，才能構成完整的這套體系，在關鍵時刻醫生就可能替你堅持一把，醫生的進一步和退一步，可能就會決定這個人最后的處境。

電影《觸不可及》劇照。

緩和醫療發展的三個坎兒

小熊：這幾年我們經常可以聽到關于安寧療護的討論，看起來推廣上很繁榮，但是繁榮背后實際狀況如何呢？

王瑛：確實也碰到了一些坎兒，最近我們協會也在討論這個問題，我們接下來應該做什么，我們想來想去還是得對著現在存在的四個坎兒使勁。首先，現在存在雷聲大雨點小的問題，作為生前預囑是卡在了預立照護計劃上，需要家庭成員形成一致意見，如果各地衛健委能夠在紅頭文件上做動作，是可以加速且提供更有力支持的。

至于緩和醫療這一塊，我們有三個坎兒要過：第一是要加快支付系統的搭建，如果各個醫院覺得做緩和醫療就意味著虧錢，那就肯定推不快。緩和醫療的支付永遠不是富人的事，富人到了臨終階段，多少錢都愿意花。現在我們已經有了一些相關的小額社保，商保也在推，我覺得商業保險還需要更多往上面靠。這件事上比較大的問題是，相關方比較多，幾個“婆婆”能不能商量著過日子，是個問題。各個城市一定要有一個副市長可以把這幾個“婆婆”管起來，有個總的牽頭人，這幾年我覺得這個速度明顯在加快。

小熊：那是好事。

王瑛：所以我覺得3、5年內有希望解決支付的問題。但第二個坎兒不太好解決，做這件事需要人，有兩個角色需要在這個系統里面發揮作用，一個是有處方權的護士，緩和醫療不見得要配備那么多醫生，因為病人所有積極治療都停下來了，但是需要有處方權的護士針對癥狀進行處理。

這個的關鍵是，這個人不能冷漠，要有溫度。還有就是社工的角色，需要有人可以協調整個過程里出現的各種狀況，要管這個人還要管這個家庭，包括后續的哀傷療愈都在這個范圍內。我們這方面的社工太少了，幾乎是空白。而且這類人才的培養是需要時間的。

最后一個坎兒就是軟硬件要跟上。現在相關需求很大，光靠醫療機構是不夠的，需要社會資源進來。我就想，如果社會上建立緩和醫療的服務中心，然后各個醫院有需要的時候購買這樣的服務，是不是能夠發展得更快一些。比如京東已經有了護士到家，那有沒有可能把這一塊也納入，如果社會資本能介入，給的工資待遇也會好一些。

電影《觸不可及》劇照。

亞光：是不是還有一個方面是社區層面？

王瑛：如果社區網絡這一塊能加上，服務就可以更直接地到達所需的人群。現在有一批緩和醫療的專家和醫生也在發揮很好的作用，不僅關心緩和醫療在自己的醫院怎么發展，也關心在醫聯體里怎么發展，這就需要對社區家庭病床的指導，這是老百姓真正需要的。

小熊：如果商業介入的話，會不會對普通的人來說收費還是比較高？

王瑛：不見得，如果商業介入一定是這個地方的需求和市場到位了，你看現在護理院一個個在建，分分鐘就滿了，后頭得排隊。像獨生子女家庭往后這方面壓力會很大，現在很多老人的養老金和社保都不算太少，起碼能支付相當一部分，如果政策的支持也能跟上來的話，就能把后面這一節給接住了。緩和醫療不僅僅可以給癌癥患者和老人提供服務，這里面還有出現意外的年輕人。而且我發現，這一兩年相關自媒體也多起來了，對相關內容的討論，說得也越來越對。

愛生命就得接受死亡，死亡也是生命的一部分

亞光：您之前在一個演講中提到過緩和醫院的四全，就是要面對的是全部的生命過程，不只是生命終末期。像您提到，發生意外的年輕人，也會有這樣的需求，所以大家都應該建立對緩和醫療的認知，因為每個人和每個家庭可能都會有這樣的需求。

王瑛：四全照顧指的是：全人照顧；全家照顧；全程照顧和全隊照顧，最初我們聽到的時候覺得簡直太完美了。我們這些年也在做中英聯合培訓，培養種子醫生，這些接受培訓的人后面要組成自己的小組，大概5-7人，小組會跟著做完全部的培訓工作，這十多年我們培訓了200多名種子醫生，所以等于就發展出了1000多位組員。這些人參與到安寧療護和緩和醫療中，也讓很多病人和病人家屬很震撼，知道自己原來可以被這樣對待。

電影《飛越老人院》劇照。

還有就是，人的身體是有智慧的，現在很多人到生命終末期還在被迫進食，其實人體是有主動選擇的，不要非得給人家灌進去、鼻飼什么的。身體要離開這個世界了，就變成了一個非常低功率運行的狀態，不要逆著它來。現在是，有些人已經不吃東西了，非得上醫療手段讓人家遭罪。我父親當時在醫院，醫生問我要不要加東西的時候，我非常堅決說不加，然后護工就跟我急了，說如果用上食管，還能活好幾個月。但我們應該尊重自然離世的過程，不要去干預。緩和醫療說“盡可能快的自然離世”這是非常重要的。最終，就是我們要尊重每個人的自主權，當然也會碰見一個很尷尬的問題，就是有的人到那個時候的主意變了。

小熊：我聽下來有個很核心的概念就是尊重，一方面尊重本人的意愿，另一方面還得尊重生死這件事，不能不接受死亡這個自然規律。

王瑛：你尊重生命就包含了死亡這部分，你說你愛生命，那你也得接受死亡，死亡也是生命的一部分。

亞光：我這樣說可能有點冒犯，但有些人不尊重生命，是把別的目的凌駕于生命之上，比如把孝道凌駕于父母的意志之上，覺得自己是出于愛。

王瑛：我覺得在生命教育中，應該好好抨擊一下這個所謂的“孝道”，如果真的是為了別人，那就一定會包含尊重別人的成分。每個他者都是獨立的個體，你不可能替人家去死，對吧？

有一次有個人來我們協會，說了很多，意思是我們這些東西根本不可行，老人到最后一定要盡孝，不然就會面臨別人說你不盡孝的指責。他說了一大堆之后，我就問他，你這些想法里面，有一個考量是為了老人嗎？。如果是站在對方角度考量，首先就要想對方主張什么；第二，現在吃苦受罪的是誰？如果能救回來，是另一回事，如果不能的話，要怎么辦？考慮到這兩點，很容易就有答案。我見過一個企業家，平常母親出什么事都不見他回來，就到了最后出現了，大嚷大叫沖到最前面，應有的表現都表演到位。

亞光：這在多子女家庭會更明顯嗎？

王瑛：在處理父母臨終問題的時候，家里人特別容易翻出以前的矛盾，如果這個時候家人之間打了心結，那以后終生都很難解開了，因為沒有機會了。父母養活了孩子幾個，一輩子留下最重要的東西就是血緣親情，家里如果沒有個肯“吃虧”、肯照顧大家的人，可能父母走了以后，家就散了。但獨生子女可能更可憐，一方面本身他們處理生活的能力就不特別強，還要面對上面四個老人，孩子最后真的是“抓瞎”。老人們就算不想去養老院，都很難，如果居家，獨生子女真的沒有能力顧得過來，只能往外送，不然壓力太大了。

小熊：而且這個情況可能很快就要開始面臨了。

王瑛：是的，我也希望在這件事上可以有越來越多的人關注，進而我們可以討論更細節的部分，大家才會在真正需要這些服務時有更好的保障。在生命教育中，我們經歷了那么多有強烈刺激的事情，事情發生了，不要急于翻篇，也不能一直存在那里影響今后的生活和生命質量，這個需要全社會都來關注和學習。

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作者/小熊 亞光

編輯/劉亞光

校對/李立軍