做一個兒童腫瘤醫生，最關鍵的素質是什么？我想就兩個字：善良

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前陣子上映的電影《惡意》里，小朋友得了神經母細胞瘤，里面說要花40萬手術費，成功率卻只有5%——這是真的嗎？為什么小孩子也會得癌癥？平時能預防嗎？

這期節目，我請來了中國頂尖兒童腫瘤專家王金湖主任（江湖人稱“湖一刀”），一起聊聊兒童腫瘤的真相：從治愈率遠超想象，到最新的治療突破；從手術臺上拼盡全力的漫漫長夜，到孩子們和家庭的奇跡時刻。這不只是一期關于疾病的節目，更是一場關于“希望”的對話。

王金湖

兒童腫瘤外科醫生

文字內容摘自本期播客，完整音頻見文末

特別感謝音頻剪輯和文字整理伙伴：佳韻、蓓蓓

菠蘿：前幾天金湖給我打電話說看到了一個電影《惡意》。在院線已經下線，網絡平臺上線后更多人可以看到了。電影里面談到了一種常見的兒童腫瘤叫神經母細胞瘤。他非常感謝這個電影能夠呈現這個群體，因為平時很多人不了解。但電影里面有一些表達可能不是那么準確，所以他特別希望能夠給大家澄清一下。那這個電影里面你看到什么樣的信息是最讓人擔心的？

王金湖主任： 大的故事背景設定是小主人公靜靜患有神經母細胞瘤，經過漫長的治療，主治醫師說她馬上要面臨一次手術，花費可能要40萬，成功率不到5%。

但是，作為兒童腫瘤外科醫生，我做了非常多神經母細胞瘤手術，可能也是全世界做這個手術最多的醫生之一，我從來沒有見過哪個病人因為手術要花費40萬，也沒有碰到過成功率只有5%的手術。

所以這個信息讓我比較擔心，大家會通過這部電影獲得了一些潛意識的印象，萬一以后哪一天自己的親戚朋友，甚至是自己的小孩碰到了神經母細胞瘤，那可能就直接被嚇跑了，對治療的信心會有很大的打擊。

菠蘿：我認識金湖很多年了，也聽了很多“湖一刀”的故事。我印象最深的是一個甘肅女孩叫雪兒。

王金湖主任： 是的，所以我之前也是借這個案例，感謝過所有的宣傳媒體，包括官方的媒體，和很多自媒體。因為他們傳遞了正確的信息，讓這個絕望中可能準備放棄治療的小孩，最終找到了正確的地方，逆轉了自己的命運。

當時雪兒在當地已經做了手術，還沒有出院，腫瘤就已經長得比手術之前還要更大了。當時醫生和家長都非常絕望，雪兒的爸爸甚至打算不再繼續治療了，回到杭州來上班，他的愛人帶著小孩回家。特別巧的是，爸爸在上班路上聽到我們的廣播，正好也是以生殖細胞腫瘤為主題的一期節目。他聽了之后又燃起了希望，把小孩帶過來我們醫院，經過評估之后，我們覺得雖然可能是錯過了最好的治療時機，但是還有希望。最后在大家的共同努力之下，雪兒度過了難關，現在已經上小學了，非常不容易。很多時候正確的信息是可以幫到很多的人，特別是兒童腫瘤，大家了解得非常少，所以這個情況下就非常需要我們通過各種各樣的渠道去做正確的信息傳播。

菠蘿：你剛才講到對神經母細胞瘤的這種潛意識印象，我發現確實我們這一代人都受到了影響。比如我們小時候看影視劇，像《血疑》、《藍色生死戀》等等，種下了白血病很嚴重是絕癥的刻板印象。

王金湖主任： 神經母細胞瘤整體的治療成功率是非常高的。我們會根據實際的病情評估，把它分為低危組、中危組和高危組。低危組現在的治療成功率基本上接近百分之百，中危組也是在90%，再好一點的治療中心可以到95%以上，稍微難處理的就是高危組。但是隨著整體治療水平的進步，雖然這方面藥物不多，但是也不斷有新藥。再加上外科技術的進步，整體而言，神經母細胞瘤即便是高危組，治療成功率也至少在50%以上。所以無論如何也不只有5%。

菠蘿：除了剛才提到的神經母細胞瘤、白血病以外，比較常見的兒童腫瘤是哪些類型？

王金湖主任： 兒童惡性腫瘤有幾種，第一種就是大家聽得比較多的白血病，這也是整個兒童癌癥里面治療效果最好的類型之一，整體的治愈率已經超過90%。

第二種大家可能也聽到不少。比如電影《送你一朵小紅花》里的主角所患的腦瘤。兒童青少年的腦瘤發生率相對也比較高，如膠質瘤（成年人也有的）、髓母細胞瘤（兒童特有的）。

還有一部分就是實體腫瘤，它長在頭顱之外的各個部位，比如頸部、胸部、腹部，也包括四肢等等。主要的病種包括剛剛提到的神經母細胞瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤，也包括稍微青少年易得的軟組織肉瘤，當然也有剛剛提到的雪兒這樣的生殖細胞腫瘤。

整體而言，兒童的腫瘤跟成人是不一樣的，所以沒辦法把治療成人腫瘤的這些藥物直接用到兒童身上。這個群體受到的關注度也不高，所以針對性研發的藥物相對也比較少。所以對于目前的兒童腫瘤治療來說，有它的優勢，也面臨著很多困境。

菠蘿：說到腫瘤，都覺得這是一個老年病，那孩子為什么會有腫瘤？

王金湖主任： 這是一個非常難以回答的問題。剛剛說兒童腫瘤有很多種類型，每種的發生機制都不一樣，現在能夠完全說明白的并不是非常多。我以前跟哈佛大學的一位教授溝通時，他跟我講了一個非常形象的機制。

兒童腫瘤有個共同的特點，名字通常就叫某某母細胞瘤，這一類腫瘤統稱為胚胎性腫瘤。解析病理會發現，胚胎性腫瘤細胞是在干細胞分化成熟的過程中出了問題。

人體的細胞從最開始的幼稚細胞出發，到最終成為一個成熟的目標細胞，它要走很長的路，這一路上要經過很多個路口。正常情況下它會跟著導航系統，到每一個路口就會有一個蛋白或者有個信號指導它下一步應該往哪個方向走。如果在我們的身體里面，由于各種各樣的原因，比如制造第一個信號指路牌的工廠，那幾天停工了，這個路牌沒有生產出來，它可能在第一個路口就迷路了，那它就可能變成腫瘤。

他把這個理論稱為“瘋狂細胞”。干細胞本來領的任務是要變成一個成熟的器官，但是它走到一半的時候，搞不清楚到底是要變成眼睛、鼻子還是耳朵，在那個路口打轉，原地瘋狂自我繁殖復制，就形成了一個腫瘤。

所以胚胎性腫瘤可能來自于基因突變，可能來自于蛋白合成障礙，可能來自于其它的一些外界因素影響，可能來自于合成某種蛋白的原料的缺乏，以上種種原因造成了在細胞分化的關鍵點上沒有給出正確的引導，導致細胞的分化停滯，進而發生了腫瘤。

菠蘿：兒童腫瘤能預防嗎？

王金湖主任 ： 這個問題不能簡單的用“能”或者“不能”來回答。

現在對于大多數兒童腫瘤，我們確實做不到完全預防。像歐美已經啟動了一些比較早期的篩查計劃，如果可以盡早明確體內存在可能會發生腫瘤的高危因素，那么就可能有辦法去做預防，所以預防的前提是篩查。

國內像浙江大學兒童醫院前期也做了一些工作，中央電視臺也進行過報道。通過這樣的辦法，我們能夠對視網膜母細胞瘤、神經纖維瘤等有明確基因缺陷的腫瘤早期篩查，之后進行早期預防。

菠蘿：腹部超聲體檢是不是可能會有一些幫助？

王金湖主任： 對的，現在我們相當大一部分的腫瘤患者，是因為偶然的超聲檢查或者因為其他疾病去做相關的檢查后意外發現的。通常意外發現的疾病，分期就比較早，治療的效果和預后也會比較好，孩子在治療過程當中所要承受的痛苦也會更少一些。

因為兒童腫瘤發生率不是非常高，如果國家層面上來推動全民做超聲篩查，從衛生經濟學角度來說并不會特別好。但是對于父母來說，還是非常推薦給小孩每年做一次體檢，對某些疾病的早期發現和預防可能都會有一定的幫助。

菠蘿：你工作特別忙，在業界名氣也很大，為什么還愿意來參加這些科普？

王金湖主任： 應該說我不單單是自己去做科普，我還組織了很多兒童腫瘤領域專家一起來做科普。就是通過雪兒這樣的故事，我體會到了信息的重要性，特別是關鍵的信息、真實的信息、全面的信息。

前兩天聽到的一句話“真相如果只說一半，也能殺死人“。比如剛剛我們說兒童腫瘤確實危害很大，一定要重視它，這個是真相。但是你只講了前一半，后面一半是——即便你碰上這樣的惡性兒童實體腫瘤，整體而言治療的成功率可以超過80%，甚至白血病可以超過90%。所以這個話一定得要聽全了，否則就會造成剛剛說的那種困境：這么小就得了惡性腫瘤，那治療他有價值嗎？能夠多活三年還是五年？其實不是，我們可以讓他活下來，可以讓他長大、上學、工作、成家、立業。

每一年我覺得挺幸福的時候就是暑假，因為這個時候有很多孩子參加完了中考高考，然后他們的家長就會把錄取通知書發給我，今年有去香港中文大學的，有去北大的，對我來說，每年暑假都是一個收獲的季節，每年都可以收到很多捷報。如果大家在哪一天真的碰上了這樣的問題，一定要獲得正確的信息，知道在中國有很多專業的醫生和團隊，可以一起幫助些孩子，讓他們度過難關。

菠蘿：剛才講到坊間都知道你叫”湖一刀“，你還記得這名字是怎么來的嗎？

王金湖主任： 金庸的武俠小說在我們這一代人的成長當中是有非常深的印記的，我也不例外，從小就有一個武俠夢，想象著自己可以成為像郭靖那樣的大俠，或者像風清揚那樣的世外高人。他們共同的特點就是可以鋤強扶弱。這可能也是我選擇成為醫生、成為兒科醫生、再選擇成為小兒外科醫生、再到里面非常小分支的兒童腫瘤外科醫生的原因。也是我自己在一路的成長過程中，看到了有這么一個群體，他們是最需要幫助的。

20年前，我剛剛參加工作，可以說經歷過非常讓人沮喪的一段時間，最開始接觸到的近10個神經母細胞瘤患兒，沒有一個活下來。也是因為這個原因，我想象著自己能夠成為大俠去幫助他們。當時我有一個比較幼稚的網名，朋友看了以后說這個跟你的身份背景不符合，你想做大俠就應該有個響亮的名字，所以他說你就叫“湖一刀”吧。我自己還蠻挺喜歡這個名字，覺得能夠找到一種做大俠的感覺，能夠去幫助到一些人。

菠蘿：看你的微信朋友圈，我印象特別深的是你分享的時候常常是半夜，才剛剛下了手術在吃快餐，這種事兒對你是常態？

王金湖主任： 可能不光是對我，對很多的兒童腫瘤醫生來說，經常都會遇到這樣的場景。雖然外科技術進步了，但是你還是要尊重每一個“對手”。如果腫瘤包繞著大血管、包繞著非常重要的神經，你那個刀尖進退1毫米，可能就是完完全全不同的結局，輕則造成功能障礙，重則孩子可能就下不了手術臺。所以很多情況下一臺手術經常會持續6個小時、8個小時、十幾個小時，甚至二十幾個小時。你可能一天并沒有完成很多臺手術，但是下班就已經到了后半夜。

菠蘿：是不是小兒的手術特別難做，因為器官很小，腫瘤又長得亂七八糟，聽起來是一個特別精細化和個性化的事兒。

王金湖主任： 兩個層面。首先對于成人來說，很少會有這樣的腫瘤，因為腫瘤生物學行為不一樣。成人腫瘤侵襲性可能非常強，如果這么多大血管包繞，手術意義可能就不是那么明確了。但是對于兒童腫瘤來說，它依然是有意義的，我也不知道對于兒童腫瘤醫生來說這是個好消息還是壞消息。你得擔起這個責任，就得面對它，就會面對一上臺十幾個小時的困境，當然我覺得這還是非常值得一搏的。

另外，我也經常說，很多疾病治療不是單靠外科手術的，不是手術成功了就代表疾病治療完成了，它只是綜合治療過程當中的一個環節。我始終堅持一個觀點：在整個綜合治療過程當中，每一個環節我們都把它做到最好，就能帶給孩子最大的希望。

菠蘿：全國各地的家長在孩子生病以后肯定都是特別恐慌的，他跑來找你的時候，估計心情也都是崩潰的。看到這樣的家長你怎么去安慰他們呢？

王金湖主任： 很重要的一點就是要給他們希望。我們當地的“交通之聲”有一個節目叫“驚喜躲不開”，有一個家長去電臺給我送了一個驚喜。他說他帶著孩子到我們醫院來看病的時候其實非常絕望，因為他前面接收到很多信息都是非常負面的。之后在辦理住院的時候，我在護士站看到他，走過去看了孩子的資料，輕輕地拍了拍他的肩膀說：“這個不用太擔心，我們應該還有辦法。”他說我這一個小動作、這一句話就成為支持他后面堅持治療的最大動力，最后孩子也是順利治好了。

所以對于我來講，現在叫“湖一刀”，名氣也很大，經常很多人說這個毛病到底還能不能治，或者這個手術到底還能不能做，一定要我說才算數。其實從另外一個角度來講，我壓力也很大的。我經常說“湖一刀”不是一個人，是一個團隊，這個團隊要做的事情是什么？就是去面對各種各樣最復雜的挑戰。我覺得非常重要的一點就是，這些孩子來了，第一件事是一定要客觀評價。第二，一定給他希望、給家長希望，我覺得這個是最重要的。

菠蘿：當家長抱著最后的希望把孩子帶到你這邊來，你自己或者團隊不會感覺這個壓力有點承受不了嗎？

王金湖主任： 我們也是凡人，也是普通的醫生。每一個這樣的孩子過來，其實對我們來說都是一次考試。因為這道題已經被證明是一道難題，可能因為我們解得多，在我們這里不是難題。但有些時候這道題目拿到我們面前的時候，它是一道新題。所以，我們需要去建設一個兒童腫瘤的診斷和治療體系。

我覺得非常好的一點，在我現在工作的單位，通過過去十幾年的努力，我們在各個專業環節都形成了自己的亞專科，都有非常高的水平。比如說我們的超聲、介入、化療、手術都有非常好的團隊。通過我們高通量的藥物篩選平臺，通過先進模型去幫患者精準測試藥物，給到一個更好的方案。面對一道難題的時候，你可能要通過各個方向上的嘗試，最后才能夠找到答案。不管怎么樣，總歸是盡管去努力，靜待花開。我相信只要全力以赴，一定還是可以爭取到更多好的結果。

菠蘿：有沒有那種你都覺得這題應該是沒解了，但是最后居然解出來了，孩子最后結果還不錯的？

王金湖主任： 有一個小孩，是肝腫瘤的小患者，他的情況非常特殊。前面的治療還是比較順利的，但是后面他復發了。剛開始化療是有效的，但是幾個療程以后發現化療沒有用，又做了手術，又繼續化療，但換了個部位又復發了。幾次之后，規律非常明顯，打了化療手術后半年會再長出來，不打化療也是手術后半年再長出來。

當這個孩子做到第九次手術的時候我真的絕望了。他爸爸出現在我診室里面，我就知道他是來干什么的。我說這是個死循環，這樣做下去有意義嗎？我真的是非常心疼這個小孩，我覺得小孩承受的太多了。家長說不做就沒有希望，我們還是想做。我說你有問過孩子自己的意見嗎？他說我問過，他要做的。我說你帶他進來我問他。孩子進來后，手上拿著一個Pad在打游戲。我就問他：你還想做手術嗎？他風輕云淡地說了一句，我要做，做手術我才能活下去，之后繼續忙著打他的游戲，這個場景我到現在都記得非常清楚。

但是奇跡真的發生了，第十次手術做完之后，他就再也沒有腫瘤長出來了，到現在已經三年多了。這孩子現在應該已經上三年級了。所以醫學的規律多數情況下是科學的，但你不得不承認，在這個世界上是有奇跡存在的。

菠蘿：如果你們盡了最大的努力，比如說做了一個非常大的手術，也花了所有的精力，但最后那孩子還是離開了，在那一刻你頭腦里想什么？

王金湖主任： 首先我還是相信，只要大家全力以赴去做，做了肯定不后悔。但從另外一個角度來講，當孩子離開，尤其是那些跟你朝夕相處了很長時間的孩子，對于醫生來說確實是非常痛苦的。有些時候我甚至覺得可能我們比家長更加痛苦，家長碰到這樣的情況很少，他一輩子面對一次，對于我們來講，可能要反反復復地去面對。

20年前我剛剛參加工作的時候接觸的那幾個小孩，到現在都還記得他們的名字。我都還記得我到病房里面去，因為孩子頭磕破了，我去給他做清創縫合。我從走廊上走過去，他聽到我的聲音，老遠的就喊王叔叔。這些場景浮現在我的腦海當中，揮之不去。

二十幾年過去了，當時的聲音，當時的場景，當時這些孩子我都記得非常清楚。我記得我到監護室去看他，做完手術他沒有力氣，只是伸手輕輕拉了拉我，很簡單讓我再多陪他幾分鐘。你從事這個行業，你必須要學會去面對這些東西，但反復去經歷這樣的場景肯定是痛苦的。

很多時候我也抱怨為什么要選擇這樣的一個職業。但是從另外一個思考方式去說，因為有人去承擔這樣的一份沉重，你的團隊越來越強大，你自己也越來越強大，才讓更多的人有了能夠去對抗這種疾病的希望。

很多時候他們會問我，你覺得要做一個腫瘤外科醫生，最關鍵的素質是什么？我想了很久，想到的就兩個字“善良”。只有善良，學會跟這些孩子感同身受，然后你才會真真正正愿意全情投入，愿意不計一切代價為他們去拼命。

菠蘿：我每次去你們科室的時候，會感覺和去過的很多地方不太一樣，醫患之間的關系是非常和睦的。

王金湖主任： 對，這點我很引以為傲。很多患者到了我們的病房里，大家都覺得跟回家一樣，在這里很放松，我們的家長跟我們的醫護人員也都好像是一家人。

菠蘿：而且你們那兒好像人文的東西做的特別多，我看有很多人去和他們做游戲，前段時間短視頻上看到有個小孩在那擺攤賣東西。

王金湖主任 ： 軒軒老板，他是非常罕見的 “促結締組織增生性小圓細胞惡性腫瘤”，這個疾病比神經母細胞瘤的發病率還要低很多。他本身是個奇跡，應該說到目前為止，如果前期疾病進展成他的那個樣子，全世界的文獻報道里都很少有人能夠達到他這么長時間的無事件生存期。

但他在治療過程中，接受了全腹放療，腸子功能受到損傷，需要長期住院，接受一部分的腸胃營養才行。

他現在就把醫院當成家一樣，很多他本來在社會上可以體驗的，就沒有辦法體驗了。好在病房里面他交到了自己的朋友，也在上病房學校，也有線上課程。當然他最喜歡還是打游戲，有他的游戲戰友，每天也營業他的小攤兒。整個過程當中彌補了他很多因為疾病失去的東西，我覺得這也是非常重要的。

我們總是在想，這個年紀的孩子他本來應該在干什么？一點一點地在找補。希望通過我們的努力，把病房變得更加不像病房，讓它更像一個幼兒園，一個學校，一個游樂場。在這里他們可以交到朋友，可以體驗這個年紀他們應該體驗的東西，這是我們去做這些事情的初衷。

菠蘿：最近基金會和你們還合作了另外一個項目，就是拾光小屋，是針對兒童的舒緩安寧服務。其實我們也去找了很多醫院，大家并不是都愿意來做這么一件事情的。

王金湖主任： 以前類似這樣的臨終期孩子最后不行了，家長就帶回家了。如果是在自己的家里，最后階段的疼痛等等都得不到專業的處理，那你可以想象這個過程對于孩子、對于家長的煎熬。如果把孩子放到醫院里，醫院就會面臨著這個病人占掉住院時間、床日數，各種考核的指標肯定都會被拉下來。

但是一直以來我們還是希望能夠真正的去建設一個國內領先、國際一流的兒童癌癥治療中心。所謂的一流不能單單只是治療技術的一流，如果只有技術的一流，那永遠成為不了一流。所以我們希望在中國可以打造這樣一個有溫度的地方，能夠真正從患兒還有家長的角度出發去思考，讓生命得到尊重，即便是離開，也是在溫暖和陽光的滋潤之下，有生命質量的有尊嚴的離開。我覺得這是我們追求的目標。

菠蘿：你未來的10年或者20年，最想干的一件事兒是什么？

王金湖主任： 第一個就是外科的很多技術在過去有了很大的發展和進步。在這個過程當中也有很多個人和團隊的努力，也積累了很多心得。我們希望把一些比較有特色的技術，比如說對一些特殊部位的，以前認為是死角部位的手術技術，更好地推廣出去，讓更多的人掌握，再去幫助到更多的患兒。也就是希望用接下去的5到10年培養更多優秀的腫瘤外科醫生，這是我覺得非常重要的工作。

另外一個非常重要的就是科研。實體腫瘤治療不單單是外科一個科室可以解決的，要通過其他的藥物等等。有一個不容忽視的事實，的確有很多的小朋友在經受過前期的各種各樣的細胞毒性藥物治療之后會留下一些后遺癥，比如聽力的損失等等。那么在綜合治療的層面上能不能針對兒童腫瘤去研發出更多的低毒的、高效的、精準的治療藥物。這是接下去我們重點要去做的一件事情。現在我們有好多工作已經形成了體系，也在路上。希望接下去5到10年，能夠有更多真正能夠落地的新藥、新技術、新治療儀器器械等等。希望這些都能夠真正的開花結果，能夠服務更多的患者。

菠蘿：如果現在有一個醫學院的學生，要選擇他的專業，問你兒童腫瘤外科是不是一個好專業，你會怎么告訴他？

王金湖主任： 我可能會告訴他三點。第一點，你得確認自己是不是一個善良的人。就跟我前面說的一樣，如果你不具備一個良善之心，很難跟這些孩子們感同身受，然后為他們去拼命。第二點，你得要做好準備，迎接各種各樣的挑戰。因為在這個專業里面，不管是手術還是很多治療技術的進步推動，都是需要付出很多很多的努力。第三點我覺得這個專業還需要一定的天賦。這可能不是你自己能決定的，但是你可以先做做看，如果有天賦你也適合做這一行，那么你就堅持下去。

如果以上三點你都做得到，也堅持下來了，那我相信最后你一定會有所收獲。比如說在每一年的暑假，當你收到來自四面八方的捷報和錄取通知書，我相信你一定是這個世界上最幸福的醫生。

—聽湖一刀聊更多和孩子們的故事—

/本期志愿者/

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