兩會聲音 | 這些與殘疾人相關的建議提案值得關注（二）

陽春三月

全國兩會如約而至

今年全國兩會期間

多位人大代表、政協委員

聚焦殘疾人教育、就業、康復服務、

無障礙環境建設、權益保障等領域

提出一系列

具有民生溫度的建議提案

讓我們一起來看看吧

建議制定《特殊教育法》

全國人大代表、中國常熟世界聯合學院創辦人及董事會主席 王嘉鵬

今年兩會，王嘉鵬提交了一份《關于制定并出臺〈中華人民共和國特殊教育法〉的建議》。這份建議著眼于我國特殊教育由“有學上”向“上好學”轉型的關鍵階段，呼吁以國家專門立法形式，為特殊教育的高質量、普惠性發展筑牢法治根基。?

他提出了系統性建議：首先借鑒國際經驗，以“全納教育”理念為指導，明確特殊教育的地位與功能，構建從學前教育到終身教育的縱向貫通體系，并在法律層面界定殘疾類型、特殊需要、個別化教育計劃等基本概念。

其次，?以特殊需要與康復為核心，建議立法不僅關注殘疾兒童，也應涵蓋學習障礙、超常兒童等更廣泛的“特殊需要兒童”群體。同時，強調“醫教結合”、“康教結合”，將康復教育內容納入法律保障，切實保護殘疾兒童青少年的發展權益。

再次，?以體系建設為根本任務，法律應規定優化特殊教育結構、加強師資隊伍建設、推進課程教材改革，并明確其公共屬性和公益性，健全覆蓋全學段的終身教育體系，培養殘疾學生融入社會和終身發展的能力。

最后，?促進國家與地方立法協調，建議明確中央與地方立法權限，國家法律定底線，鼓勵地方制定更高標準，形成頂層設計與基層創新良性互動的法律實施體系。

協同發力解決罕見病患者的困難

全國人大代表、上海中醫藥大學附屬岳陽中西醫結合醫院首席教授 吳煥淦

吳煥淦建議，解決罕見病患者的困難，除了在政府層面繼續發力，如在國家層面制定罕見病防治行動計劃、建立罕見病藥物可持續保障機制外，還需要全社會共同參與。

他表示，“我們可以打造一個罕見病產學研醫協同創新平臺，鼓勵建立罕見病研究聯盟，推動醫療機構、高校、企業、患者組織數據共享與合作，對自主研發的罕見病藥給予審評審批綠色通道、稅收優惠與市場獨占期激勵。”

此外，還需將罕見病宣教納入醫務人員繼續教育、學校教育與公眾科普體系，支持患者組織能力建設，推動建立罕見病心理支持、康復服務與社會融入項目。

構建困難群眾大病救助長效機制

全國政協委員、寧夏回族自治區政協主席 陳雍

基于一線調研情況，陳雍聚焦“構建困難群眾大病救助長效機制”，提出三點建議。

多部門協同建立監測預警與臺賬管理機制。在現有工作基礎上，由衛健部門牽頭，聯合醫保、民政、農業農村、殘聯等部門，建立農村困難群眾大病風險監測與動態管理臺賬，利用大數據精準識別醫療支出與家庭收入達到預警閾值的家庭，整合個人基本信息、疾病診斷、診療記錄、醫療費用、保險報銷、社會救助等全鏈條數據。強化基層衛生機構與家庭醫生的前端觸角作用，將日常隨訪、健康管理與臺賬信息核實更新緊密結合，確保臺賬真實準確、動態鮮活，為精準施策奠定堅實基礎。

強化基層健康管理與用藥指導服務能力。做實做細對口幫扶機制，推動優質醫療資源通過“駐點幫扶、遠程會診、人才培訓、技術共享”等形式實質性下沉，防止“病急亂投醫”。完善規范“一人一策”診療方案，對身患重大疾病的困難群眾上門問診，利用手機App、智能隨訪設備等信息化手段，開展健康教育、用藥提醒、就醫引導和遠程咨詢，并加強對困難家庭患者的心理疏導和人文關懷。

加強重大疾病綜合保障，整合社會力量參與救助。對白血病、惡性腫瘤、器官移植、罕見病等特大病種，在基本醫保、大病保險、醫療救助三重保障基礎上，探索設立“重大疾病專項救助基金”，對經多重保障后個人負擔仍超過一定比例的高額費用進行二次救助。推動將罕見病特殊醫學用途食品納入醫保支付范圍。建立民政、衛健、醫保、殘聯、紅十字會、慈善總會等部門的信息共享與聯動機制，高效銜接各項救助政策和救助項目，規范引導社會慈善力量對醫療費用負擔極重的家庭進行精準救助。

建議藝術場館給殘障人士預留就業崗位

全國政協委員、北京畫院院長 吳洪亮

全國政協委員吳洪亮今年關注的重點是：如何發揮公共文化平臺的作用，為殘障人士在藝術行業就業創造更多可能。

他聚焦藝術行業中的殘障人士就業問題。這與他一直推動的一個重大文化項目息息相關，位于北京城市副中心、已經開工建設的北京藝術博物館。這座近12萬平方米的場館，不僅是京津冀協同發展的文化地標，也將是一個包含非遺展示、藝術交流、公共服務的文化綜合體。

“我們一直在思考，像這樣的公共文化平臺，能不能為解決殘障人士在藝術領域的就業提供一些機會？”吳洪亮透露，經此前考察了解到，許多在高校接受過藝術教育的殘障人士，從本科到碩士，畢業后的就業之路依然充滿坎坷。他設想，未來在博物館的咖啡廳、文創商店等，是否可以為他們預留一些崗位，讓公共文化設施不僅是藝術的殿堂，也能成為傳遞社會溫度的“無障礙”平臺。

建議整治精神疾病類醫療機構騙保亂象

治理農村精智障女性被逼婚問題

全國政協委員、溫州大學人文學院研究員 蔣勝男

今年全國兩會，蔣勝男關注“精神疾病類醫療機構騙保亂象”。

她表示，當前精神疾病類醫療機構發展的核心問題集中體現在四方面：一是行業公益屬性弱化，全國公立精神專科醫院普遍依賴政府補貼維持運轉，公益服務能力受資金制約。二是民營機構良莠不齊，劣幣驅逐良幣現象凸顯，部分機構通過虛構病情、偽造診療、假出院拆分報銷等手段規模化騙保。三是患者權益保障缺位，部分違規民營機構重營收輕診療，出現強制服藥、粗暴管理等問題，患者合法權益受侵害。四是監管體系存在多重漏洞，機構審批管控不嚴，相關部門職責銜接不暢；醫保智能監控系統適配性不足，違規線索識別滯后。

她建議，一是深化聯合整治，形成高壓震懾；二是健全監管機制，提升精準效能；三是優化付費模式，適配行業規律；四是強化雙向保障，重塑公益生態。

另外，針對農村適婚人口性別比例失衡問題突出，部分地區還存在著買婚、收買精神障礙、智力障礙（合稱“精智障”）女性為“妻”等強迫婚姻現象，她建議推動農村精智障女性強迫婚姻治理行動及監護預警等機制。

她表示，農村精智障女性強迫婚姻問題面臨多重治理難題：婚姻自主決策支持缺失，婚姻登記要求監護人同意，忽視當事人真實意愿和決策能力評估，缺乏針對性婚前輔導；部分父母借“嫁女”牟利、轉嫁照護責任，高額彩禮催生買賣行為，相關法律懲處機制不完善，侵權成本低；對流浪精智障女性救助不及時，法定報告義務缺乏強制力和配套機制；對未涉金錢交易的“收留”行為，法律責任界定模糊，取證難、定罪難。

她建議，開展為期一年的農村精智障女性強迫婚姻專項治理行動，覆蓋預防教育、發現解救、安置康復、司法救濟全環節；設立強迫婚姻危機干預中心和舉報熱線，接受匿名舉報；建立聯合強制報告機制，公職監護預警聯動，保障當事人婚姻自主權利；完善法律法規體系，明確法律責任與民事救濟途徑。

來源：中國殘疾人雜志社、成都殘聯
編輯：龍泉驛殘聯