2019年9月,時(shí)任京東集團(tuán)副總裁的蔡磊,在41歲的年紀(jì)被確診為漸凍癥,最初的表現(xiàn)只是左手失能,后面確診發(fā)現(xiàn)后迅速蔓延惡化至全身。
到現(xiàn)在蔡磊已經(jīng)進(jìn)入到了漸凍癥晚期,喪失了語言、吞咽等眾多肢體動(dòng)作,現(xiàn)在能夠與外界進(jìn)行交流以及處理工作,只能通過眼控儀進(jìn)行交流。
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而且每天還需要三人左右協(xié)助其起臥,以及服藥,每天可以說在與死神進(jìn)行賽跑,毫不夸張的說這就是人們常說的“把每一天當(dāng)最后一天活著”的感覺。
當(dāng)蔡磊得知自己確診漸凍癥后,他并沒有選擇妥協(xié)等待死亡,而是選擇了一條最艱難的道路,那就是要攻克漸凍癥這樣的疑難雜癥。
蔡磊隨即便離開京東,開始組建團(tuán)隊(duì)去科研攻關(guān)漸凍癥的相關(guān)問題,隨著這些年的研發(fā)投入,蔡磊團(tuán)隊(duì)還真研發(fā)出了針對(duì)部分基因型病友有效的藥物。
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但是遺憾的是,該藥物對(duì)蔡磊的漸凍癥卻沒有效果,而當(dāng)記者問到蔡磊新研藥物對(duì)病友有效,對(duì)自己無效是不是感到遺憾失落時(shí),蔡磊的回答則是讓所有人肅然起敬!
蔡磊的世界正在一寸一寸的被凍結(jié),但是他的努力在為正在被漸凍癥折磨的其他病友帶來了一絲希望。
我們都知道一款藥物的研制需要耗費(fèi)的時(shí)間、資金、以及科研人員都是不可估量的,而漸凍癥至今沒有有效的藥物也主要是因?yàn)樵摬∨R床試驗(yàn)難度大,同時(shí)患者數(shù)量非常少(全球約50萬)。
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其次是研發(fā)成本高成功率低,投資回報(bào)周期長(zhǎng),種種原因讓漸凍癥患者只能夠選擇等待,蔡磊的出現(xiàn)則給了所有人一個(gè)希望。
據(jù)有關(guān)統(tǒng)計(jì),蔡磊團(tuán)隊(duì)目前已經(jīng)投入超5000萬元,并建立了全球最大的漸凍癥患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺(tái)。
其團(tuán)隊(duì)主導(dǎo)的10條藥物管線已進(jìn)入臨床試驗(yàn),針對(duì)SOD1基因型患者有顯著效果,部分患者生存期延長(zhǎng)30%。
但是這些藥物對(duì)蔡磊的漸凍癥卻沒有效果,但是面對(duì)記者提到該問題時(shí),蔡磊則非常開心的回答說這就是他奮斗拼搏的意義,更感謝記者記錄了自己的故事,表示這個(gè)時(shí)代太偉大了。
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蔡磊更是說道自己不怕死亡,最差的情況也就是為所有病友奉獻(xiàn)了自己而已,蔡磊真的令人感到敬佩,他靠著一己之力,讓人們知曉了這一罕見病。
也同時(shí)靠著自己不屈不撓的精神,為漸凍癥患者帶去了福音和希望,希望奇跡也能夠發(fā)生在蔡磊身上,能夠盡快研發(fā)出一款有效的藥物帶領(lǐng)所有人走出泥潭!
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