【快訊】“罕見病綜合防治”被寫入政府工作報告，蔡磊：我們正被重視

“對我們罕見病患者家庭來說，這是國家在最高戰略層面給予我們的回應——我們不僅沒有被遺忘，而且正被重視?！?/p>

京東原副總裁、漸凍癥患者蔡磊在看到“罕見病綜合防治”首次被寫入政府工作報告后，于14日早上用眼動儀在電腦的一端對第一財經記者寫下了這一段話。

近十年，“罕見病”已四次被寫入政府工作報告的年度工作，今年更是首次談及罕見病的“綜合防治”。

蔡磊告訴記者，過去常說“罕見病不等于被忽視”，但現實是，95%的罕見病仍無有效治療藥物，在傳統醫藥研發的商業邏輯中長期處于邊緣地帶。無數家庭深陷“確診難、用藥難、保障難”三重困境，甚至因病致貧、因藥返貧。而當國家在最高級別的政策文件中明確將“罕見病綜合防治”納入公共衛生重點任務，這不僅點燃了患者“活下去”的希望，更向全社會、科研界、產業界和投資界釋放出一個極其強烈的信號：攻克和救治罕見病，是國家戰略支持的重要方向。

此外，蔡磊還提到，今年全國兩會期間，北京協和醫院張抒揚院長、中國工程院張學院士等代表委員深入調研一線患者困境并提交了一份《關于進一步完善罕見病多層次保障體系，推動漸凍癥等患者全生命周期關愛服務的建議》。這份建議凝聚了患者組織、臨床專家與政策研究者的共同智慧，其中關于創新藥物研發與可及性、長期護理保障、特殊醫療服務供給與支付機制等內容，正是漸凍癥群體日夜期盼的破局關鍵。

他提到三點期許：一是科研的“速度”：期待國家層面給予罕見病藥物研發更多資金、資源和加速臨床審批的政策支持；完善同情用藥實施機制，讓創新藥物能更早地惠及等不起的患者生命。

二是支付的“廣度”：探索將居家醫療護理納入醫保支付范圍，把呼吸道管理、康復訓練等必需醫療服務，以及呼吸機、咳痰機、眼控儀等高值剛需輔具，納入多層次保障體系。

三是保障的“溫度”：研究制定ICU特殊陪護標準，建立“有限度陪護”機制，讓意識清醒卻無法言語的患者在危重時刻仍能被理解、被守護。

信息來源：第一財經

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