兩會(huì)聲音 | 這些與殘疾人相關(guān)的建議提案值得關(guān)注（二）

陽(yáng)春三月，全國(guó)兩會(huì)如約而至。

今年全國(guó)兩會(huì)期間，多位人大代表、政協(xié)委員聚焦殘疾人教育、就業(yè)、康復(fù)服務(wù)、無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)、權(quán)益保障等領(lǐng)域，提出一系列具有民生溫度的建議提案，讓我們一起來(lái)看看吧。

建議制定《特殊教育法》

全國(guó)人大代表、中國(guó)常熟世界聯(lián)合學(xué)院創(chuàng)辦人及董事會(huì)主席 王嘉鵬

今年兩會(huì)，王嘉鵬提交了一份《關(guān)于制定并出臺(tái)〈中華人民共和國(guó)特殊教育法〉的建議》。這份建議著眼于我國(guó)特殊教育由“有學(xué)上”向“上好學(xué)”轉(zhuǎn)型的關(guān)鍵階段，呼吁以國(guó)家專門立法形式，為特殊教育的高質(zhì)量、普惠性發(fā)展筑牢法治根基。?

他提出了系統(tǒng)性建議：首先借鑒國(guó)際經(jīng)驗(yàn)，以“全納教育”理念為指導(dǎo)，明確特殊教育的地位與功能，構(gòu)建從學(xué)前教育到終身教育的縱向貫通體系，并在法律層面界定殘疾類型、特殊需要、個(gè)別化教育計(jì)劃等基本概念。

其次，?以特殊需要與康復(fù)為核心，建議立法不僅關(guān)注殘疾兒童，也應(yīng)涵蓋學(xué)習(xí)障礙、超常兒童等更廣泛的“特殊需要兒童”群體。同時(shí)，強(qiáng)調(diào)“醫(yī)教結(jié)合”、“康教結(jié)合”，將康復(fù)教育內(nèi)容納入法律保障，切實(shí)保護(hù)殘疾兒童青少年的發(fā)展權(quán)益。

再次，?以體系建設(shè)為根本任務(wù)，法律應(yīng)規(guī)定優(yōu)化特殊教育結(jié)構(gòu)、加強(qiáng)師資隊(duì)伍建設(shè)、推進(jìn)課程教材改革，并明確其公共屬性和公益性，健全覆蓋全學(xué)段的終身教育體系，培養(yǎng)殘疾學(xué)生融入社會(huì)和終身發(fā)展的能力。

最后，?促進(jìn)國(guó)家與地方立法協(xié)調(diào)，建議明確中央與地方立法權(quán)限，國(guó)家法律定底線，鼓勵(lì)地方制定更高標(biāo)準(zhǔn)，形成頂層設(shè)計(jì)與基層創(chuàng)新良性互動(dòng)的法律實(shí)施體系。

協(xié)同發(fā)力解決罕見(jiàn)病患者的困難

全國(guó)人大代表、上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬岳陽(yáng)中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院首席教授 吳煥淦

吳煥淦建議，解決罕見(jiàn)病患者的困難，除了在政府層面繼續(xù)發(fā)力，如在國(guó)家層面制定罕見(jiàn)病防治行動(dòng)計(jì)劃、建立罕見(jiàn)病藥物可持續(xù)保障機(jī)制外，還需要全社會(huì)共同參與。

他表示，“我們可以打造一個(gè)罕見(jiàn)病產(chǎn)學(xué)研醫(yī)協(xié)同創(chuàng)新平臺(tái)，鼓勵(lì)建立罕見(jiàn)病研究聯(lián)盟，推動(dòng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、高校、企業(yè)、患者組織數(shù)據(jù)共享與合作，對(duì)自主研發(fā)的罕見(jiàn)病藥給予審評(píng)審批綠色通道、稅收優(yōu)惠與市場(chǎng)獨(dú)占期激勵(lì)。”

此外，還需將罕見(jiàn)病宣教納入醫(yī)務(wù)人員繼續(xù)教育、學(xué)校教育與公眾科普體系，支持患者組織能力建設(shè)，推動(dòng)建立罕見(jiàn)病心理支持、康復(fù)服務(wù)與社會(huì)融入項(xiàng)目。

構(gòu)建困難群眾大病救助長(zhǎng)效機(jī)制

全國(guó)政協(xié)委員、寧夏回族自治區(qū)政協(xié)主席 陳雍

基于一線調(diào)研情況，陳雍聚焦“構(gòu)建困難群眾大病救助長(zhǎng)效機(jī)制”，提出三點(diǎn)建議。

多部門協(xié)同建立監(jiān)測(cè)預(yù)警與臺(tái)賬管理機(jī)制。在現(xiàn)有工作基礎(chǔ)上，由衛(wèi)健部門牽頭，聯(lián)合醫(yī)保、民政、農(nóng)業(yè)農(nóng)村、殘聯(lián)等部門，建立農(nóng)村困難群眾大病風(fēng)險(xiǎn)監(jiān)測(cè)與動(dòng)態(tài)管理臺(tái)賬，利用大數(shù)據(jù)精準(zhǔn)識(shí)別醫(yī)療支出與家庭收入達(dá)到預(yù)警閾值的家庭，整合個(gè)人基本信息、疾病診斷、診療記錄、醫(yī)療費(fèi)用、保險(xiǎn)報(bào)銷、社會(huì)救助等全鏈條數(shù)據(jù)。強(qiáng)化基層衛(wèi)生機(jī)構(gòu)與家庭醫(yī)生的前端觸角作用，將日常隨訪、健康管理與臺(tái)賬信息核實(shí)更新緊密結(jié)合，確保臺(tái)賬真實(shí)準(zhǔn)確、動(dòng)態(tài)鮮活，為精準(zhǔn)施策奠定堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。

強(qiáng)化基層健康管理與用藥指導(dǎo)服務(wù)能力。做實(shí)做細(xì)對(duì)口幫扶機(jī)制，推動(dòng)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源通過(guò)“駐點(diǎn)幫扶、遠(yuǎn)程會(huì)診、人才培訓(xùn)、技術(shù)共享”等形式實(shí)質(zhì)性下沉，防止“病急亂投醫(yī)”。完善規(guī)范“一人一策”診療方案，對(duì)身患重大疾病的困難群眾上門問(wèn)診，利用手機(jī)App、智能隨訪設(shè)備等信息化手段，開(kāi)展健康教育、用藥提醒、就醫(yī)引導(dǎo)和遠(yuǎn)程咨詢，并加強(qiáng)對(duì)困難家庭患者的心理疏導(dǎo)和人文關(guān)懷。

加強(qiáng)重大疾病綜合保障，整合社會(huì)力量參與救助。對(duì)白血病、惡性腫瘤、器官移植、罕見(jiàn)病等特大病種，在基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助三重保障基礎(chǔ)上，探索設(shè)立“重大疾病專項(xiàng)救助基金”，對(duì)經(jīng)多重保障后個(gè)人負(fù)擔(dān)仍超過(guò)一定比例的高額費(fèi)用進(jìn)行二次救助。推動(dòng)將罕見(jiàn)病特殊醫(yī)學(xué)用途食品納入醫(yī)保支付范圍。建立民政、衛(wèi)健、醫(yī)保、殘聯(lián)、紅十字會(huì)、慈善總會(huì)等部門的信息共享與聯(lián)動(dòng)機(jī)制，高效銜接各項(xiàng)救助政策和救助項(xiàng)目，規(guī)范引導(dǎo)社會(huì)慈善力量對(duì)醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)極重的家庭進(jìn)行精準(zhǔn)救助。

建議藝術(shù)場(chǎng)館給殘障人士預(yù)留就業(yè)崗位

全國(guó)政協(xié)委員、北京畫(huà)院院長(zhǎng) 吳洪亮

全國(guó)政協(xié)委員吳洪亮今年關(guān)注的重點(diǎn)是：如何發(fā)揮公共文化平臺(tái)的作用，為殘障人士在藝術(shù)行業(yè)就業(yè)創(chuàng)造更多可能。

他聚焦藝術(shù)行業(yè)中的殘障人士就業(yè)問(wèn)題。這與他一直推動(dòng)的一個(gè)重大文化項(xiàng)目息息相關(guān)，位于北京城市副中心、已經(jīng)開(kāi)工建設(shè)的北京藝術(shù)博物館。這座近12萬(wàn)平方米的場(chǎng)館，不僅是京津冀協(xié)同發(fā)展的文化地標(biāo)，也將是一個(gè)包含非遺展示、藝術(shù)交流、公共服務(wù)的文化綜合體。

“我們一直在思考，像這樣的公共文化平臺(tái)，能不能為解決殘障人士在藝術(shù)領(lǐng)域的就業(yè)提供一些機(jī)會(huì)？”吳洪亮透露，經(jīng)此前考察了解到，許多在高校接受過(guò)藝術(shù)教育的殘障人士，從本科到碩士，畢業(yè)后的就業(yè)之路依然充滿坎坷。他設(shè)想，未來(lái)在博物館的咖啡廳、文創(chuàng)商店等，是否可以為他們預(yù)留一些崗位，讓公共文化設(shè)施不僅是藝術(shù)的殿堂，也能成為傳遞社會(huì)溫度的“無(wú)障礙”平臺(tái)。

建議整治精神疾病類醫(yī)療機(jī)構(gòu)騙保亂象 治理農(nóng)村精智障女性被逼婚問(wèn)題

全國(guó)政協(xié)委員、溫州大學(xué)人文學(xué)院研究員 蔣勝男

今年全國(guó)兩會(huì)，蔣勝男關(guān)注“精神疾病類醫(yī)療機(jī)構(gòu)騙保亂象”。

她表示，當(dāng)前精神疾病類醫(yī)療機(jī)構(gòu)發(fā)展的核心問(wèn)題集中體現(xiàn)在四方面：一是行業(yè)公益屬性弱化，全國(guó)公立精神專科醫(yī)院普遍依賴政府補(bǔ)貼維持運(yùn)轉(zhuǎn)，公益服務(wù)能力受資金制約。二是民營(yíng)機(jī)構(gòu)良莠不齊，劣幣驅(qū)逐良幣現(xiàn)象凸顯，部分機(jī)構(gòu)通過(guò)虛構(gòu)病情、偽造診療、假出院拆分報(bào)銷等手段規(guī)模化騙保。三是患者權(quán)益保障缺位，部分違規(guī)民營(yíng)機(jī)構(gòu)重營(yíng)收輕診療，出現(xiàn)強(qiáng)制服藥、粗暴管理等問(wèn)題，患者合法權(quán)益受侵害。四是監(jiān)管體系存在多重漏洞，機(jī)構(gòu)審批管控不嚴(yán)，相關(guān)部門職責(zé)銜接不暢；醫(yī)保智能監(jiān)控系統(tǒng)適配性不足，違規(guī)線索識(shí)別滯后。

她建議，一是深化聯(lián)合整治，形成高壓震懾；二是健全監(jiān)管機(jī)制，提升精準(zhǔn)效能；三是優(yōu)化付費(fèi)模式，適配行業(yè)規(guī)律；四是強(qiáng)化雙向保障，重塑公益生態(tài)。

另外，針對(duì)農(nóng)村適婚人口性別比例失衡問(wèn)題突出，部分地區(qū)還存在著買婚、收買精神障礙、智力障礙（合稱“精智障”）女性為“妻”等強(qiáng)迫婚姻現(xiàn)象，她建議推動(dòng)農(nóng)村精智障女性強(qiáng)迫婚姻治理行動(dòng)及監(jiān)護(hù)預(yù)警等機(jī)制。

她表示，農(nóng)村精智障女性強(qiáng)迫婚姻問(wèn)題面臨多重治理難題：婚姻自主決策支持缺失，婚姻登記要求監(jiān)護(hù)人同意，忽視當(dāng)事人真實(shí)意愿和決策能力評(píng)估，缺乏針對(duì)性婚前輔導(dǎo)；部分父母借“嫁女”牟利、轉(zhuǎn)嫁照護(hù)責(zé)任，高額彩禮催生買賣行為，相關(guān)法律懲處機(jī)制不完善，侵權(quán)成本低；對(duì)流浪精智障女性救助不及時(shí)，法定報(bào)告義務(wù)缺乏強(qiáng)制力和配套機(jī)制；對(duì)未涉金錢交易的“收留”行為，法律責(zé)任界定模糊，取證難、定罪難。

她建議，開(kāi)展為期一年的農(nóng)村精智障女性強(qiáng)迫婚姻專項(xiàng)治理行動(dòng)，覆蓋預(yù)防教育、發(fā)現(xiàn)解救、安置康復(fù)、司法救濟(jì)全環(huán)節(jié)；設(shè)立強(qiáng)迫婚姻危機(jī)干預(yù)中心和舉報(bào)熱線，接受匿名舉報(bào)；建立聯(lián)合強(qiáng)制報(bào)告機(jī)制，公職監(jiān)護(hù)預(yù)警聯(lián)動(dòng)，保障當(dāng)事人婚姻自主權(quán)利；完善法律法規(guī)體系，明確法律責(zé)任與民事救濟(jì)途徑。

來(lái)源：中國(guó)殘疾人雜志社（ID：zgcjrzzs）根據(jù)媒體報(bào)道綜合整理

編輯：張雪飛